17- ENTORNO FAMILIAR EN ATAXIA DE FRIEDREICH. Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

Es un grave error no tener en cuenta que el estado emocional predomina sobre la voluntad. Las más de las veces las personas, incluidas las rebosantes de salud, somos producto de un cúmulo de circunstancias con un margen de elección de estado emocional relativamente pequeño. Somos casi como marionetas es manos de nuestras circunstancias. ¿Acaso puede alguien extrañarse de que, con situaciones discapacitantes difíciles y futuro negro e incierto, el paciente de Ataxia de Friedreich tenga reacciones un poco anómalas y no sea capaz de controlar ese escaso margen de maniobra que en teoría le habrían dejado sus circunstancias personales?. Y en esta misma materia, es preciso recordar que la Ataxia de Friedreich es una enfermedad familiar: No sólo la sufrimos los aquejados físicamente, sino también, emocionalmente, padres y hermanos de afectados.

Convivir con una enfermedad discapacitante, como la Ataxia de Friedreich, origina mucho estrés tanto en el paciente, como en su familia. Estas reacciones, en parte reales, y en parte producto de la reactividad, pudiendo originar dos tipos, casi opuestos, de consecuencias:

1- Que se trate de evitar cualquier situación que conlleve algún riesgo de caída, cayendo en la inmovilidad, baja autoestima, y depresión.
2- Que se viva menospreciando riesgos, dañando la salud y provocando lesiones que pueden apremiar el ritmo de la progresión.

El apoyo familiar y del entorno próximo es fundamental para sobrellevar la ataxia en el ámbito psicológico. Pero encontramos un problema añadido: es que la sociedad desconoce qué es una ataxia, la falta de información es total... incluso, en ocasiones, la información que tienen las familias afectadas no es muy completa.

Aunque convivir con una enfermedad degenerativa como la Ataxia de Friedreich supone enfrentarse a todo tipo de barreras y obstáculos, que muchas veces parecen imposibles de superar, la capacidad de afrontarlas positivamente reside, en gran parte, en la fuerza interior de cada persona. Cuando una persona se queda en silla de ruedas y ve que, de forma progresiva le van llegando, y agravándose, problemas de autonomía personal, el cómo se sienta consigo misma, puede ser un factor determinante que marque su calidad de vida.

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