4- DOCTORES, Y ATAXIA. Por Miguel-A. Cibrián, y Cristina Fernández, ambos pacientes de Ataxia de Friedreich.

Aunque los autores de este texto podemos hablar desde la experiencia del padecimiento de una ataxia, no es intención de este folleto subirse al púlpito para repartir consejos a diestro y siniestro. Si alguien necesitara consejos, puede pedirlos en la Federación de Ataxias de España (FEDAES), pero darlos sin ser solicitados, es otra cosa distinta. Y es que los pacientes de ataxia en muchas ocasiones nos sentimos molestos con la gran cantidad de consejos que se nos imparte, como si fuéramos niños o deficientes mentales. Todo es tan sencillo como usar la cabeza en cada momento. Sin embargo, esa es otra cuestión: a veces nuestra mente sí ve los procederes oportunos, pero por condicionantes psicológicos no somos capaces de llevarlos a la práctica. En ese punto, con relación a ser aconsejado, la elección está en manos del interesado: si pidiera consejos, es que quiere recibirlos, pero si no los pide, le resultarían molestos.

Tal párrafo anterior viene a cuento de que aquí vamos a decir y subrayar algunas cosas archisabidas que pudieran herir susceptibilidades:
1- Acudir al Dr. cuando uno se sienta enfermo.
2- No tomar ningún medicamento (ni importados ni comprados por Internet) sin prescripción y control médico.
3- No abandonar las consultas a los Drs. decepcionados porque la ataxia no tenga tratamiento. Sí existe tratamiento para cada uno de los síntomas que posiblemente van a aparecer en el futuro.

Hechas estas puntualizaciones en favor de la medicina, como crítica constructiva, hemos de decir que los conocimientos de un neurólogo normal respecto a las ataxias son bastante pobres. No en vano, la ataxia es poco frecuente y pertenece al colectivo de las denominadas "enfermedades raras", de baja incidencia, implicado un número muy pequeño de pacientes de ataxia en sus consultas... tal vez vean uno, de cada tipo, por primera vez tras varios años ejerciendo. Y además de ser escasos los conocimientos en materia de ataxias, en varias ocasiones están totalmente desfasados y faltos de una puesta al día. Y esa actualización de conocimientos es imprescindible en enfermedades como estás donde se está investigando y aparecen cosas nuevas con suma frecuencia. Esto mismo suele ocurrir en todas las enfermedades conocidas como "raras", en las cuales la escasa incidencia no espolea a los Drs. a ponerse al día. En el tema del que hablamos, ataxia, en ocasiones los Drs. recurren a diagnósticos arcaicos que dejaron de estar en circulación hace más de cinco años en los países punteros en estos campos de las ataxias.