48- ¿ES BUENO PADECER ATAXIA?. Por Miguel-A Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

Hace unos días debatíamos en nuestra lista de correos de HispAtaxia si la ataxia era, o no era buena. Mi opinión personal al respecto es bastante clara y, modestia aparte, me parece completamente coherente con el respeto a los fundamentos de la naturaleza humana. Pero dejadme que os cuente una historia:

Hace algún tiempo falleció un vecino de mi pueblo que había pasado sus últimos años con sus hijas en la ciudad. Sus herederos decidieron vender una mínima parte de la herencia, porque conservarla resultaba sumamente problemático. Se trataba de un viejo caserón, deshabitado desde hacía 20 años, de paredes de adobe, carente de luz de eléctrica, y sin agua corriente. La humedad filtrada a través de las goteras del tejado y el viento entrante por los cristales semirrotos de sus ventanas, dejaban prácticamente contados los días en pie del edificio. Para realizar la oferta de venta, los herederos acudieron a una agencia inmobiliaria de la ciudad cuya práctica consiste en poner anuncios en los periódicos y todo lo adornan con dulces palabras: a los pisos de 30 años les llaman "seminuevos" y a los de 15 "a estrenar". El lote de venta se adornó con una huerta y una bodega... nada de valor.

Algún tiempo después, se supo que había sido vendido. Resultaba sorprendente y hasta increíble, pues nadie del pueblo hubiera dado un sólo duro por tal trío de fincas. Pronto vino durante los fines de semana un matrimonio, sordomudos ambos, con una niña que jugaba con los otros niños del pueblo. La comunicación apenas existía, pues desconocíamos el lenguaje de los signos. Los siguientes en llegar fueron los padres del muchacho: dos personas abiertas y amables que se ganaron la simpatía y amistad de los vecinos.

Solicitaron al Ayuntamiento una acometida de agua corriente. Les fue concedida, e iniciaron en una parte del corral de la vivienda adquirida una pequeña casita de construcción ilegal: Sin permisos de construcción... sin planos... sin proyectos... sin ninguna titulación técnica para avalar la calidad del edificio... y sin más albañiles que sus propias manos. Para ayudar en la obra vinieron otros dos hermanos del muchacho sordomudo, de unos treinta y tantos años, que estaban en situación de paro obrero y a quienes en el pueblo se aludía a ellos, despectivamente, como "los drogadictos".

Defendí muchas veces a estos chicos ante mis vecinos. Tal vez habrían tenido problemas de drogas, pero resultaba evidente que una adicción a la coca o a la heroína cuesta un pastón... y ellos no tenían oficio ni beneficio y ni siquiera delitos conocidos. A lo sumo, podrían utilizar drogas alcohólicas baratitas, tipo vino, o cerveza. Los alcohólicos abundan, y, a pesar de su estado, no se los incluye en el grupo de drogadictos.

Más tarde, se supo que estos dos hermanos habían pedido pequeñas cantidades de dinero a algún vecino de una forma que, pensando que se vive en un lugar aislado, nadie puede negarse a conceder, aunque sospeche que le están timando: "- Por favor, ¿puedes prestarme 5.000 o 10.000 pesetas, porque me he quedado sin dinero y hasta el lunes no abren los bancos?". Cuando esto llegó a oídos de su madre, se aprestó a pagar las deudas con la recomendación de que nadie diese dinero a sus hijos, porque ellos no tenían idea de devolverlo y ella no podía estar siempre detrás saldando sus deudas.

Terminada la casita, los llamados "drogadictos" se quedaron a vivir aquí de forma permanente... y tanto los padres, como el matrimonio de sordomudos y su hija, dejaron de venir. Imagino que en un principio vinieron por aquí huyendo por el fin de semana de unos problemas familiares... y cuando los problemas familiares se instalaron aquí, ya no tenía ningún sentido seguir viniendo. Sigo imaginando, y pienso que para estos padres su hijo sordomudo es una bendición del cielo, y los otros dos, con apariencia física normal, son dos desgraciados impresentables capaces de amargar la vida a cualquiera. Sin embargo, una cosa es lo que nos decimos ante lo irremediable y, otra muy distinta, el deseo de que eso irremediable ocurra en nuestras vidas.

En esta página web de Hispano-Ataxia encabezamos uno de nuestros sumarios con una hermosa frase de Cantú: "El dolor nos hace mejores, más comprensivos, nos centra en nosotros mismos, nos persuade que la vida no es una distracción, sino un deber". Sí, eso es muy cierto, yo lo creo a pies juntillas, pero una cosa es consolarse cuando estamos metidos por la fuerza en la madriguera del lobo y, otra muy distinta, meterse adrede en la madriguera del lobo para obtener el crecimiento de nuestros espíritus. El deseo de la enfermedad, o llamarla buena, resulta antihumano y, siguiendo el dicho, sería como querer escribir derecho con los renglones torcidos de Dios... cuando los hombres estamos obligados a intentar hacer las líneas rectas al más puro estilo humano mientras seamos seres humanos.

En resumen, si existiese una píldora mágica, dorada, azul, o verde, que hiciera desaparecer la ataxia, y algún atáxico se negase a tomarla, yo diría que es tonto o que ha perdido el afán de supervivencia propio de todo ser vivo. Cierto es que en mi juventud soñaba con píldoras mágicas y con magos (médicos o curanderos) que me devolvieran a la normalidad... mientras hoy, mucho más viejo y cansado, según la comparación de Santa Teresa con la vida, apunto mi mirada hacia el fin de la mala noche en la mala posada. Pero la mía no parece una posición pesimista, sino un mecanismo interior defensivo antidepresivo ante lo evidente y de preparación a lo irremediable.