Sumario: 45, b- Sarah Zollinguer. 45, c- El testimonio de Rosalie. 45, d- Minusvalía. 45, e- Porque vivo. 45, f- Bonjour.

Sentada en su silla, delante de su ordenador, pulsa suavemente el teclado con sus dedos finos y delicados. Una de sus mechas de los rizados cabellos cuelga ante el cristal que actúa como lente de aumento de sus ojos verdiazules. Sus ojos son tan transparentes y misteriosos como un zafiro o una esmeralda. Vuelve a apartar la mecha de sus gafas para continuar su labor. Viéndola sentada, no se adivinaría que padece una enfermedad. A propósito, ella es tan gran persona como cualquiera.

En el reflejo de la ventana que ilumina su habitación se puede vislumbrar su rostro. Aunque sus labios no forman una sonrisa de satisfacción, sus ojos dicen lo contrario. Ellos forman, con la frente libre de frunces y preocupaciones, una rostro angelical, tranquila. Pero como nada es perfecto, ella no es muy enérgica.

Y de pronto, como por arte de magia, ella se levanta, para, entre dificultades de equilibrio, acceder a su lecho, no sin dolor. Ella se acuesta y cierra sus ojos poco a poco. Y entonces, se ve en su rostro una sonrisa.

Se diga lo que se diga, es una muchacha valerosa, mucho más que todos nosotros. A pesar de su discapacidad, ella cree en su futuro. Quizás es debido a eso que "ellos" se sienten recelosos. "Ellos" querrían, también, poder pensar en su futuro sin sentir temores ni preocupaciones. Aunque puede parecer raro, eso no le plantea problemas. Pues es valerosa, tenaz, y está ansiosa por reafirmar sus deseos.

Aunque ella no sea muy abierta, sería una excelente amiga si se tomara la molestia de escucharla...

- ¿Desde cuándo estás en una silla de ruedas?

De hecho, mi enfermedad es progresiva. Cuando mi hermana y yo empezamos a tener los primeros síntomas, mis padres se informaron sobre la evolución de la enfermedad y supimos que nos esperaba en el futuro la necesidad de una silla de ruedas. Nuestros padres no nos lo dijeron enseguida. A principios de verano, hicimos una reunión familiar y nos lo explicaron todo. Sabiendo eso, mi hermana y yo, inmediatamente, pedimos las sillas, puesto que ya teníamos dificultades al caminar. Yo pregunté a mis padres si podría ir a la escuela en silla de ruedas para que no se burlaran más de mi manera de caminar. Desde septiembre voy todos los días en silla de ruedas a la escuela y encuentro que es más fácil.

- ¿Conoces a otras personas que tengan tu enfermedad?

En la Suiza Francófona, parece que somos 12. En Francia, son más y han creado la A.F.A.F. (Asociación Francesa de Ataxia de Friedreich). En los Estados Unidos y en Quebec, deben ser muchos, pero no tenemos ninguna cifra precisa. Nos conocemos casi todos, porque tenemos algunos sitios comunes en Internet.

- ¿Podrás curarte algún día?

Sí, creo que podré sanar si los investigadores encuentran un medicamento. Por el momento, un médico ha encontrado un medicamento para reducir los problemas cardíacos. Otro doctor ha encontrado también alguna cosa para detener la evolución de la enfermedad pero no sabemos muchas cosas de estos remedios.

- ¿Tienes ventajas por estar en silla de ruedas?

Sí. Durante las vacaciones de año pasado fuimos a Disney World, en Florida, y en cada atracción se podía encontrar una cola normal y una cola para minusválidos. En cada concierto o cine, en Suiza, se aplica un precio especial a las personas usuarias de silla de ruedas.

- ¿Es que el día de tu llegada a la escuela, los otros se burlaron de ti?

No, puesto que este año es el primero que he ido con la silla de ruedas. Es necesario decir que los alumnos que estuvieron conmigo el año pasado se quedaron muy sorprendidos. Y yo también estoy sorprendida porque un alumno, que se burlaba de mí el año anterior, se volvió muy amable.

- ¿Tienes más relaciones con tus amigos debido a la utilización de la silla?

No creo que tenga más relaciones debido a mi silla de ruedas. Tengo aproximadamente las mismas relaciones que un alumno normal, pues me aceptan muy bien en toda la escuela.

Minusvalido es un término que molesta con frecuencia y hace sufrir en lo más profundo de su sensibilidad a todos los afectados.

Tengo 20 años, vivo con la ataxia de Freidreich desde hace varios años y también soy diabético, que es una de las raras complicaciones de la ataxia de Friedreich. Lo más duro para mí, era la mirada de quienes me trataban como un minusválido, aunque yo no era consciente de serlo.

Hoy tengo plena conciencia, pero no me gusta la palabra minusválido: prefiero lo de "persona de movilidad reducida". Desde luego es más largo, pero para mí es menos peyorativo. Felizmente para mí, tengo una familia y un amigo de internado que me ayudan mental y físicamente.

Mi mayor preocupación es estar solo a nivel afectivo. Mi amigo me dice que es necesario que espere todavía 5 o 6 años para tener relaciones con mujeres y no con crías, las cuales, a pesar de su edad, miran el físico y no la mente.

Me cuesta creerlo pero cuando he leído algunos mensajes, me consta que es posible y que tengo posibilidades de no permanecer sólo. En cambio, puede que sea susceptible. En cuanto se me dicen palabras hirientes, exploto inmediatamente, porque estoy siempre un poco a la defensiva. Cuando alguien me agrede, respondo (¡a menudo contraataco!).

Otras personas desearían que me riera.

Me llamo Anne, nací en 1953 en la maternidad de Ginebra. A la edad de 9 años, comencé a tomar conciencia de que era diferente de los demás niños porque me costaba trabajo seguirles en sus juegos. Aquello no me desmoralizó demasiado: estaba solamente un poco triste. He aprendido que no sirve de nada sentarse en una silla y llorar, por el contrario hay que reaccionar y proseguir el camino: Eso es lo que mis padres me han enseñado.

Sin embargo, pude seguir el colegio normalmente. Mi enfermedad aún no era muy evidente, y los niños, inconscientemente, pueden ser muy malévolos y hacer mucho daño. Pasaron los años, mi minusvalía se agravó y a los 18 años me encontré en la necesidad de utilizar una silla de ruedas.

Es difícil aceptar la necesidad de cambiar el uso de las piernas por ruedas, pero, al mismo tiempo, fue un alivio para mí. La gente ya no me miraría más como "un bicho raro", tanto desde el punto de vista profesional como en mi vida privada. Probé a llevar una nueva vida: lo que no quiere decir que todo fuera fácil y bonito... Hoy, mi minusvalía está bastante agravada, pero eso no me impide vivir y estar contenta, amando a la gente.

A estas reflexiones, no puedo poner conclusión. Sólo vosotros podréis aportarla en vuestro corazón y en vuestro espíritu, pero sabed que no deseo ni lástima ni compasión.

No soy y no quiero ser "una pobrecita minusválida". Reivindico el derecho de vivir y de amar. Soy un ser humano, una mujer, y como tal, quiero a la gente y quiero a mis amigos. Quisiera remitir un pensamiento particular a una persona a la que quiero mucho: el que durante años me ha apoyado y me ha acompañado en mis días que sin él no hubieran sido más que soledad y que, ahora, se ha marchado a un mundo mejor.

Es evidente, que cuando se tiene una minusvalía como la mía, hay cosas que es imposible realizar. A veces es difícil cuando una persona me quiere ayudar, hacerle comprender que no quiero su lástima, sino simplemente su amistad y su ayuda. Tengo humor, lo que a veces resulta chocante a las personas de mi entorno: No por ir en silla de ruedas tengo que estar llorando todo el día. Tengo derecho a reír, como todos, y también a veces a llorar, pues los demás no siempre se muestran muy agradables. No siempre están en condiciones de entender. Me dicen: "¡¡¡Pobre Anne!!!". ¿Por qué "pobre Anne"?. Porque, porque ... de hecho, si me dicen eso, hay una buena razón, no son felices.

Vosotros andáis y corréis, ¿tras qué?. Yo ruedo y sé donde voy. Entre nosotros, ¿qué diferencia hay? ¿ La salud ? Y además otra cosa: La salud es un bien tan frágil... un accidente... una simple caída esquiando... un mal virus... una mala casualidad... un barco que se hunde... una pequeña arteria que se rompe... y en un abrir y cerrar de ojos también vosotros los que me leéis podéis entrar de lleno, permitidme la expresión, en la fraternidad de las sillas de ruedas.

Pensad: no para tener miedo o lástima de mí, sino por estar encantada de vivir, como yo, que lucho y trabajo en una silla de ruedas y soy feliz con dignidad. La vida es bella, y amo mi vida donde hay tanta gente simpática y cálida. Sí, el mundo es maravilloso. (Anne Zbinden).

Me llamo Sarah. Quisiera deciros que estoy en silla de ruedas desde que comencé la escuela secundaria (es decir, desde la edad de 13 años). Para mí, el paso entre las dos escuelas fue una dura prueba de la que me acordaré siempre. Las personas que estaban conmigo el año anterior me ignoraron durante seis meses, pienso que por miedo, porque el año anterior caminaba, difícilmente, pero caminaba.

Un gran amigo me ayudó mucho en esos momentos difíciles. Me volvió a dar la confianza en mí y me ayudó a aceptarme. Se llama Olivier, y hoy es como un hermano para mí.