16- REHABILITACIÓN EN ATAXIA DE FRIEDREICH, Y SOBRE LA NECESIDAD DE USO DE SILLA DE RUEDAS. Por Miguel-A. Cibrián, y Cristina Fernández, ambos pacientes de Ataxia de Friedreich.

La fisioterapia, y/o la rehabilitación física, son realmente importantes y necesarias en todas las enfermedades con implicaciones musculares.

La Ataxia de Friedreich no sólo concierne a la musculatura en forma de aparición gradual de debilidad muscular, espasticidad, temblores y movimientos involuntarios de los músculos, sino también afecta a otras áreas necesitadas de algún ejercicio y/o rehabilitación para una mejor conservación de facultades.

Este desorden conlleva una degeneración de las fibras nerviosas implicadas en el control del equilibrio y de la estabilidad. Normalmente, los pacientes de Ataxia de Friedreich deben compensar con la vista su déficit de sensación postural tanto del cuerpo como de los miembros superiores e inferiores (de ahí lo de más dificultades para moverse en la oscuridad o con los ojos cerrados, o esa prueba médica de tocarse con el dedo la punta de la nariz manteniendo los ojos cerrados). Otro añadido es que, en ocasiones, pueden aparecer deformaciones músculo-esqueléticas: arco del pie exageradamente cavo, y cifosis o escoliosis (aumento excesivo de la curva de la columna vertebral) que también pueden perjudicar a la movilidad y al mantenimiento del equilibrio.

La rehabilitación y la fisioterapia son excelentes herramientas para mejorar las facultades del paciente, o para ralentizar la velocidad de la progresión de la enfermedad en algunos de los síntomas unidos a la ataxia de Friedreich: Estirando los músculos, reforzando la musculatura para aumentar la estabilidad del cuerpo, trabajando la corrección de la postura, las reacciones de equilibrio y coordinación, y (cuando sea posible) ejercitando la marcha para corregirla con compensaciones y mejorar su eficacia.

No obstante, el paciente en todo momento ha de tener las ideas sumamente claras sobre lo que el ejercicio y/o la rehabilitación significa para no crearse falsas expectativas que desemboquen en una decepción, ni para obsesionarse con un ejercicio excesivo que consuma sus escasas energías de enfermo crónico. Primero, la rehabilitación física es necesaria y sumamente positiva para mantener un mejor estado de forma y puede enlentecer el ritmo de progresión de la enfermedad, pero jamás podría detenerlo, pues carece de cualquier propiedad curativa. En segundo lugar, hay una sensible diferencia entre rehabilitarse para vivir y vivir para rehabilitarse.

Es sumamente difícil establecer pautas respecto al modo de rehabilitación, pues habría tantas normas como pacientes, e incluso en una misma persona variarían dependiendo del grado de progresión de su ataxia (lo que le valía hace dos años, ya no le sirve para hoy). En cualquier caso, habría de tenerse en cuenta sus síntomas más pronunciados, sus posibilidades de efectuar cada ejercicio, sus niveles energéticos, su modo de vida, etc. En ocasiones puede hacerse en casa... o si se dispone de movilidad y se trabaja, puede bastar con un paseo al aire libre... en otras ocasiones se necesita acudir a una consulta y a un gimnasio... pero siempre es conveniente contar con la opinión de un fisioterapeuta.

A la vista de la progresión de la Ataxia de Friedreich, en la mente de todos los pacientes en las primeras etapas de la enfermedad, la mayoría de las veces vista con pánico, está la llegada de la necesidad de la silla de ruedas. Conviene no dramatizar y utilizar cualquier ayuda ortopédica cuando sea moderadamente necesaria, bien sean bastones, muletas, andadores, o sillas de ruedas.

En relación al uso de aparatos ortopédicos de llegada anterior a la necesidad de utilización de la silla de ruedas, parece de sentido común dejar aquí constancia de la recomendación de la conveniencia de utilizar, bastón, muleta y/o caminante. Tal vez el paciente de Ataxia de Friedreich crea que él no necesita tales cosas y no le sirven de ayuda. Puede ser así. De todas formas, sería un golpe de efecto de cara a guardar las apariencias. La sociedad ante una persona tambaleante con una muleta, piensa en un discapacitado... mientras, ante una persona tambaleante (sin nada) piensa en un borracho o en un drogadicto. Siempre parece ser mejor que se nos juzgue por lo primero que por lo segundo.

En cuanto a la silla de ruedas, puede comenzarse con un uso a tiempo parcial: por ejemplo, en un inicio, utilización en la calle y no en el interior de los edificios. De todas formas, no es conveniente posponer demasiado la llegada de la silla de ruedas, porque negarse a utilizarla pudiera llevar aparejado un autoaislamiento y alejarse de las relaciones sociales, no saliendo apenas de casa con los amigos. Y eso sí es muy malo psicológicamente y no loes el impacto de la llegada de necesidad de uso de la silla de ruedas.

En cualquier caso, la silla de ruedas no debiera verse como si fuese la culpable de cuanto nos está sucediendo y el final de una etapa vital. En realidad, la silla es un fiel aliado que nos ayuda a superar unas limitaciones que, muy a pesar nuestro, están ahí sin haber ninguna fórmula mejor para sortearlas o eliminarlas. No es ningún final. La vida continúa sin que la silla nos merme posibles actividades, sino todo lo contrario: nos ayuda a realizarlas. Aunque tampoco hay que ocultar que los primeros días de utilización en algunos pacientes tienen un fuerte impacto psicológico, en muy poco tiempo todos nuestros preconcebidos temores se desvanecen, y pasamos enseguida a ver la silla de ruedas con la mayor naturalidad... como quien se coloca unas gafas al iniciar cada mañana para corregir sus defectos visuales, o una prótesis dental para suplir su ausencia de piezas dentales.



Importancia de un inicio temprano en el uso del ordenador por parte de los afectados por la Ataxia de Friedreich:

Pretendemos dejar aquí constancia de la importancia de un inicio temprano en el uso del ordenador por parte de los afectados por la Ataxia de Friedreich. Por supuesto que no nos referimos a la informática como visión de futuro profesional. Cada uno ha de estudiar lo que le guste y la materia donde se sienta más cómodo. Nos referimos simplemente al ordenador de uso doméstico como apoyo estudiantil y de entretenimiento. Es obvio que caminamos hacia una era donde Internet y esta clase de aparatos será tan imprescindible en los hogares como lo es el teléfono en la actualidad. No sólo la utilización del ordenador por parte de los pacientes es conveniente para ejercitar las habilidades manuales, tocadas por la naturaleza de la enfermedad: pulsaciones precisas en el teclado, y movimiento eficaz del ratón... sino también como ayuda a habituarse a las técnicas informáticas y al uso en el manejo de estos dos accesorios antes citados. Resulta obvio que el paciente que empieza a edad temprana el manejo, aparte de un entendimiento de las técnicas informáticas, siempre hallará recursos para suplir las deficiencias que la enfermedad le causa en los manejos de teclados y ratones. Sin embargo, si el paciente intentara iniciarse en el uso del ordenador en una etapa avanzada de su enfermedad, es más que posible que, por la naturaleza de su enfermedad, pudiera encontrarse con dificultades insalvables en el manejo de teclado y de ratón. Finalmente, anotar que, cuando la progresión de enfermedad restringe mucho el número de posibles actividades a realizar, la comunicación a través de internet siempre está ahí si sabemos movernos con el ordenador.