Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

He de confesar mi ignorancia. Cuando, durante bastante tiempo, he visto escrito lo de 'Ataxia Awareness' con esas comillas simples con que lo escriben los angloparlantes, me he encogido de hombros. Sucede que eso, con esa comilla al final, no lo traduce mi "traslator de software loco". Yo pensaba que Awareness era algo así como algún tipo muy poco frecuente de Ataxia, como ellos dicen: Friedreich's Ataxia, o Paraneoplasic Ataxia. Sin embargo, es una parte de "Free promoting Ataxia Awareness". O sea, es una campaña de promoción de la ataxia y de los atáxicos. Ya que, a pesar de los grandes avances conseguidos últimamente en la investigación genética, seguimos siendo grandes desconocidos en la sociedad en general.

Podría decirse que me han pillado "en calzoncillos" :-) . Y es que me pidieron algún texto para participar en la campaña a nivel personal. ¡Pero si no sabía qué era eso de "Awareness" ni tampoco qué me estaban diciendo!. Ahora que ya me he enterado [ya era hora :-)], disponía de tres días solamente para ponerme en orden, ni siquiera, por ignorante, me ha quedado tiempo para contar con los miembros de Hispano-Ataxias. Como he visto textos de Rawnie en Inglés y también traducidos al Portugués, los he traducido al Español para contribuir a "Free promoting Ataxia Awareness" desde la sección de experiencias de la página web de HispanoÁtaxias.

Los Hispanoparlantes contribuimos con la traducción de cuatro historias de la FAer Canadiense Rawnie Dunn, que la autora adereza con grandes dosis de humor en su filosofía optimista de ver la cara positiva de la vida. Es cierto que los atáxicos no somos exactamente como Rawnie nos pinta en estas cuatro historias... pero resulta sumamente peligroso caminar siempre sobre el filo de la navaja de la tristeza sin saber sonreír aunque se llore en el alma. Por lo menos, el mundo debiera vernos a los atáxicos [y de eso se trata aquí] como seres humanos que ríen y lloran, nunca como alguien que se sienta en su silla de ruedas a lamentar la mala suerte que ha tenido en su vida. (Miguel-A).

"Los días de exclusión de la sociedad, de la educación,
y del empleo, los días de los telemaratones de caridad,
empezaron a acabar cuando las personas con invalideces, como
Rawnie, comenzaron a hablar. Y esos días pueden acabar
cuando, como Rawnie, encontramos en ellos la fuente del humor". (Peter Carver).

Estimados amigos atáxicos:

A veces, pienso que todos nosotros hemos sido cortados del mismo paño, porque [salvo el tema de padecer una incoordinación suficiente para no poder valerse por sí mismo] nuestras experiencias de niñez y adolescencia son muy similares. ¡Paciencia, nunca me permitirán conducir un automóvil ni siquiera en el interior de una pista de autos de choque!. No. Pondrían mi fotografía a la entrada de la feria en un cartel anunciador con el subtítulo siguiente: "¿Ha visto usted a esta mujer?".

Yo puedo identificarme con casi todas las cosas que habéis dicho, excepto con una. Incluso, como vosotros, recuerdo los patines sobre hielo y las barras de equilibrio. Sin embargo, al contrario de cuanto muchos de vosotros habéis dicho sobre esto, yo he sentido que la mayoría de las personas aceptó mi torpedad. De niña, mis compañeros de clase siempre se rieron cariñosamente cuando "aquella pequeña" caminaba de una forma anormal. Y, una vez que pasé a mi juventud y ya era evidentemente discapacitada, los muchachos de las fiestas accederían a mí para expresarme su profunda tristeza por el pensamiento de que yo podría morir sin experimentar "aquello" y que me alegraría de hacer algo con ellos en cuanto acabasen su bebida :-) .

En la escuela superior, mi torpeza fue aceptada por mis compañeros con indiferencia. Por ejemplo, en el aula del gimnasio, hasta medio-invierno, nos figurábamos que hacíamos una carrera de campo a través. En una ocasión, teníamos que avanzar por una ruta poco familiar a través de los bosques. Las muchachas eran enviadas primero, mientras los muchachos salían 15 minutos después. [Pienso que se suponía que nosotras imaginábamos a los muchachos llevando cascos y cinturones :-)]. Aunque, de salida, yo me había colocado en cabeza de carrera, una por una, todas las muchachas me pasaron. Cuando me pasó una muchacha que llevaba una abrazadera en la pierna, me di cuenta de que los muchachos no estarían muy lejos. Corrí aún más enfurecidamente. Llegué a un arroyuelo poco profundo con piedras donde poner los pies para poder atravesarlo. No había tiempo para reducir la velocidad, porque ya podía ver a los muchachos en tropel dándome alcance. ¡Oh, oh!. Pienso que ustedes ya saben lo que pasó a continuación :-) .

Mientras yo estaba caída en el arroyo, mitad cubierta por el agua, vi a los muchachos saltando de piedra en piedra. Un compañero de clase, que era nuevo, se detuvo y me miró fijamente.

- Pero... pero... -le dijo a un amigo-, si es el Presidente Escolar.

- ¡Oh, no -respondió-, es Rawnie solamente!.

Incluso, la aceptación tiene un precio :-) . (Rawnie "solamente" ).

Incluso cuando se utiliza una silla de ruedas de baterías, como es mi caso, la vida aún puede colocarte en algunas situaciones bastante ridículas. El pasado fin de semana, estuve en un centro comercial con mi hijo, a punto de llegar a adulto, y ocurrió lo siguiente:

En cuanto mi hijo, Tavis, de 20 años, y yo llegamos al centro comercial, fuimos a almorzar a la cafetería. Mi hijo ajustó al sistema manual los interruptores de la parte inferior de atrás de la silla de ruedas de baterías y la empujó suavemente hacia la mesa. Una vez que acabamos de comer, le pedí que se fuese a dar una vuelta, y, a la primera mención de lencería, se fue. Sin embargo, cuando intenté salir de la cafetería, descubrí que él se había olvidado cambiar los interruptores al sistema eléctrico. ¿Por qué harán así las modernas sillas de ruedas baterías?. ¿Por qué pondrán los interruptores en lugares donde el usuario de la silla ni siquiera puede alcanzar?. ¡No tiene ningún sentido!. Pero así es... y eso me estaba pasando a mí.

Más adelante, pasó por allí una mujer que limpiaba las mesas. Yo le conté la historia entera pero ella solamente me miró fijamente sin entender. Normalmente, mi forma de hablar no está muy deteriorada por la ataxia, pero no resulta incomprensible que en aquel momento lo estuviese. Tal vez, porque había estado cinco minutos haciendo enormes esfuerzos intentando alcanzar los interruptores, había perdido precisión en mi voz. Además, ella era extranjera, y su mal conocimiento del Inglés dificultaba el entendimiento.

Finalmente, en desesperación, le dí el número de teléfono de mi ex-marido. Sentía mucho molestarlo, pero esperaba que él podría explicarle las posiciones de funcionamiento de los interruptores. Ella contó lo que había entendido de mi historia a otra mujer de la limpieza, la cual se lo dijo al cajero, éste se lo dijo al cocinero. Finalmente, fue el cocinero quien telefoneó a mi ex-marido, diciendo:

- Su esposa lo siente, y le gustaría volver ahora a casa. Pero ella tuvo una pelea con el hombre que la acompañaba. Por lo que él rompió su silla de ruedas y la abandonó.

Cuando mi hijo regresó, dio un golpecito a los interruptores, y volvimos de nuevo a casa.

Mi hijo afirma que él nunca volverá a ese Centro comercial porque la señora de la limpieza de las mesas también había contado esta historia al guardia de seguridad del Centro y ellos están buscando al muchacho sinvergüenza que rompe las sillas de ruedas de las mujeres. Pero yo no pienso que mi hijo haya de preocuparse por eso. El nombre que dio la señora de la limpieza era "Elvis", y robablemente, están restringiendo la vigilancia únicamente a las ferreterías :-) .

¡Hola Natalie!

En Vancouver, donde yo vivo, muchas calles son enormemente empinadas y llenas de badenes, como las de San Francisco. Por lo que puedo relacionar tu historia con la silla de ruedas con una experiencia horrible de caída de mi silla que, también, por ser en público, me hizo sentirme avergonzada.

Tiempo atrás, en una mala ocasión, cuando trabajaba como recaudadora de fondos para la Unión de Personas con Invalideces de la Columbia Británica (B.C.), tuve que asistir a unas citas en un enorme centro comercial en la zona de la ciudad donde más abundan los badenes. Para intentar causar mayor impacto entre los comerciantes, yo lucía un bolso, un traje azul marino, mi pelo recogido, las medias sujetas con ligas, y tacones bajos en los zapatos, pero... para poder tener más rapidez para orinar en esa urgencia que normalmente nos afecta a los atáxicos... no llevaba bragas.

¡Oh, sí, Natalie, eso es exactamente lo que pasó!, pero tu adelantamiento me da la oportunidad de contar la historia.

El taxista estacionó su vehículo en la cresta del badén de Calle de Granville. Yo llegaba tarde a mi cita. Por ello, sin protestar, me transferí rápidamente a mi silla de ruedas manual y me dispuse a buscar dinero para pagar. Mientras estaba buscando el dinero, mi silla comenzó a correr hacia abajo a toda velocidad. El taxista gritaba, y varios viandantes corrían detrás de mí para detenerme. La silla de ruedas intentó subir oblicuamente a una acera, dio un crujido y volcó sobre mí. Durante un instante quedé inconsciente. Cuando recuperé la consciencia, vi que estaba con las piernas hacia arriba y mi falda sobre la cintura. Comencé a llorar de humillación y de vergüenza porque había muchas personas alrededor de mí.

Cuando lloro, no vierto una lágrima delicada o dos: Soy atormentada por sollozos. Cuatro viandantes debieron pensar que tenía una convulsión o algo parecido. Me cubrieron con mi falda, cada uno me agarró de un miembro, me subieron a lo silla y me llevaron a la enfermería de un gran centro comercial. Mientras, yo me lamentaba aún más ruidosamente.

La pequeña enfermería consistía en tres habitaciones con camas de hospital. Al cuidado, había una enfermera amable y maternal que insistía en alimentarme a cucharadas. Salvo arañazos y cardenales, no hubo más percances en mi caída. Pero pasé tanta vergüenza que, para salir, esperé hasta que cerrase el Centro comercial y los empleados hubiesen regresado a sus casas para que no pudiesen volver a verme :-) .

Hace años, mi mejor amiga y yo fuimos de vacaciones a Inglaterra. Un día, teníamos un enfado y no nos hablábamos, pero como teníamos reservada una mesa en un restaurante de lujo, fuimos juntas a la cena. Aunque, por la torpeza de mis manos de atáxica, necesité ayuda para cortar mi carne, estaba demasiado enfadada para hablarle. Y ella tampoco me ofreció ayuda, porque estaba distraída: estaba bebiendo de una forma excesiva de una botella de vino.

Yo pedí una codorniz asada [un ave pequeña] y empleé muchos minutos inútilmente intentando cortar la carne. Finalmente, en frustración, apuñalé al pájaro, pero el cuchillo resbaló, y la codorniz asada fue volando a través del aire y aterrizó en la mesa de uno de los cliente. Mi amiga saltó y, ebriamente, gritó al pájaro:

- ¡REGRESA AQUÍ, PEQUEÑO DIABLO!!!.

Por primera vez, realmente hubiera deseado esconderme debajo de la mesa :-) .