Introducción al manual (II) sobre ataxia de Friedreich

1- INTRODUCCIÓN AL MANUAL (II) SOBRE ATAXIA DE FRIEDREICH: Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

Al realizar este nuevo manual sobre la Ataxia de Friedreich, en ningún momento se ha pretendido substituir al anterior, sino complementarlo con nuevos temas, y actualizarlo en asuntos relativos a las nuevas investigaciones sobre la enfermedad. De hecho, este manual esta lleno de enlaces hacia el antiguo. Por estos links y otros hacia textos relacionados con la temática de cada capítulo, en esta ocasión, a diferencia de anteriores manuales, no es posible añadir una versión Word, para imprimir.

El esquema seguido ha sido el de la guía DICAPNET de la Fundación ONCE sobre la ataxia. Las explicaciones, aparte de una presentación nueva con gráficos nuevos, han sido adaptadas a la forma de expresión del autor, pero sobre todo complementadas y actualizadas, Al mismo tiempo, algunas explicaciones de la guía utilizada como esquema, en el nuevo texto han sido suprimidas deliberadamente. Tal supresión no se debe que sean verdad, o sean mentira, simplemente, nuesto interés pasa por informar, no por hace publicidad. Nuestra misión en este manual es puramente explicativa, para que los paciente y sus familiares tengan una idea de la enfermedad, explicada en lenguaje llano... y animarlos narrando las líneas de investigación... pero los asuntos concretos de prescripciones médicas, técnicas de rehabilitación, dietas alimenticias, suplementos vitamínicos, o medicinas alternativas, son asuntos cuyo asesoramiento únicamente compete a los especialistas médicos, a la vista de cada paciente concreto. Y sabemos bien en FEDAES, por experiencia propia además, que cualquier palabra, respecto a enfermedades crónico progresivas y sin demasiadas esperanzas curativas, como la Ataxia de Friedreich, pudiera ser tomada por consejo.

Advierto, por ello, que esta información, sin el consejo previo de un especialista médico, NO debe se tomada como pauta a seguir por ningún afectado de ataxia de Friedreich o sus familiares. Debe seguirse el consejo médico: Yo solamente soy un simple paciente de ataxia de Friedreich, sin estudios ni titulaciones médicas.