8- PREVALENCIA DE LA ATAXIA DE FRIEDREICH, Y EVOLUCIÓN DE LA ENFERMEDAD. Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.
La epidemiología es la ciencia que estudia los patrones de las enfermedades a nivel de variaciones geográficas, demográficas, estado socioeconómico, genética, edad, y causas infecciosas. Los epidemiólogos estudian la relación entre estos factores, así como los patrones de migración, y contribuyen a un mayor conocimiento de las enfermedades.
La ataxia de Friedreich, aunque por su escasa incidencia entra dentro del grupo de las enfermedades poco frecuentes, denominadas raras, es la forma más corriente de todas las ataxias hereditarias. Afecta aproximadamente a 2 de cada 100.000 personas en poblaciones de raza de origen europeo (caucásica), no afectando a razas de orígenes africano ni oriental. Otros datos estimativos opinan que en España la incidencia podría ser mayor de la cifras dadas para poblaciones de origen europeo: "La Ataxia de Friedreich (en España) es la forma más frecuente de las ataxias hereditarias con una prevalencia de 4,7 casos por 100.000 habitantes" (Berciano et al). Si bien, hay que reseñar que éstos son datos únicamente estimativos, pues no hay estadísticas claras.
Evolución (o progresión):
La intensidad de progresión de la enfermedad varía de un paciente a otro, no sólo por causas del azar, sino también en función de múltiples factores... unos que pueden ser conocidos (como el número de repeticiones GAA), y otros que, a priori, resultan desconocidos (como constitución y fortaleza, física y mental, del paciente, o el advenimiento futuro de accidentes u otras enfermedades añadidas. Por ello, citar cualquier cifra respecto a tiempo de desarrollo de la enfermedad y esperanzas de vida, solamente contribuiría a crear malestar y confusiones. No obstante, no es alarma para nadie afirmar que tras cierto periodo, más o menos largo, este desorden conduce a la necesidad de utilización de una silla de ruedas y , posteriormente, a una acusada invalidez con pérdida casi total de autonomía.
Desde la ciencia se afirma que en la ataxia de Friedreich existe cierta correlación entre el número de repeticiones GAA, la edad de inicio, y la severidad. De lo cual puede deducirse claramente que las formas de Ataxia de Friedreich de inicio tardío no tienen un curso clínico tan severo como las de inicio temprano (<ver correlación> en el otro manual sobre Ataxia de Friedreich para más información).