Copia de "Comunicado de FEDAES (Federación Española de Ataxia) sobre operaciones de terapia celular para Ataxia de Friedreich en Argentina o Alemania". Fecha 25/10/2009.

A raíz de la aparición en un programa de televisión de una chica andaluza, Yasmina, que ha solicitado ayuda económica de 30.000€ para someterse a una operación de transplante de células madre en Argentina, ahora se extiende a Alemania, la Federación de Ataxias de España (FEDAES) y su comité científico se ve obligada a informar que dicha operación carece de toda evidencia científica y que desde FEDAES hay una más que seria y meditada responsabilidad de oponerse a que ningún enfermo de ataxia de Friedreich u otro tipo de ataxia arriesgue su dinero y su salud en estas curas milagrosas, que recuerdan a los curanderos, sólo que estos cobran más barato y no hay que ir a tan lejos.

En España estas prácticas están prohibidas porque carecen de rigor científico y se limitan al efecto placebo y a sacar el dinero, pero estas 'personas' cuyo único afán es lucrarse aprovechan la situación de países en los que no existe una legislación sobre las células madre, como lo es Argentina.

Todos nos sentimos indignados con este tema. Nos entristece que exista gente sin escrúpulos que trate de aprovecharse del dolor de los demás. Hace falta ser vil y rastrero. Por otra parte el hecho de que haya medios de comunicación que se presten a vender el sufrimiento en programas basura que parecen que atraen a gran número de espectadores en aras de obtener una audiencia mayor es aún más grave si cabe. Pero también nos da lástima la ingenuidad del enfermo (si es que es ingenuo, porque a veces lo dudamos) que se cree el centro del universo y sin informarse con su médico, otros enfermos o asociaciones de si es cierto lo que le prometen. Realmente no sabríamos señalar al más culpable...

No podemos olvidar que a la gente que ha donado dinero se le ha engañado o estafado. No se puede permitir que un medio de comunicación haga este tipo de llamamientos a la solidaridad sin contrastar si eso es cierto, acudiendo a especialistas o asociaciones de ataxia".

Queremos recordar la opinión que hace un año y sobre este tema vertió un neurólogo especializado en Ataxias:

A primera vista el asunto resulta, cuando menos, sospechoso sobre todo habiendo tenido conocimiento de experiencias parecidas en China o Taiwan, en las que resultó ser un sacacuartos sin tener en cuenta la integridad del paciente.

Ante ello, y como en otras ocasiones, desde la Federación de Ataxias de España se ha solicitado opinión al respecto a especialistas en este tema, y esto es lo que opina, por ejemplo, el Dr. Salvador Martínez, Catedrático de Anatomía y Embriología Laboratorio de embrilogía experimental. Instituto de Neurociencias UMH-CSIC de la Universidad Miguel Hernández de Alicante, que está investigando en la actualidad en terapias con células madre en relación con la Ataxia de Friedreich:

"Esta información me parece un claro fraude que se beneficia del efecto placebo de cualquier tratamiento. Al NO tratarse de un ensayo clínico registrado y avalado por un organismo competente, tengo pocas esperanzas de que el seguimiento y los parámetros de evaluación que dicen seguir tengan alguna base científica. Me es difícil comprender que han hecho un implante "superselectivo cerebral" (no se que es esto ni viene definido adecuadamente en el protocolo) para tratar una enfermedad que afecta fundamentalmente al cerebelo y la médula espinal (y en esta última a las células sensoriales de los ganglios).

No tengo ninguna confianza en que el manejo de las células sea seguro y creo que en el mejor de los casos los enfermos salen igual que entraron en la clínica, pero con menos dinero (si es que cobran algo). En definitiva, hay que ser un poco mas serios a lo hora de generar expectativas y no ver en los pacientes solo una fuente económica o de prestigio profesional (basado en el glamour de una técnica), sobretodo en las enfermedades que no tienen más salida que esperar poco menos que un milagro. Tengo confianza en que la terapia celular puede ayudar mucho a la mejora de las enfermedades como la ataxia, pero no por esta vía de la charlatanería gratuita, hay que tener el coraje de mojarse y plantear un ensayo clínico regularizado, que no es tan difícil (pero que puede ser largo, laborioso y puede dar respuestas negativas además de no ser lucrativo en el caso de la terapia celular). En definitiva, yo no aconsejaría a ningún enfermo de ataxia a someterse a un cateterismo superselectivo cerebral para poner células en no se sabe bien donde para no se sabe bien que!!!"

Desde FEDAES, recomendamos, como siempre, no dejarse engañar y consultar con los especialistas médicos antes de someterse a cualquier tratamiento, y sobretodo aquellos que ofrecen el "oro y el moro" y que únicamente tratan de aprovecharse del sufrimiento y la vulnerabilidad de los enfermos de ataxia.

Junta directiva de la Federación de Ataxias de España, y su comité científico.