261- Subject: NAC, 18/2/1998.

Friends of INTERNAF: I know perfectly that today I will enter in a land full with thorns. But in some occasions, the conscience forces us to carry out comments contrary to the comfort. And to REMAIN SILENT WOULD BE MY COMFORT. I will tinge that I will try to treat this topic with impartiality, and guided to the very common of the whole group. And if tomorrow, 1 person [only 1 person] wants me to apologize, tomorrow he will have my excuses openly.
It is UNQUESTIONABLE that the NAC produces benefits in the ataxians. But which is the cause?. Why is not the NAC marketed as a medication anyone?. Why the Doctors remain silent... they remain silent... and dothey remain silent?. In Spain nobody knows about the existence of NAC. I have asked to my neurologist about NAC, and he has responded: " and that what it is?". And I challenge the Doctor Maximo Pandolfo and to the other Doctors of INTERNAF-PRO to that they give their opinion about NAC. Because perhaps NAC produces an improvement of psychological type comparable to the improvement of any other inoffensive pill that we take with convincing. Or it can be that NAC has for the ataxians some positive components and other negative components. Or we can take noxious dose. Or NAC has an it limits of time of consumption for the patient... Or... or... or... And we need that opinion of the Doctors urgently to mobilize us all united ones. If these Doctors approve it, we can press the Governments so that NAC is included in medical prescriptions [with prescription and the neurologist's CONTROL]...marketed in the entire world as medication... with their container... their doses... their date of expiration... their handout... their secondary effects... their registration and sanitary control of the Ministry of Sanity... the sale price for the public in a visible way... and with the grants or quality of gratuitous, as the other medications in each Country. Without supposing an enormous economic sangria for our families.

Amigos de INTERNAF: Sé perfectamente que hoy voy a meterme en un terreno lleno de espinas. Pero en algunas ocasiones, la conciencia nos obliga a realizar comentarios contrarios a la comodidad. Y CALLAR SERÍA MI COMODIDAD. Matizaré que intentaré tratar este tema con imparcialidad, y encaminado al bien común de todo el grupo. Y si mañana, 1 persona [solamente 1 persona] quiere que pida disculpas, mañana tendrá mis excusas públicamente.
Es INDISCUTIBLE que el NAC produce beneficios en los atáxicos. ¿Pero cuál es la causa?. ¿Por qué el NAC no se comercializa como un medicamento cualquiera?. ¿Por qué los Doctores callan... callan... y callan?. En España nadie sabe de la existencia de NAC. He preguntado a mi neurólogo acerca de NAC, y ha respondido: "¿y eso qué es?". Y reto al Doctor Massimo Pandolfo y a los demás Doctores de INTERNAF-PRO a que den su opinión acerca de NAC. Porque a lo mejor NAC produce una mejora de tipo psicológico equiparable a la mejora de cualquier otra píldora inofensiva que tomemos con convencimiento. O puede ser que NAC tenga para los atáxicos unos componentes positivos y otros componentes negativos. O podemos tomar dosis nocivas. O NAC tenga un limite de tiempo de consumición para el paciente... O... o... o... Y necesitamos urgentemente esa opinión de los Doctores para movilizarnos todos unidos. Si estos Doctores lo aprueban, nosotros podemos presionar a los Gobiernos para que NAC sea incluído en prescripciones médicas [con prescripción y CONTROL del neurólogo]... comercializado como medicamento en todo el mundo... con su envase... sus dosis... su fecha de caducidad... su prospecto... sus efectos secundarios... su registro y control sanitario del Ministerio de Sanidad... el precio de venta para el público de forma visible... y con la subvenciones o cualidad de gratuitos, como los demás medicamentos en cada País. Sin suponer una enorme sangría económica para nuestras familias.

XXXXXXXXXXXXXXXX wrote: Hello Miguel, NAC benefits many of us who have FRDA because it apparently helps neutralize some of the antioxidative stress placed on our cells due to the iron accumulation in our mitochondria. I guarantee that most of the Neurologists who belong to INTERNAF-PRO cannot accept your challenge to endorse NAC because most scientists hesitate to represent any commercial products, especially before meaningful results are published. ......

XXXXXXXXXXXXXXX escribió: Hola Miguel: NAC beneficia a muchos de quienes tenemos Ataxia de Friedreich, porque, al parecer, ayuda a neutralizar algo de la tensión oxidativa puesta en nuestras células por la acumulación férrica en nuestra mitocondria. Yo garantizo que la mayoría de los Neurólogos que pertenecen a INTERNAF-PRO no puede aceptar su desafío para opinar sobre NAC, porque la mayoría de los científicos duda representar cualquier producto comercial, sobre todo antes de que se publiquen resultados significativos. ......

Friend --------: I have never doubted of the positive effects of NAC: I have said that they were unquestionable, but I doubted of the cause. You have given a correct and valid opinion. An opinion of the Doctors doesn't mean to support or not to support the announcement of a product. Please, we don't speak of some pants jeans " Lois ". Neither here it is a concrete product. We all know that that product is a chemical composition. The laboratory BAYER is proprietor of the aspirin, but any pharmaceutical laboratory can carry out another similar composition and to call to its formula: "general sedative", or "analgesic primary", or "...". An opinion is as simple as to carry out a personal comment. We need that personal opinion of those that can have knowledge to give that opinion. They have obligation of saying from the ethical point of view.
And I have said OBLIGATION FROM THE ETHICAL POINT OF VIEW, because we are before a problem of enormous size. And the silence increases the problem. In the questionnaire of Wendy, a third of the FAers recognizes to consume NAC... and ataxians of other ataxia classes also consumes NAC... and all they consume it without medical prescription and without the neurologist's control. Also, does the access to NAC only exist from the United States and Canada, United Kingdom -?-, Australia -?-, in the rest of the countries... anything, impossible. All say that NAC is very expensive... Fraser, how we can imagine the heart of a mother with two children ataxians saying: "don't I know how long I will be able to tolerate that treatment economically"?. I have heard it in this forum. And I sit down shame and desires of crying before those words.
I don't know if the Doctors will respond, or not, to my challenge. The raw reality is possibly like it is. They will see this from the scientific point of view, and I look at it from human point of view. Utopias... only utopias. But is it that there is fear to my challenge?. I have only asked for an opinion.

Amigo --------: Nunca he dudado de los efectos positivos de NAC: He dicho que eran indiscutibles, pero dudaba de la causa. Usted ha dado una opinión correcta y válida. Una opinión de los Doctores no significa apoyar o no apoyar el anuncio de un producto. Por favor, no hablamos de unos pantalones vaqueros "Lois". Ni aquí se trata de un producto concreto. Todos sabemos que ese producto es una composición química. El laboratorio BAYER es propietario de la aspirina, pero cualquier laboratorio farmacéutico puede realizar otra composición parecida y llamar a su fórmula: "calmante general", o "analgésico primario", o "...". Una opinión es tan sencilla como realizar un comentario personal. Necesitamos la opinión personal de quienes pueden tener conocimientos para dar esa opinión. Ellos tienen obligación de opinar desde el punto de vista ético.
Y he dicho OBLIGACIÓN DESDE EL PUNTO DE VISTA ÉTICO, porque estamos ante un problema de tamaño enorme. Y el silencio acrecienta el problema. En el cuestionario de Wendy, un tercio de los pacientes de Ataxia de Friedreichreconoce consumir NAC... y también pacientes de otras clases de ataxia consumen NAC... y todos lo consumen sin prescripción médica y sin control del Neurólogo. Además, el acceso a NAC solamente existe desde los Estados Unidos y Canadá, Reino Unido -?-, Australia -?-, en el resto de los países... nada, imposible. Todos dicen que NAC es muy caro... Fraser, ¿cómo podemos imaginar el corazón de una madre con dos hijos pacientes de Ataxia de Friedreich diciendo: "no sé cuánto tiempo podré aguantar económicamente ese tratamiento"?. Yo lo he oído en este foro. Y siento vergüenza y ganas de llorar ante esas palabras.
No sé si los Doctores van a responder, o no, a mi reto. Posiblemente la cruda realidad sea como es. Ellos verán esto desde el punto de vista científico, y yo lo miro desde punto de vista humano. Utopías... solamente utopías. ¿Pero es que hay miedo a mi reto?. Solamente he pedido una opinión.

XXXXXXXXXXXX wrote: Dear Miguel, I am having trouble understanding your letter to Fraser about NAC. Did you see -------- recent update about results people had written her, regarding taking NAC? I was a bit disappointed. There were not as many as I had hoped for, and the results were less clearly observed than I thought they might have been.
Katie has been taking NAC for about 3 years, I think. Her progression has been very slow. Was it slower than it would have been without the NAC? I will never know that for sure. But I believe in the concept of why NAC should work, (free radicals etc) and I spend about $12 for a bottle of 100 (600mg) Jarrow's slow release NAC. That lasts Katie about 25 days. I would not be surprised if the pharmacy brand was considerably more expensive. I have paid almost 3 times that much at some health food stores for over the counter NAC. Is it possible for people in other countries to order the NAC from US suppliers? .....

XXXXXXXXXXXX escribió: Estimado Miguel: Tuve problemas para entender su carta a Fraser sobre NAC. ¿Vio usted la reciente actualización de ------------ sobre las personas que le habían escrito contando sus resultados con respecto a tomar NAC?. Yo estaba un poco defraudada. No había tantos como esperaba, y los resultados no eran observados con la claridad que pensé que ellos podrían haber sido.
Katie ha estado tomando NAC aproximadamente 3 años, pienso. Su progresión ha sido muy lenta. ¿Ha sido más lenta que si hubiera estado sin el NAC?. Nunca lo sabré con seguridad. Pero creo el concepto de por qué NAC debe trabajar, (los radicales libres etc.). Gasto aproximadamente 12 dólares por una botella de 100 (600mg) Jarrow la versión lenta de NAC. Con eso último, Katie tiene para 25 días aproximadamente. No me sorprendería si el precio en farmacia fuese considerablemente más caro. He pagado casi 3 veces más por algún alimento en tiendas de salud por encima de la cuenta de NAC. ¿Para las personas en otros países es posible pedir el NAC de los proveedores americanos? ....

Dear ----------: In the European Union [12 countries] and in other countries of the western Europe, the sanitary system is completely different to that of United States: Social security. All person will be able to enjoy a grant of medications. Even more: a person without possibilities of working, as me, has gratuitous medical attendance and completely gratuitous medications. But no Doctor will be able to prescribe NAC, because NAC is not grateful as medication. And although our family buys NAC abroad, no Doctor would want to control the dose and medication.
If I attempt that NAC [or another product with the same characteristics] he is recognized as medication, and I send to the Mr. Minister the list of testimonies that KINDLY ------ has picked up... the Mr. Minister will say that that doesn't have value for him. However, if I obtain the opinion of noted neurologists... my friends Spanish ataxians and I will have more force before the Mr. Spanish Minister. And that same it happens to the ataxians in the other European countries. And do I think that the Sanitary system of Canada can be -?- similar to the European.

Estimada ---------: En la Unión Europea [12 países] y en otros países de la Europa occidental, el sistema sanitario es totalmente diferente al de Estados Unidos: Seguridad Social. Toda persona podrá disfrutar de una subvención de medicamentos. Aún más: una persona sin posibilidades de trabajar, como yo, tiene asistencia médica gratuita y medicamentos totalmente gratuitos. Pero ningún Doctor podrá prescribir NAC, porque NAC no está reconocido como medicamento. Y aunque nuestra familia compre NAC en el extranjero, ningún Doctor querría controlar la dosis y medicación.
Si intento que NAC [o otro producto con la mismas características] sea reconocido como medicamento, y envío al Sr. Ministro la lista de testimonios que AMABLEMENTE --------- ha recogido... el Sr. Ministro dirá que eso no tiene valor para él. Sin embargo, si obtengo la opinión de prestigiosos neurólogos... mis amigos, pacientes de ataxia, Españoles, y yo, tendremos más fuerza ante el Sr. Ministro Español. Y eso mismo ocurre a los pacientes de ataxia en los otros países Europeos. Y pienso que el sistema Sanitario de Canadá puede ser -?- similar al Europeo.

XXXXXXXXXXXX wrote: Hi Miguel, I posted your challenge to the list on Wednesday. It only generated a single response: a note criticizing your Translation software....

XXXXXXXXXXXXXX escribió: Hola Miguel, mandé por correo su desafío a la lista el miércoles. Sólo generó una sola contestación: una nota que critica su software de traducción....

Friend ------------. Thank you to send my message to the noted Doctors of INTERNAF-PRO. For education, I will keep my comment about the Doctor that, instead of to accept or not to accept my challenge, he has carried out a critic to my software translation. I would only remember to this Doctor that under the translation, it existed another language similar of respectable that English :-) . Thank you

Amigo -----------. Gracias por enviar mi mensaje a los prestigiosos Doctores de INTERNAF-PRO. Por educación, guardaré mi comentario acerca del Doctor que, en lugar de aceptar o no aceptar mi reto, ha realizado una crítica a mi traducción de software. Únicamente recordaría a este Doctor que debajo de la traducción, existía otro idioma igual de respetable que el Inglés :-) . Gracias.

XXXXXXXXXXXX wrote: Our son is 13 and has been diagnosed with FA at age 7. ... Also, our son in extremely thin, 13 years old, a little over 5 ft. tall and weighs under 70 lbs. Does anyone know if being thin or inability to gain much weight goes along with the diagnosis at all. Does anyone know of an appetite stimulant that is effective and safe?

XXXXXXXXXXXXXX escribió: Nuestro hijo tiene 13 años y fue diagnosticado con Ataxia de Friedreich a la edad de 7.... También, nuestro hijo es sumamente delgado, a sus 13 años, mide un poco más de 5 ft. de alto y pesa 70 libras. ¿Alguien sabe si el estar delgado o la incapacidad para ganar mucho peso está de acuerdo con el diagnóstico?. ¿Conoce cualquiera un estimulante del apetito que sea eficaz y seguro?

Friend ----------: I am not expert in ataxia topics and I can only judge from my experience. I would ask to the experts in ataxia: does the scarce development physique have some relationship with the FA?. I was always small of stature and with quite inferior physical development to that of other children of my age.
As answer to you and Shawn [that yesterday he mentioned the same problem], I think that the extremely thinness can be due to the great effort that we have to carry out to move in spite of our enormous movement difficulties. My great thinness disappeared when I left to work and I began to use wheelchair.

Amiga ----------: No soy experto en temas de ataxia y solamente puedo juzgar desde mi experiencia. Preguntaría a los entendidos en ataxia: ¿el escaso desarrollo físico tiene alguna relación con Ataxia de Friedreich?. Siempre fui pequeño de estatura y con desarrollo físico bastante inferior al de otros niños de mi edad.
Como respuesta a usted y a Shawn [que ayer mencionaba el mismo problema], pienso que la extremada delgadez puede deberse al gran esfuerzo que tenemos que realizar para movernos a pesar de nuestras enormes dificultades de movimiento. Mi gran delgadez desapareció cuando dejé de trabajar y comencé a utilizar silla de ruedas.

Friends: When I have risen of the bed this morning, my niece had the table of the living room full with books. Missed, I have asked:
- But what do you make?. If you have never studied in all your life!.
- It is that today I am disguised - she has responded.
Happy Tuesday of carnival!.

Amigos: Cuando me he levantado de la cama esta mañana, mi sobrina tenía la mesa del salón llena de libros. Extrañado, he preguntado:
- ¿Pero qué haces?. ¡Si tú no has estudiado en toda tu vida!.
- Es que hoy estoy disfrazada -ha respondido.
¡Feliz martes de carnaval!.

XXXXXXXXXXXXXX wrote: Q1...NAC is a powerful antioxidant which is said to scavenge free radicals, therefore removing the action of these free radicals upon the body. Free radical mediated mechanisms have been suggested as contributing to the development of several neuro degenerative diseases. ....

XXXXXXXXXXXXXXXXXX escribió: Cuestión 1 ...NAC es un poderoso antioxidante del que se dice que recoge la basura a los radicales libres y, por consiguiente, quita la acción de estos radicales libres en el cuerpo. Los radicales libres median en mecanismos que hacen pensar en contribuir al desarrollo de varias enfermedades neurodegenerativas. ...

Friend ----------: You can think that I am silly. Well, I am an ignoramus :-) . Your explanation is very good and made in a simple way, but I don't understand the most elementary thing: What are "the free radicals"?.

Amigo --------: Usted puede pensar que soy tonto. Bien, soy un ignorante :-) . Su explicación es muy buena y hecha de forma sencilla, pero no entiendo lo más elemental: ¿Qué son "los radicales libres"?.

XXXXXXXXX wrote: --------- has the same disease that I do; we are very close in age and circumstance. Meeting her on the internet (she replied to the poem "Frustrations" I posted on INTERNAF) she claimed to identify and disclosed she was in a nursing home. I wrote back offering moral support and encouragement, and our relationship escalated from there. Our mutual disease could not prevent love from blossoming. I am so thankful that we live in an age of 'puters......

XXXXXXXXXXXX escribió: --------- tiene la misma enfermedad que yo; somos muy próximos en edad y circunstancias. La encontré en Internet (contestó al poema "Frustraciones" que anuncié en INTERNAF), pidió identificarse y descubrí que estaba en un centro de acogida. La contesté ofreciendole apoyo moral y estímulo, y a partir de ahí, nuestra relación realizó una escalada. Nuestra mutua enfermedad no podría impedir florecer al amor. Estoy muy agradecido de que vivamos en la Edad de las computadoras

Ron and Patti: For some time [and it was announced here in INTERNAF], Rawnie and me, we live the same situation that you two. We also have the very advanced ataxia. In spite of our health, we are human beings, and we feel as human beings. In the love you will find an impulse to help them to overcome the difficulties of the FA. Here in INTERNAF all the members are happy of your encounter and of your love. And we want that the love fills you with happiness. Ron and Patti, hugs...

Ron y Patti: Desde hace algún tiempo [y fue anunciado aquí en INTERNAF], Rawnie y yo, vivimos la misma situación que ustedes dos. También nosotros tenemos la ataxia muy avanzada. A pesar de nuestra salud, somos seres humanos, y sentimos como seres humanos. En el amor ustedes encontrarán un impulso para ayudarles a superar las dificultades de la ataxia de Friedreich. Aquí en INTERNAF todos los miembros nos alegramos de su encuentro y de su amor. Y deseamos que el amor les llene de felicidad. Ron y Patti, abrazos...

XXXXXXXXXXX wrote: your weight can also be in your genes - hereditory... my sister's build etc comes from my dad's side of the family and must watch her weight. i on the other hand come from my mom's side. my gran (mom's mom), mom and me have never had a weight problem. we can eat and eat and NEVER exercise and we will not pick up a kg. i am 1.6m tall and have weighed 45kg for the past 10+ years!

XXXXXXXXXXx escribió: Su peso también puede estar en sus genes hereditarios... la figura de mi hermana se parece a la familia de mi papá y debe mirar su peso. Yo, por otro lado, vengo de la familia de mi mamá. Mi abuela (la mamá de mamá) y yo, nunca hemos tenido problema de peso. Podemos comer sin necesidad de realizar ejercicio y no recogeremos un sólo kg. ¡Mido 1.60 m de estatura y he pesado 45 kg. durante los últimos 10 años!

Friend ------------: I know that the tendency to the obesity or the thinness is due to a genetic factor with enough frequency. If I levy, when I have asked: "does the scarce development physique have some relationship with the FA?", I didn't look for that connection that you carry out in your appreciation. I have observed as some of the Spanish FAer we represent physically to have less years of those than it points out our authentic age. And I wanted to know if my observation is shared by other people. Thank you for your answer. Does the sister of which speak in your text, suffer FA?.

Amiga ------------: Sé que la tendencia a la obesidad o a la delgadez son debidas a un factor genético con bastante frecuencia. Si embargo, cuando he preguntado: "¿el escaso desarrollo físico tiene alguna relación con la Ataxia de Friedreich?", no buscaba esa conexión que realizas en tu apreciación. He observado como algunos de los pacientes de Ataxia de Friedreich Españoles representamos físicamente tener menos años de los que señala nuestra edad auténtica. Y quisiera saber si esa observación mía es compartida por otras personas. Gracias por tu respuesta. ¿La hermana de la que hablas en tu texto, padece Ataxia de Friedreich?.

XXXXXXXXXXXXX wrote: I'm very impressed! How long did this take you to write?

XXXXXXXXXXXX wrote: Hi there Miguel and Internaf, I'm afraid the subject of free radicals is not one that can be easily explained in laymans terms ....

XXXXXXXXXXXXXX escribió: Estoy muy impresionado! ¿Cuánto tiempo le llevo escribir esto?

XXXXXXXXX escribió: Hola ahí Miguel e Internaf: Me temo que el asunto de los radicales libres no es nada que pueda explicarse fácilmente en términos asequibles ....

Friend ------------: Thank you. As Fraser, I am also impressed. To attempt that dedicates me an important quantity of time it has never been in my intention. I hope your explanation is beneficial for the INTERNAFers. I recognize it, I understand very little of those words: But the difficulty is not in the software translator, the difficulty it is in that I don't have University Studies and I will never be able to understand. Well, if you want, instead of speaking of "free radicals", we speak of cows or of sowing wheat :-D . I sit down it.

Amigo ---------: Gracias. Como Fraser, también estoy impresionado. Intentar que me dedicases una cantidad importante de tiempo, jamás ha estado en mi intención. Espero que tu explicación sea beneficiosa para los INTERNAFers. Lo reconozco, entiendo muy poco de esas palabras: Pero la dificultad no está en el traductor de software, la dificultad está en que no tengo estudios Universitarios y nunca podré comprender. Bien, si quieres, en vez de hablar de "radicales libres", hablamos de vacas o de sembrar trigo :-D . Lo siento

Chris, Pam, and Fraser, today reading the messages of INTERNAF, I see as I have created you a special work with my questions. Thank you.

Chris, Pam, y Fraser, hoy leyendo los mensajes de INTERNAF, veo como les he creado un trabajo especial con mis preguntas. Gracias

XXXXXXXXXXX wrote: To all our friends on internaf, I'm in a very awkward situation & I hope someone can help me. When I was 20 I met my girlfriend, at that time my ATAXIA wasn't really noticable. Now I am 29 and my ATAXIA is so bad that I dont know what to do, I mean with my girlfriend. It's hard to describe how I'm feeling. I love my girlfriend (--------) very much, thats why it's so hard for me to decide what to do for the best. I feel that ------- it still with me out of guilt, --------- says she loves me, but I can help feeling that she'll be better of without me. ---------- has a great future in front of her, but I feel if she stays with me she might have to sacrefice something.
In a way I know she is still mine because of guilt, because she seem to feel afraid of me. I cant explain what I mean. She once said to me "I'll always be here when you need me". What does this mean.? I've been thinking of this for days, -------- knows theres something wrong,but I just say I'm having a bad week.(its not far from the truth) I have to go know, she'll be back from work soon. One last thing, Do I really love her or Do I want someone to depend on.?

XXXXXXXXX escribió: A todos nuestros amigos de internaf: Estoy en una situación muy complicada y espero que alguien pueda ayudarme. Cuando tenía 20 años, encontré a mi novia, en ese momento mi ATAXIA no estaba realmente avanzada. Ahora tengo 29 años y mi ATAXIA es una pena y no sé qué hacer, quiero decir con mi novia. Es duro describir cómo estoy sintiéndome. Amo a mi novia (-------) muchísimo, por eso es tan duro para mí decidir qué debo hacer. Me siento culpable, -------- dice que me ama, pero puedo intuir que ella estaría mejor sin mí. --------- tiene delante un gran futuro, pero siento que si se queda conmigo, tendría que sacrificar algo.
En cierto modo sé que es todavía mía debido a la culpa, porque ella parece sentirse asustada de mí. Explico lo que quiero decir. Ella me dijo una vez "siempre estaré aquí cuándo tú me necesites". ¿Esto qué significa?. He estado pensando en esto durante días, --------- sabe que algo me pasa, pero sólo digo que estoy teniendo una mala semana. (no lejos de la verdad). Tengo que saberlo, ella regresará pronto del trabajo. ¿Una última cosa, la amo realmente o quiero a alguien para ayudarme?

Dear friend: I cannot help you. Nobody should place a weight in the scale to incline it to none of the sides. But don't complicate your mind with too many questions. It is useless and harmful: "The heart has reasons that the reason doesn't understand". (Pascal). ---------, ------, hugs.

Estimado amigo: No puedo ayudarte. Nadie debemos colocar un peso en la balanza para inclinarla a ninguno de los lados. Pero no compliques tu mente con demasiadas preguntas. Es inútil y perjudicial: "El corazón tiene razones que la razón no comprende". (Pascal). --------, ---------, abrazos.

XXXXXXXXXXX wrote: Hi again miguel, " Well, if you want, instead of speaking of free radicals, we speak of cows or of sowing wheat :-D . I sit down it" Some udder time perhaps?

XXXXXXXXXXXXXXX escribió: Hola de nuevo Miguel: "Bien, si usted quiere, en lugar de hablar de radicales libres, hablamos de vacas o de sembrar trigo :-D. Lo siento". ¿Al tiempo de la ubre quizás?

Chris, yes, and also of nipples :-DDD.

Chris, sí, y también de pezones :-DDD .

XXXXXXXXXX wrote: +ADwAIQ-DOCTYPE HTML PUBLIC +ACI--//W3C//DTD W3 HTML//EN+ACIAPg- +ADw-HTML+AD4- +ADw-HEAD+AD4- +ADw-META content+AD0AIg-text/html+ADs-+ADw-/HEAD+AD4- +ADw-BODY bgColor+AD0AIw-ffffff+AD4- ..... topics that would be discussed, and they felt my speaking about medical marijuana was not for this meeting. ......

* * * * * Annotation: This seems an undecipherable error. Although it is appreciated that she speaks of marijuana. Laura is defender of use of the marijuana for treatment of the ataxia.

***** Nota: Esto parece un error indescifrable. Aunque se aprecia que habla de marihuana. Laura es defensora de uso de la marihuana para tratamiento de la ataxia.

¡Hello -------! ¿Qu'est que ce?. Is " html "?. Have you sent your algebra formulas by mistake?. Or is it that my computer has smoked too much marijuana?. Laura, they are jokes ;-). A hug.

¡Hola --------------! ¿Qu'est que ce?. ¿Es "html"?. ¿Has enviado por error tus fórmulas de álgebra?. ¿O es que mi computadora ha fumado demasiada marihuana?. Laura, son bromas ;-). Un abrazo.

XXXXXXXXXXXXXX wrote:.... FRIDAY: The attorney called today. My first day will be 2 March! My family and I are so excited, especially my older sister Susan who is an attorney in Maryland. ....

XXXXXXXXXXXXX escribió: .... VIERNES: El abogado llamó hoy. ¡Mi primer día (de trabajo) será el 2 marzo! Mi familia y yo estamos muy entusiasmados, sobre todo mi hermana mayor, Susan, que es abogado en Maryland. ...

Dear -----------: The INTERNAFers wishes you happiness in the new stage of your life that today begins. Hugs. (Rawnie, Miguel-A, and 348 INTERNAFers more).
PS. If some of the signatories protest for the use of their signature, we will send to their house the CIA and the K.G.B. Soviet ;-) .

Estimada ----------: Los INTERNAFers te deseamos felicidad en la nueva etapa de tu vida que hoy comienzas. Abrazos. (Rawnie, Miguel-A, y 348 INTERNAFers más).
PS. Si alguno de los firmantes protesta por la utilización de su firma, enviaremos a su casa la CIA y el K.G.B. sovietico ;-) .

Hello INTERNAFers!: Some weeks ago I received a letter in Spanish of a FAer of a Country of Spanish America. Their family this made up of 8 siblings: 3 FAers and a private sister of the sense of the vision. He says that it is not sure of having ataxia of Friedreich, because it doesn't possess the classic symptoms, and in their Country they don't carry out tests. And he has tried to go to a medical consultation to United States, but he could not go for lack of financial supports. Does somebody know about the existence of some laboratory where it is possible to make an analysis of DNA by mail to this person?.
I have spoken to him of INTERNAF. He has responded that he would like to possess a computer, but he doesn't have enough economic means. Does somebody have some idea to help him?. That nobody thinks that Y send him my computer: She is nailed to my table so that she doesn't jump when I sneeze! :-DD .

¡Hola INTERNAFers!:Hace algunas semanas recibí una carta en Español de un paciente de Ataxia de Friedreich de un País de Hispanoamérica. Su familia esta compuesta de 8 hermanos: 3 pacientes de Ataxia de Friedreich, y una hermana privada del sentido de la visión. Dice que no está seguro de tener ataxia de Friedreich, pues no posee los síntomas clásicos, y en su País no realizan pruebas. Ha intentado ir a una consulta médica a Estados Unidos, pero no pudo por falta de apoyos financieros. ¿Alguien sabe de la existencia de algún laboratorio donde sea posible efectuar por correo un análisis de ADN a esta persona?.
Le he hablado de INTERNAF. Él ha respondido que le gustaría poseer una computadora, pero no tiene suficientes medios económicos. ¿Alguien tiene alguna idea para ayudarle?. Que nadie piense que le envíe mi computadora: ¡Está clavada a mi mesa para que ella no salte cuando yo estornudo! :-DD .

XXXXXXXXXXXXXXX wrote: ... In fact, one of the group referred to ataxia as a "painless disease." Anybody know of something like this? Could the pain be caused by FA?

XXXXXXXXXXX escribió: .... De hecho, uno del grupo se refirió al ataxia como una "enfermedad sin dolor". ¿Alguien conoce algo así?. ¿Podría causarse dolor por Ataxia de Friedreich?.

Friend ----------: The one that defines the FA like "an disease without pain", he doesn't know that it is the FA. He has believed that FA is a "F" and one "A" that they feel happily in a wheelchair to hope another person pushes. He ignores all the symptoms of a FA. It is pain to fall, to break the bones... and the soul [to cry and to cry]?. Is pain to feel the scorn and the incomprehension of the jeers of the ignoramuses?. Is pain to feel impotent and to think that we are in a process of degeneration?. And to know that it is not even possible to carry out the personal hygiene without help?. And the loss of vision?. And the decrease of the sense of the hearing?. And the anxiety? And the depression? And the spasms? And the diabetes? And the miocardyopathye?. And...?. He ignores what a human being is... and, besides not knowing what the FA is, he doesn't know that in the human being the psychic pain also exists.

Amigo ----------: Quien define la Ataxia de Friedreich como "una enfermedad sin dolor", no sabe loque es. Ha creído que Ataxia de Friedreich (FA), son una "F" y una "A" que se sientan alegremente en una silla de ruedas a esperar que otra persona empuje. Ignora todos los síntomas. ¿Es dolor caerse, romperse los huesos... y el alma [por llorar y llorar]?. ¿Es dolor sentir el desprecio y la incomprensión de las burlas de los ignorantes?. ¿Es dolor sentirse impotente y pensar que estamos en un proceso de degeneración?. ¿Y saber que ni siquiera es posible realizar la higiene personal sin ayuda?. ¿Y la pérdida de visión?. ¿Y la disminución del sentido del oído?. ¿Y la ansiedad? ¿Y la depresión? ¿Y los espasmos? ¿Y la diabetes? ¿Y la miocardiopatía? ¿Y ...?. Ignora qué es un ser humano... y, además de no saber qué es la Ataxia de Friedreich, no sabe que en el ser humano también existe el dolor psíquico.

Friends: The day 13 of February of 1997 I entered in INTERNAF. Today, day 6 of March, exactly one year ago, I made my presentation or introduction here. Here I have remained uninterruptedly one year: I believe that Y have a record, because I have not taken vacations. I go on the way to competing with Pam ;-). Now I am an older year... and more tired.
In INTERNAF I have known ataxians and family of ataxians from all over the world. I have also known people [as Teresa's of Calcutta in small] put in this mess by the simple solidarity of the friendship. Here I have seen the tears and I have also cried without knowing the reason well [Y am a whiner :-)]: for multiple things of different sign... happiness and sadness. Good, I have also seen the death. Here I have found a lot of information [much] about the ataxias, but Y have to recognize that she has not tasted me like anything. The science seems that it hides its ignorance in a medical jargon outside of our reach. It is as if the scientists were not of this world. Good, those that are not of this world, perhaps be the ataxians [concretely Miguel-A. ;-) . On the other hand, my ignorance of English takes me to the necessity of using software translator. The jargon and the translator make me to find little substance in the information of the ataxias. But that has not been any obstacle to be in INTERNAF as in my house. On the contrary not to understand the information has taken me to specialize in looking at the human side of each ataxian, or of people that suffer the ataxia in their children. I wanted to have a small magic stick to distribute health, but I am too old :-D to believe in the stories of fairies. Although as believer, Y still believe in the miracles, but in the miracles of every day: those that don't make noises, as the daily good things. My scepticism and my hope are always in five pesetas it combats.
In INTERNAF I have found the friendship and I have seen that I am not the strange bug [unique species] of zoological that I thought that Y was: There are hundred in the world as me. In some occasions, I have been embarrassed of complaining, because here children that are have seen so affected by the ataxia as I it was he to the 30 years. I have seen as our tears of suffering they have become solidarity and companionship. As Caryn says: in INTERNAF we are a family. Yes, at some time we have our wars, but I eat civilized people we make the peace. Somebody that doesn't know how to cohabit, also at some time arises but it is not necessary to expel him, because he escapes for own will.
In INTERNAF I have checked that, in spite of our ataxia, we are human beings with the same necessities of any human being. In spite of the sufferings, we don't lack sense of humor and we also know how to joke. Sometimes our humor is sincere, other times the humor is forced [as mine]. My jokes are lie: I am only covering a hole so that the sadness doesn't come out.
In INTERNAF I have seen as Cupido it is very laborious with their arrows among the ataxians: Michelle and Mike, Kathy and Ros, Kimmy and Theo, Patti and Ron, Sarah and Malcolm, Rawnie and Miguel-A,--- - and--- [it is secret], Sam, Dennis, etc., and the list continues open...
To conclude, I will add my introduction of one year ago:"Dear friends of INTERNAF: Few days ago I have entered to be part of your group. And I will carry out my presentation: My name is Miguel-Ángel. I am Spanish. I am 42 years old. I suffer an ataxia of Friedreich. And I use wheelchair for 10 years. I don't know how to speak English: I use the services of a computer translator. For that reason I write in my language and at the end I will try to make a courtesy translation.
Is there some Spanish among you?. Is somebody of Hispanic speech?. If somebody wants to exchange messages with me, my address is mcibrian@arrakis.es. I will be grateful. The one that wants it, if he or she doesn't know how to speak Spanish, they can also write the messages in English: I would try to overcome the difficulties of the difference of languages with the help of the translator to be able to carry out the communication. Thank you"

Amigos: El día 13 de febrero de 1997 ingresaba en INTERNAF. Hoy, día 6 de marzo, hace exactamente un año hacía aquí mi presentación o introducción. Aquí he permanecido un año ininterrumpidamente: Creo que tengo un récord, pues no he tomado vacaciones. Voy camino de competir con Pam ;-) . Ahora soy un año más viejo... y más cansado.
En INTERNAF he conocido atáxicos y familiares de atáxicos de todo el mundo. También he conocido personas [como Teresas de Calcuta en pequeño] metidas en este lío por la simple solidaridad de la amistad. Aquí he visto las lágrimas y también he llorado sin saber bien el motivo [soy un llorón :-)]: por múltiples cosas de diferente signo... alegrías y tristezas. Bueno, también he visto la muerte. Aquí he hallado mucha información [mucha] acerca de las ataxias, pero tengo que reconocer que no me ha sabido a nada. La ciencia parece que esconde su ignorancia en una jerga médica fuera de nuestro alcance. Es como si los científicos no fueran de este mundo. Bueno, los que no somos de este mundo, tal vez seamos los atáxicos [concretamente Miguel- A ;-). Por otra parte, mi desconocimiento del Inglés me lleva a la necesidad de utilizar traductor de software. La jerga y el traductor hacen que encuentre poca substancia en la información de las ataxias. Pero eso no ha sido ningún obstáculo para encontrarme en INTERNAF como en mi casa. Al contrario, no entender la información me ha llevado a especializarme en mirar el lado humano de cada atáxico, o de las personas que sufren la ataxia en sus hijos. Quisiera tener una varita mágica para repartir salud, pero soy demasiado viejo :-D para creer en los cuentos de hadas. Aunque como creyente, aún creo en los milagros, pero en los milagros de cada día: esos que no hacen ruidos, como las cosas buenas cotidianas. Mi escepticismo y mi esperanza siempre están en duro combate.
En INTERNAF he hallado la amistad y he visto que no soy el bicho raro [especie única] de zoológico que pensaba que era: Hay cientos en el mundo como yo. En algunas ocasiones, me he avergonzado de quejarme, porque aquí he visto niños que están tan afectados por la ataxia como yo lo estaba a los 30 años. He visto como nuestras lágrimas de sufrimiento se han convertido en solidaridad y compañerismo. Como dice Caryn: en INTERNAF somos una familia. Sí, alguna vez tenemos nuestras guerras, pero como personas civilizadas hacemos las paces. También alguna vez surge alguien que no sabe convivir, pero no hace falta expulsarlo, porque huye por propia voluntad.
En INTERNAF he comprobado que, a pesar de nuestra ataxia, somos seres humanos con las mismas necesidades de cualquier ser humano. A pesar de los sufrimientos, no carecemos de sentido del humor y también sabemos bromear. Unas veces nuestro humor es sincero, otras veces el humor es forzado [como el mío]. Mis bromas son mentira: Sólo estoy tapando un agujero para que no salga la tristeza.
En INTERNAF he visto como Cupido está muy laborioso con sus flechas entre los atáxicos: Michelle y Mike, Kathy y Ros, Kimmy y Theo, Patti y Ron, Sarah y Malcolm, Rawnie y Miguel-A, --- - y --- [es secreto], Sam, Dennis, etc., y la lista sigue abierta ...
Para finalizar, añadiré mi introducción de hace un año: "Estimados amigos de INTERNAF: Hace pocos días he entrado a formar parte de vuestro grupo. Y voy a realizar mi presentación: Me llamo Miguel-Ángel. Soy Español. Tengo 42 años. Padezco una ataxia de Friedreich. Y utilizo silla de ruedas desde hace 10 años. No sé hablar Inglés: Utilizo los servicios de un traductor de ordenador. Por eso escribo en mi idioma y al final intentaré hacer una traducción de cortesía.
¿Hay algún Español entre vosotros?. ¿Hay alguien de habla Hispana?. Si alguien quiere intercambiar mensajes conmigo, mi dirección es mcibrian@arrakis.es . Estaré agradecido. Quien lo desee, si no sabe hablar Español, puede escribir los mensajes también en Inglés: Yo intentaría superar las dificultades de la diferencia de idiomas con ayuda del traductor para poder realizar la comunicación. Gracias".

XXXXXXXXXXXX wrote: This is for the man I love:
My dear -------, There are things in life that are inevitable; I am powerless to control them. The Sun will rise and set, the tide will come in and go out, the seasons will change, the birds will fly South for the winter and return in the spring, and the caterpillar will transform itself into a beautiful butterfly. Somehow, I feel reassured by this because many other things in life are so transient - so momentary.
Sonny, from the moment we met, I knew that our friendship would develop into something lasting and precious, just as I am sure that the caterpillar will one day become a beautiful butterfly. My dearest Sonny, I believe that our love is blessed by God. It is a union of two spirits destined for everlasting happiness. Thus, you have truly become the star of my life which brings me light in this dark world, and warmth when I need it. You offer me the promise of renewal, the joy of living, the peace of mind that comes from sharing and caring, and that shoulder to lean on in times of stress. Your are my precious butterfly, and I will cherish you and love you forever. I Love You

XXXXXXXXXXXXXXXX escribió: Esto es para el hombre que amo:
Mi estimado --------: Hay cosas en vida que son inevitables: Soy impotente para controlarlas. El Sol saldrá y se pondrá, la marea entrará y saldrá, las estaciones cambiarán, los pájaros volarán al Sur durante el invierno y volverán en la primavera, y la oruga se transformará en una hermosa mariposa. De algún modo, me siento tranquila, porque muchas cosas en la vida son tan pasajeras: tan momentáneas. Sonny, desde el momento en que nos encontramos, supe que nuestra amistad desembocaría en algo duradero y precioso, así como estoy segura de que la oruga un día se convertirá en una hermosa mariposa. Mi amado Sonny, creo que nuestro amor está bendecido por Dios. Es una unión de dos espíritus destinada a la felicidad eterna. Así, tú te has convertido en la estrella de mi vida que me trae luz en este mundo de verdadera oscuridad, y calor moderado cuando lo necesito. Tú me ofreces la promesa de la renovación, la alegría de vivir, la paz de la mente que viene de compartir y cuidar, y ese hombro para apoyarse en tiempos de tensión. Tú eres mi mariposa preciosa, y te acariciaré y te amaré para siempre. Te Amo.

Friend -------------: You say some very poetic and very beautiful thing. Today all the Faers has envy of Sonny ;-) . The INTERNAFers wishes you a life full with love. With the eyes of the love there are not caterpillars... with the eyes of the love butterflies only exist. Tanya and Sonny, hugs.

Amiga -----------: Dices unas cosas muy poéticas y muy hermosas. Hoy todos los FAers tenemos envidia de Sonny ;-). Los INTERNAFers os deseamos una vida llena de amor. Con los ojos del amor no hay orugas... con los ojos del amor solamente existen mariposas. Tanya y Sonny, abrazos.

Fraser and friends all: Yesterday, my countryman [Miguel #2] he communicated the discovery a product "Caroteno C+E" in a store of dietary of Barcelona. This product could have similar effects to NAC.
1- Properties: The Carotene (pro-vitamin A) is the precursor of the vitamin A that, together with the vitamins C and E and other minerals as the Selenium, possess an important effect inhibitor from the oxidation to cellular level. 2-. Composition for 1 pill: Carotene (pro-vitamin A), 12 mg.; Vitamin C, 112,5 mg.; Vitamin E, 12 mg.; Selenium coming from yeast cultivated biologically, 16 ug. 3- Dose: 1 daily pill. 4- The treatment has a cost of approximately 16 monthly dollars.
Does somebody know how to explain if this product has some similarity with NAC?. Does somebody know how to explain the action of the components of the product better?. Does somebody know how to explain if this product is effective in the fight against the ataxia. I will thank any opinion.

Fraser y amigos todos: Ayer, mi compatriota [Miguel # 2] me comunicaba el hallazgo un producto "Caroteno C+E" en una tienda de dietética de Barcelona. Este producto pudiera tener efectos similares a NAC.
1- Propiedades: El Caroteno (pro-vitamina A) es el precursor de la vitamina A que, junto con las vitaminas C y E y otros minerales como el Selenio, poseen un importante efecto inhibidor de la oxidación a nivel celular. 2-Composición por 1 tableta: Caroteno (provitamina A), 12 mg.; Vitamina C, 112,5 mg.; Vitamina E, 12 mg.; Selenio procedente de levadura cultivada biológicamente, 16 ug. 3- Dosis: 1 tableta diaria. 4- El tratamiento tiene un coste de aproximadamente 16 dólares mensuales.
¿Alguien sabe explicar si este producto tiene alguna similitud con NAC?. ¿Alguien sabe explicar mejor lo acción de los componentes del producto?. ¿Alguien sabe explicar si este producto es eficaz en la lucha contra la ataxia?. Agradeceré cualquier opinión.