09- REHABILITACIÓN, CAMINANTE, Y SILLA DE RUEDAS... EN ATAXIAS ESPINOCEREBELARES Por Miguel-A. Cibrián, y Cristina Fernández, ambos pacientes de Ataxia de Friedreich.

La fisioterapia, o la rehabilitación física, son realmente importantes y necesarias en todas las enfermedades con implicaciones musculares. La ataxias autosómicas dominantes no sólo conciernen a la musculatura en forma de aparición gradual de debilidad muscular, espasticidad, temblores y movimientos involuntarios de los músculos, sino también afectan a otras áreas necesitadas de algún ejercicio para una mejor conservación de facultades. Estos desórdenes conllevan una degeneración de las fibras nerviosas implicadas en el control del equilibrio y de la estabilidad. Normalmente, los pacientes deben compensar con la vista su déficit de sensación postural, tanto del cuerpo como de los miembros superiores e inferiores.

La rehabilitación y la fisioterapia son excelentes herramientas para mejorar las facultades del paciente, o retardar la progresión de la enfermedad en algunos de los síntomas: Estirando los músculos, reforzando la musculatura para aumentar la estabilidad del cuerpo, trabajando la corrección de la postura, las reacciones de equilibrio y coordinación, y (cuando sea posible) ejercitando la marcha para corregirla con compensaciones y mejorar la eficacia.

No obstante, el paciente de ataxia autosómica dominante en todo momento ha de tener las ideas sumamente claras sobre lo que la rehabilitación supone para no crearse falsas expectativas que desemboquen en una decepción, ni para obsesionarse con un ejercicio que consuma sus escasas energías de enfermo crónico. Primero, la rehabilitación física en la ataxia es necesaria y sumamente positiva para mantener un mejor estado de forma y puede enlentecer el ritmo de progresión de la enfermedad, pero jamás podría detenerlo, pues carece de cualquier propiedad curativa. En segundo lugar, hay una sensible diferencia entre rehabilitarse para vivir y vivir para rehabilitarse.

Es sumamente difícil establecer pautas respecto al modo de rehabilitación, pues habría tantas normas como pacientes, e incluso en una misma persona variarían dependiendo del grado de progresión de su ataxia (lo que le valía hace dos años, ya no le sirve para hoy). En cualquier caso, habría de tenerse en cuenta sus síntomas más pronunciados, sus posibilidades de ejercicio, sus niveles energéticos, su modo de vida, etc. En ocasiones puede hacerse en casa... o si se dispone de movilidad y se trabaja, puede bastar con un paseo al aire libre... en otras ocasiones se necesita acudir a un gimnasio... pero siempre es conveniente contar con la opinión de un fisioterapeuta. Se necesita un ejercicio adecuado y moderado en cada caso para no perjudicar los niveles energéticos del afectado. Es totalmente ilógico pensar que a mayor cantidad de ejercicio corresponde una mejor lucha contra la ataxia.

En relación al uso de aparatos ortopédicos de llegada anterior a la necesidad de utilización de la silla de ruedas, parece de sentido común dejar aquí constancia de la recomendación de la conveniencia de utilizar, bastón, muleta y/o caminante. Tal vez el paciente crea que él no necesita tales cosas y no le sirven de ayuda. Tal vez sea así. De todas formas, sería un golpe de efecto de cara a guardar las apariencias. La sociedad, ante una persona tambaleante con una muleta, piensa en un discapacitado... mientras, ante una persona tambaleante (sin nada) piensa, en un borracho. Siempre parece ser mejor que se nos juzgue por lo primero que por lo segundo.

En cualquier caso, ni la muleta, ni el caminante, ni la silla de ruedas debieran verse como si fuesen las culpables de cuanto nos está sucediendo respecto a la enfermedad y el final irremisible de una etapa vital. En realidad, son fieles aliados que nos ayuda a superar unas limitaciones que, muy a pesar nuestro, están ahí sin haber ninguna fórmula mejor para sortearlas o eliminarlas.

Retrasar demasiado el uso silla de ruedas si resultara conveniente, puede conllevar un alejamiento de las relaciones sociales. No es ningún final de la etapa vital. La vida continúa sin que la silla de ruedas nos merme posibles actividades a realizar, sino todo lo contrario: nos ayuda a realizarlas. Aunque tampoco hay que ocultar que los primeros días de utilización de silla de ruedas en algunos pacientes usuarios tiene un fuerte impacto psicológico por el pensamiento archisabido de que eso ya no podrá dejarse de utilizar jamás. Pero en muy poco tiempo todos nuestros temores se desvanecen, y pasamos a ver la silla de ruedas con la mayor naturalidad... como quien se coloca unas gafas al iniciar cada mañana para solucionar sus problemas visuales, o una prótesis dental para compensar sus carencias bucales.

En cuanto a la silla de ruedas, puede, y resulta sumamente aconsejable, comenzarse con un uso únicamente a tiempo parcial: por ejemplo, en un inicio, resultaría recomendable la utilización en la calle, donde es fácil hallar barreras arquitectónicas superables con la ayuda de acompañante, y en edificios ajenos, por comodidad, y no utilizarla en el propio domicilio, donde es posible apoyarse en muebles y paredes... pero solamente debe hacerse mientras esta actitud sea posible sin demasiada exposición a caídas, porque éstas en caso de rupturas oseas incrementarían enormemente la progresión física de la enfermedad.