16- LA PERSPECTIVA LO SIGNIFICA TODO. Por Scott Singer, Granada Hills, paciente de ataxia. Copiado de "Generations" de la National Ataxia Foundation. Traducción de Miguel-A. Cibrián.
Cuando leí el artículo autobiográfico de Shawn Logan, quedé asombrado por la cantidad de similitudes que tenía con mi propia vida. Yo fui diagnosticado (incorrectamente) a la edad 17 años como paciente de Ataxia Marie. Mis padres tomaron a mi hermana para consultar con dos expertos, y fui sorprendido cuando me preguntaron acerca de la progresión. Mis padres estaban asustados y desolados por oír que su hijo, atlético y feliz, iba a morirse en un plazo de diez años. Eso ocurrió hace 25.
Para mí, los problemas para caminar (y la turbación extrema) comenzó a la edad de 14 años. Parecía como si realmente me hubiese olvidado de cómo caminar. Me recordaría a mi mismo: "un pie delante del otro, el talón recto delante del dedo del otro pie". Cada día me quedaría después de la clase para ensayar la subida y bajada de los escalones del colegio. El problema mental se esfumó, sólo porque la adolescencia ya es lo suficientemente dura como para tener sus propios problemas.
En la escuela secundaria, era exteriormente una persona normal, pero interiormente mi inseguridad y miedo de ser señalado por tener unos andares descoordinados dominó mi vida. Dejé de ir a las discotecas, abandoné el equipo del fútbol, y empecé a rodearme de personas empollonas sin ninguna actividad social. Salir con las chicas era solamente la fachada de la normalidad. Como Shawn, también fui preguntado una vez por un amigo si era homosexual. No lo soy (simplemente pregúntenle a mi esposa), pero respeto a todas las personas, la preferencia sexual es totalmente irrelevante. Me siento molesto por nuestro mundo que etiqueta y margina a los demás, por lo que estoy profundamente interesado por los problemas de los homosexuales. Tras mi diagnóstico en 1972, fui a la biblioteca de UCLA para averiguar más acerca de la Ataxia. Toda la búsqueda exhaustiva tuvo como resultado exactamente un párrafo sobre el asunto. ˇUno!. ˇMuchacho, era mi secreto de la caja fuerte!.
Cuando comencé la Universidad mis problemas para caminar eran muy difíciles de esconder, pero no imposibles. Algunos comentaban: "Simplemente está bebido". Esto me hizo desear que lo estuviese realmente. Me aislaba en casa, con amigos. De cualquier modo, mi primer año en la Universidad de UCLA se mostró demasiado exigente físicamente, por lo que me retiré, conseguí un trabajo, y comencé a utilizar un caminante. Aún tenía amigas, pero mi miedo a que fuese averiguada mi enfermedad, evitó continuar en serio. Retrospectivamente parece estúpido.
Después de un año de funcionario en un banco sin ninguna posibilidad de promoción, me desencanté con mi posición muerta en extremo. Eché la solicitud y me gradué en computadoras. También comencé a utilizar una silla de ruedas. Un hombre cuyo hijo estaba en una silla me dio trabajo como programador. Yo me sentía mucho más a gusto con las mujeres, e incluso en la oficina me apodaron "Romeo", pero aún era tristemente inseguro. En lugar de perderme en una vida social, me perdí en mi trabajo. Además de programar, terminé escribiendo libros en la computadora.
Realmente, éstos fueron tiempos muy buenos. Cuando la compañía empezó a ir hacia abajo, comencé (confiadamente) a buscar otro empleo... sin suerte. Regresé a los estudios, donde encontré y comencé a salir con una chica en silla de ruedas, ésta fue la primera. De pronto, yo estaba en el control. Pero ella estaba amargada por su lesión y nos separamos (una larga historia). Durante los próximos tres años trabajé como asesor de computadoras de forma independiente. Sólo podría ver mujeres en mis fantasías. Fui rodeado por amigos, pero exclusivamente. A finales de 1987, me encontré con Genie. ˇElla era (es) tan cálida y sobresaliente, y aún era más ingenua que yo!. En noviembre de 1988 nos casamos. Soy un hombre afortunado. Ella fue arrollada por un automóvil a la edad de nueve años, y sus invalideces resultantes del accidente parecen triviales para mí, pero no para ella. Por lo que nos ayudamos emocionalmente. Ella incluso me habló de acceder a la Universidad. En 1994, me gradué en CSUN. Yo puedo conseguir otro grado el próximo año.
No lo malinterprete, la Ataxia apesta, pero no tiene por qué ser el fin del mundo. Simplemente no se deje consumir por la depresión. Sonría. Como dice el anuncio, "la imagen no significa nada", la perspectiva lo significa todo. A pesar de que yo sólo creo Dios como en una metáfora para la humanidad, recuerde, Dios le ama. ˇSea feliz!.