47- AMOR DE ATÁXICO. (Recopilación de mensajes de HispAtaxia).

Juanma escribió:

¿Cómo les va?.

Yo tirando, y metiéndome en un embrollo (bonito embrollo) que espero saber manejar. Les cuento: hace un poquito, más de un mes, conocí una chica (vino a casa). Hablamos por chat hace tres meses. Empezamos siendo muy amigos hasta que nuestro cariño hizo que las cosas fueran mas allá -como se habrán dado cuenta (los que ya me conocen), soy muy miedoso para algunas cosas y muy lanzado para otras-. La relación con ella es divina, pero no del todo: la mamá al enterarse de lo que me pasa estalló, al igual que las hermanas.

Estoy cansado de que la gente que tengo cerca me diga: "piensan así porqué no te conocen... porque no saben que sos un buen pibe".¡¡¡Qué va !!! Todos sabemos que la cosa pasa por otro motivo. Y aunque tendría que disfrutar de lo bonito que estamos viviendo, no puedo dejar de pensar en lo mal que podría estar haciéndole (a Moni, mi noviecita).

Les pido una palabra, y principalmente a los pacientes de Ataxia de Friedreich que están en pareja: ¿Cómo manejar este sentimiento tan parecido a la culpa?.

¡¡¡Coño!!!!, ¡sólo faltaba eso!, échale la culpa al tango. Si ella está contigo es porque está a gusto. Disfrútalo mientras dure. Ya sabes, dura mientras dura. No hay rosas sin espinas, ni suegra sin bigote. Y ... del viejo el consejo: Goza a tope mientras puedas y prepara que el final no te dañe. Ahora hablar del final parece fuera de lugar, pero si uno se conciencia de la gran verdad: todo lo que tiene un principio tiene un fin, cuando llega éste, es más soportable. Ahora, apura hasta los posos tu buena suerte.

Mi relación con Mercedes es un poco diferente a la tuya, porque los dos somos pacientes de Ataxia de Friedreich, y encima vivimos lejos. No tenemos ningún problema familiar de rechazo, que sepamos. Encima vivimos lejos y nos vemos, en directo, menos veces de las que nos merecemos :-). Ojalá pudiera darte algún consejo válido. Bueno, sólo te diré que quieras muchísimo a Moni.

Tú no tienes que preocuparte de nada. Si ella te quiere lo suficiente, no te va a dejar y las familias no tendrán otra cosa que amoldarse a vuestro amor. En mi opinión, tienes que ser muy sincero y contarle siempre tus problemas cuando te sientas mal; ella hará lo mismo. Una pareja empieza a fallar cuando se nubla la comunicación, tenlo presente.

No te voy a mentir, tendrás problemazos y a veces lo pasarás mal, pero merece la pena tener una persona al lado a quien poder darte y de quien poder recibir.

Yo acabé con mi novio hace unos meses, pero mi ataxia no tuvo ninguna culpa, y es que ella no debe influir en estas cosas para nada.

¡Suerte con tu chica...!.

Mi querido amigo, los sentimientos son para las personas de buen corazón. Aquellos que no entienden lo que a dos personas les está pasando, y digo pasando por el lado del más puro órgano humano, "LE CUORE", no se merecen llamar personas. Así que, mi buen amigo, no des importancia a si gritan, lloran, o patalean. Sigue los dictados de tu corazón y dale muchos besitos, besotes, y demás a Moni.

Bueno, es largo. Encuentro tu mensaje algo ambiguo. No sé la mamá de quién estalló: o la tuya o la de ella... Pero eso me suena demasiado. Lo más importante es que seas fiel a lo que sientes, a ti mismo, no a la culpabilidad. O sea, ten el valor de poner en marcha tu deseo, eres tú el que se puede destruir y el que desea, ánimo. Pero cuéntame, "porfa", Juanma.

Yo estoy viviendo con una mujer con la que "ICQaba", nos gustamos y eso... Bueno, hace tiempo decidí que no me importaba la opinión de mi familia y respecto a la de ella, pienso algo duro: es su problema. Yo la puedo ayudar, animar... pero sé que no puedo hacer nada, salvo esperar su reacción. Sí realmente me quiere, no le importará su familia, o lo que sea, en mi caso ha sido una silla de ruedas. Mi pareja se llama Corrine, es mayor que yo. Vino del Canadá, en la Columbia Británica, hace 9 meses. Habla sólo Inglés. La conocí por Internaf hace dos años casi. Ella tiene una ataxia pero muy débil, sólo le afecta a las manos para escribir. Bueno, no creo que yo llegue a conocer a su familia, y eso no me quita el sueño, lo entiendo.

He tenido más novias y problemas con sus familias con mi silla de ruedas. Siempre pensando románticamente que había encontrado la mujer de mi vida y siempre se quedaba en un rollo (relación pasajera). Con Corrine es otra cosa, es..., pero lo he pasado muy mal. No hagas tú lo mismo.

Juanma, seré breve. La gripe no me deja teclear. Fuera de la pareja se miran más lo intereses que es amor. Es un claro ejemplo de que la marginación existe. Si ella te quiere, no hay ningún problema. ¡FELICIDADES!.

Quiero darles las gracias a todos... voy a hacerlo en un solo mensaje así no "invado" sus buzones con mi asunto:

Gabriela... muchas gracias Gabi, en eso estoy (dejándome guiar por el corazón), espero que ella también lo haga siempre, y no la condicione lo demás.

Darío... no es desubicado hablar de final ... pero si te soy sincero, aunque lo temo no me lo imagino.

Antonio-J... no soy Nicolás. Me llamo Juan Antonio (Juanma), también soy argentino, tengo 25 años y ataxia de Friedrich. Te cuento que tampoco nos vemos seguido, tiene libre solo los domingos además el problemilla comentado. ¡Claro que la quiero y voy a querer mucho!. Muchísimas gracias, Miguel :-)).

Vicente... discúlpame, soy bastante malo redactando. El problema es con la madre de ella. Sabes que no temo poner en marcha mi deseo, pero sí no darme cuenta del momento en que se acabe el de ella y que no me lo diga por miedo a herirme (lo digo porque ya me pasó una vez algo así). Mis saludos a Corrine y muchas gracias

Gugu, gracias. Te cuento que tenemos una fluida comunicación, lo malo es que es más gráfica que de la otra :-). De verdad, conversamos y nos entendemos mucho, espero que juntos sepamos como pelearla. ¡¡Un beso amiga !!

Julio... muchas gracias amigo cuervo (por el San Lorenzo). Es verdad lo que dices y voy a hacerte caso, le voy a dar muchos besitos, besotes y DEMÁS :-)). Saludos a Lucy.

Hola Juanma, majetón: Es la primera vez que te escribo, creo, pero es igual, yo no digo lo de que eres un buen pibe, porque no te conozco :-). Seguro que no te aporto nada nuevo, seguro que ya te han dicho todo lo que te estoy diciendo y me repito más que la cebolla. Pero en serio, este tema me hace saltar :-)), de todas formas, ahí va mi rollo:

Leí tu mensaje ayer a la noche, antes de irme a la cama y cuando me metí en la cama, no hacía más que dar vueltas a tu tema, estuve a punto de levantarme de nuevo para contestarte, pero mi ordenador, parece un helicóptero con la hélice rota cada vez que lo enciendes, y tampoco era cuestión de despertar a toda la familia :-).

A ver... ¿con quien piensas mantener la relación con Moni o con su madre?. Creo que me entiendes. Además, comenzar una relación, del tipo que sea, amistad, amor, sexo (bueno, no se me ocurren más), pero quiero decir que todas las relaciones llevan un riesgo que hay que afrontar. Eso es algo que tienes que encarar tu sólito. Si de verdad quieres algo con ella, arriésgate, inténtalo, si sale bien de "p... madre", y si no es así, es una experiencia más que has vivido y que nadie te la podrá quitar, y que muchos ni siquiera tienen la oportunidad de vivir. Salga bien o mal es algo maravilloso que merece la pena intentar.

Si ella acepta la ataxia, que supongo que lo hará, bien. Y lo que piense su familia, sinceramente, creo que sí importa: sería ideal que todo el mundo aceptara a todo el mundo, pero por desgracia no es así, hay personas que se llevan mal con la familia de su pareja por muchos motivos: ¡Éste es un vago...!, ¡éste no quiere a mi hija...!, ¡sólo le interesa el sexo...!, ¡es poco para él/ella...!, ¡de qué van a vivir...!, ¡está divorciado...!, ¡tiene dos hijas con otra...!. Bueno, ya me entiendes, en tu caso ya sabemos todos más o menos lo que sería...

El sentimiento de culpa es algo casi inevitable en el ser humano, que está en nosotros y por ser atáxicos de una forma un poco más acentuada. Sin embargo, sólo está en nuestras cabezas: son historias que nos montamos nosotros mismos porque tenemos miedo a fracasar en lo que hacemos (esto me lo enseñó una persona, que durante algún tiempo, fue una especie de guía para mí). EL DÍA QUE CONSIGAMOS PERDONARNOS A NOSOTROS MISMOS POR (en nuestro caso ser atáxicos) SEREMOS MÁS FELICES Y PODREMOS TRANSMITIR ESA FELICIDAD A LOS DEMÁS. ¡"Joder", ya vale... vamos a perdonarnos!.

La vida es eso, breves momentos de felicidad a veces y de tristeza otras, y es de "p.... madre" tener a alguien con quien compartirlos. Creo que la felicidad absoluta, sólo la tienen los que son como una "zapatilla", (simples) . Pero a ver, Juanma, no entiendo, ¿por qué le vas a hacer daño a Moni, tu noviecita? Habéis empezado algo muy bonito los dos, nadie os ha obligado y nadie os puede asegurar una felicidad eterna, porque nadie sabe lo que va a pasar en un futuro. Pero, "joder", Juanma, disfruta de cada momento que estés con ella y punto, no pienses en el mañana, porque el mañana es incierto para todos, también para la mamá de Moni y sus hermanas. "El pasado se fue, / lo que esperas está ausente", pero, "joder", Juanma, el presente es tuyo!. Vívelo y disfruta de cada segundo de él. Besitos, y no te me arrugues, peléala :-).

Estaba a punto de meterme en la cama y me he acordado de esto, así que he puesto de nuevo en marcha mi helicóptero sin hélice, y aquí estoy.

"Estoy cansado de que la gente que tengo cerca me diga: "piensan así porque no te conocen .... porque no saben que

sos un buen pibe". No va sólo por ti Juanma. Pero, ¿qué pasa?, no entiendo al mundo, ¡Anda que no hay impresentables y gentuza, con pareja!, y al contrario, gente maravillosa sin ella. ¿Qué narices pasa aquí o allí o en todos lados? Hay que ser un buen pibe o pibita o persona, por ser minusválido?, ¡"Joder", (perdón, pero es que manda...)!. Ahora va a resultar que por ser minusválido, ya somos, sin ninguna otra opción buena gente, no nos dan la opción de ser ni siquiera medio malos, ¿va unido el hecho de ser minusválido con el de ser buena gente?. Si es así, no lo sabía. ¡Como que no hay minusválidos cabrones y "válidos"que son geniales!. Es que parece que solamente el tener una discapacidad ya implica directamente que somos buenísimos.

Yo, personalmente no creo que sea así, hay de todo, discapacitados que no merece la pena ni nombrarles, gente "no discapacitada" estupenda y al contrario. ¿Por qué narices (por no decir otro taco...) tenemos que ser bellas personas?. Podemos ser tan asquerosos y malvados y cabrones y... como el que más, o ¿no?

Besitos (de la mala de la peli, y de su caballo que además de malo es lento) :-)) .

Juanma, me gusta oírte decir que por supuesto que lo vas a pelear. Súmate mi palmada en la espalda y un fuerte abrazo. Ánimo,chavalote. Besos: (echabamos de menos tus Salu2)

No me retés nena!! :.) Tienes razón hay cosas que tengo que manejar solito, Así y todo te digo algo, me hizo muy bien: las palmadas de ustedes, mis amigos. Como decimos acá, "me cargaron las pilas".

Hoy a la mañana hablé con Moni, y te juro. Que pasaron por mi mente vuestras palabras, hasta escuché la voz de mi suegra y no me asusté :-))).

De verdad, no tengo palabras que reflejen lo cerca que los siento a todos. ¡Un beso, Ana !.