13- LA FELICIDAD Y LA ATAXIA: Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

Yo no sé muy bien lo que es la vida. Mi frase favorita es la de Sócratates. "Sólo sé que no sé nada". Únicamente soy un atáxico cuya vida se quebró en plena adolescencia por una enfermedad. ¿Puede ser feliz un atáxico?. Sí claro que sí, porque la felicidad no es una medida de exactitud matemática como puedan serlo la superficie, el peso, o el volumen. Dícese que la felicidad es sentirse a gusto en la propia piel y querer seguir siendo quien se es. Y lo siento, si se trata de servirse de guía de esa definición, a mí se me sale la humanidad por las orejas, y si alguien me ofreciese firmar un documento para vivir otra vida de atáxico, mi bolígrafo, mi mano, y mi persona se negarían a firmar y solicitarían otro "empleo" más atractivo.

Y mi anunciado "plante" no significa una negación a afrontar mi propia realidad. Ni tampoco es una falta de aceptación. Nunca me ofrecerán a firmar el hipotético documento. Mi rechazo sólo equivale a aliniarme con la normal aspiración de todo ser humano de querer llevar una vida con un mínimo de contratiempos. Y la cruda realidad es que cuando se supera el largo período de años de las lágrimas que siguen al saberse enfermo de una ataxia progresiva, se entra en el territorio de la nada con la obligación de crearse esperanzas tan ficticias que se desvanecen como el humo antes de poder palparlas. Ciertamente existe la botella medio llena y medio vacía. El optimismo es disfrutar de las cosas positivas e ignorar las negativas. ¡De cuántas cosas no hemos sabido disfrutar e la vida!.

Sin embargo, el auténtico disfrute surge desde la máxima naturalidad, avalada por una esperanza dada por segura y ni siquiera cuestionada. Más o menos, el verdadero goce aparece cuando se afronta la vida sin preocupaciones insalvables. ¿Acaso se puede disfrutar de la visión de una puesta de sol de reflejos rojizos en las nubes, en el agua, y en los demás elementos terrestres, mientras se clava en la cabeza la duda de si mañana la enfermedad progresiva te dejará ver el sol, o con el culo dolorido de estar doce horas seguidas sobre las posaderas en la silla de ruedas sin posibilidad de movimiento y los nervios irritados por las características nerviosas de la enfermedad?. Sí, claro, a pesar de todos los pesares, se puede gozar de una puesta de sol. No obstante, no podemos confundir la artificialidad con la naturalidad, ni las obligaciones con las "devociones". No es lo mismo que el goce de percibir esa belleza de un ocaso solar entre en nuestro ser por la vía de la naturalidad de admirar la belleza de la vida, que hacerlo entrar por la necesidad de apreciar un poco de hermosura para endulzar el amargor de la vida por no caer en el vacío. Digamos que no es lo mismo el optimismo de ver la botella medio llena que el de figurase que la botella esta medio llena porque esa figuración es ventajosa y necesaria para seguir viviendo.

No voy a entrar en obligaciones de vivir, de comportamientos de dignidad, o de integridad, porque todo eso puede sonar en algunos a zarandajas de sermones de moralidad. No es cierto. Simplemente son normas humanitarias e ineludibles del engranaje social donde estamos inmersos. Queramos o no, somos parte de una sociedad con unas normas no escritas, pero no por ello vulnerables. Mirarse únicamente el propio ombligo es burlarse de todos los privilegios recibidos en la vida. Achacar todas nuestras ventajas al propio esfuerzo es una mentira interesada, ignorar la rueda de la fortuna, y una falta contra quienes con esfuerzos mayores han conseguido menores metas. No siempre es válida la escala de valores con la que a veces acostumbra a medir el mundo. Por ese escalafón, un atáxico sería un auténtico fracasado. Basta meditar un instante para darse cuenta de la falsedad de la tendencia. ¡Soy un ser humano!. ¡Formo parte de la sociedad!. En cada instante de mi vida, la enfermedad me obliga a necesitar ayuda, sí, pero también puedo darla y contribuir a la satisfacción personal de los demás. ¿Existe mayor libertad que la de no llevar el peso de reproches personales por negarse a cumplir el deber de tener un auténtico comportamiento social?.