16- SEXUALIDAD, Y EMBARAZO, EN ATAXIA DE FRIEDREICH. Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

Como para todas las personas jóvenes en general, el problema inmediato de los jóvenes atáxicos no es no tener sexo, sino no tener sexualidad. El sexo simplemente se refiriere a la mecánica del acto: un tema de funcionamiento fisiológico y neurológico. La sexualidad, sin embargo, se refiere en cambio a comunicación interpersonal, una realidad diferente. Abarca interacción sexual, realizar y mantener relaciones sexuales dentro de un mundo social compartido. Los problemas de tipo sexual a los que se enfrenta una persona joven con ataxia no son diferentes a los de cualquier persona joven.

La interacción sexual se considera un juego en el que las reglas se instauran en la adolescencia. Pero, tan importante como una eficaz interacción sexual es el mantenimiento de unos niveles de confianza adecuados: el ego se alimenta de la autoestima y la autovaloración. Sin una creencia básica en sí mismo/a, resulta muy difícil acercarse a alguien y permitirle intentar establecer una relación afectiva.

Ser minusválido en un mundo de capacitados nunca va a ser un camino fácil. Pero los auténticos peligros son interiores: un derrumbamiento en la autoconfianza que lleva al retiro psicológico y a la soledad. El aislamiento siempre es negativo, y se opone a cualquier concepción de sexualidad saludable. La sexualidad positiva es interacción, comunicación y compromiso personal.

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Embarazo en pacientes de Ataxia de Friedreich:

La enfermedad no interfiere con la fertilidad. En la ataxia eso no supone ninguna diferencia. Sin embargo, llevar a cabo un embarazo es arduo para cualquier mujer, pero añadir la situación de atáxica puede causar algunos problemas añadidos. Ha de tenerse en cuenta que se va a necesitar de un cuidado especial durante el embarazo para evitar caídas que pudieran dañar al feto o causar la interrupción de la gestación.

De todas formas, un embarazo es una cuestión trascendental, que no sólo afecta a los progenitores, sino también a un futuro hijo. Sería totalmente imposible determinar pautas sobre el punto de conveniencia o inconveniencia, puesto que cada mujer atáxica es diferente... con grados de afectación y situaciones familiares distintos. La única pauta que podría darse es que se sopese respecto, no sólo a la gestación, sino también a la posibilidad de cuidar y educar al futuro hijo, así como tener en cuenta la posibilidad de transmitir la enfermedad a su hijo (cuestión que podría descartarse, tras los resultaos de prueba genética al prepadre).

Una situación, en cierta forma similar, aunque por supuesto la ataxia para nada afecta al embarazo, no existiendo, por tanto, riesgos en la gestación, puede darse en caso de padre afectado por Ataxia de Friedreich. No obstante, la pauta de sopesación sigue siendo igual de válida.