46- SILLA DE RUEDAS. (Recopilación de mensajes de HispAtaxia).

Antonio-J. escribió:

No sé si te has equivocado en la pregunta que haces, pero te puedo decir que no hay una sola persona en este mundo que no crea que es mejor ser un no-atáxico.

Tal vez tengas razón, me haya equivocado. Quiero que sepas que me refiero a dos cosillas: primero que hay gente que sí que piensa que la ataxia no es obstáculo, y que puede ser buen ser atáxico, en el sentido que, a lo mejor, la ataxia proporciona vivencias tan respetables como la de cualquier otro. Hay poca gente legal, pero la hay, seguro.

Lo segundo es que hay enfermedades mucho peores que la ataxia. Cualquier enfermedad mental, el SIDA, algunos síndromes raros de retraso mental, los fans de las series de telecinco (:-) LOL). Normalmente, esa gente no coincide con la definición culta o intelectual, es la gente sabia.

Estoy totalmente de acuerdo en que hay muchas enfermedades peores que la ataxia, una enfermedad mental o una contagiosa como el Sida te aíslan más que una silla de ruedas. Pero la ataxia tiene como añadido que, al ser degenerativa, cuando llegas a asumir una situación ya no vale pues estas en otra distinta...

También está el enfermo (yo tengo un caso muy cerca) que no quiere asumir nada, siempre va "luchando contra corriente" y, todos sabemos que es mejor, en ocasiones, dejarse llevar. Por otra parte sé que dentro de los atáxicos, mi hermano y yo somos casi privilegiados, pues la ataxia empezó tarde y no tiene efectos secundarios graves. Además él trabaja en un estudio en el 5º piso de mi edificio y gana su dinero.

Bueno todo este rollo es para preguntar ¿cómo hago para lograr que vea algo positivo y no sólo lo negativo? Por ejemplo, como no usa silla pues no sale a la calle y eso que Gijón es una ciudad llana, con paseo marítimo y llena de cines, cafeterías, exposiciones...

Espero alguna idea, ¡camaradas!.

El 1994 estuve con un amigo, su hijo y mi hijo ( los chavales son de la misma edad) en los mundiales de fútbol y en los parques temáticos de Orlando. Mi amigo aprendió la lección: Así, al volver hace dos años se alquiló una silla de ruedas y disfrutó de las ventajas: No esperas colas, te atienden mejor, etc., etc.

Dile a tu hermano que no sea "gil", que la silla es como si tuvieras un privilegio, que realmente es un privilegio.

En ese mismo Orlando quedamos atrapados en un parón dentro ya de la atracción. Todo el mundo de pie y con el paso del tiempo empezaron las quejas. Una señora en sus cuarentaytantos se volvió hacia mi y me dijo: "- ¿Usted no se queja?". Y antes de darme tiempo a contestar me espetó: "- ¡Claro como usted está sentado". Aproveché para salir del tedio y me ensañé con ella. Mientras, por dentro, los cuatro nos reíamos al vivir una situación ya prevista y comentada. Algo así como: "- ¿Qué te juegas a que en una de éstas alguien es tan gilipollas como para envidiarme porque voy sentado?". Y ocurrió, aquella mujer que creyó que mi diatriba contra ella era improvisada, estaba lejos de saber que todo era un montaje.

Asina que dile a tu hermano que no sea "gili", y que aproveche la ventaja de una necesidad.

Gracias por tu respuesta, maestro: yo ya lo llamo, muy a menudo cosas variadas a ver si espabila, pero es que además de atáxico es ingeniero y cuadriculado (o sea yo creo que no me hace ni "pito caso"). Si sale alguna de mis vísceras en vuestra pantalla es que me pilló hablandoos de él :-).

Tu diatriba con la sra. de Orlando me recuerda a las que tengo yo a menudo con la gente que me dice "vaya suerte tener un vado de minusválido para aparcar, con lo mal que está el aparcamiento". ¿...?.

Pregúntate si lo negativo de la ataxia es lo que ve realmente o sólo lo que te transmite, verás es distinto. Para provocar el deseo es infalible buscar la necesidad. Yo creo que el ver lo malo de la cosa, son excusas para evitar el deseo. Haced que necesite a los demás, no sólo sus defensas.

Lo positivo de la ataxia, es que el ser humano tiene que afrontar su deseo y la persona que reconoce su angustia tiene medio camino hecho. Es como un psicoanálisis o como la mili estas cosas...

¡Ah! La esperanza de vida de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (que es progresiva y empieza con una ataxia), es de 4 años y la de un atáxico de Friedreich 55. Hay 44 tipos de metabolopatías atáxicas y progresivas (que cursan con retraso mental), hay ataxias nucleares, por intoxicación de plomo o mercurio que suelen cursar con demencia... Me refiero a la "cabecica", a la inteligencia, a lo creativo, a lo que tenemos en nuestras manos y dejamos escapar y, lo mejor, la maravillosa capacidad de mandarlo todo a la mierda y seguir... ¿Cómo lo hacemos?.

Comprendo a tu hermano, porque yo hice lo mismo en su momento. El problema es la percepción que nos produce una silla de ruedas. Pensamos que aquello es el final y desde allí más que vivir, se vegeta. En realidad, bastan dos días de uso para darse cuenta del error cometido: se trata de un fiel aliado que nos ayuda a sobrellevar nuestras limitaciones.

Supongo que pareceré un demagogo con esto, pero un demagogo guapo (aquí viene un signo de sonrisa de internet, es una broma, pero no suelo ponerlos, soy un fantasma, pero un fantasma guapo). Creo que tu hermano necesita ayuda de una persona que esté fuera. Un amigo, un grupete, una novieta... Sería bueno que decidiese hacer algo con su vida y fuera a un psicólogo o psicoanalista o consejero... Es necesario un soporte emocional. No sé como te llevarás con él o la gente de tu casa, pero los hermanos o familiares suelen estar bastante mal con la ayuda. ¿Amigos comunes? ¿Algún amigo suyo?. Provocar que salga de casa. Alguien que le pida consejos... No sé, lo mejor es una transferencia, ir al psicólogo o psicóloga, psicóloga mejor... Parece que hay que buscar provocar la demanda, perdona, hay un refrán bastante gráfico: "el que no llora no teta" (ahora no pongo la sonrisa esa de internet, esto sí va en serio).

La vida de un psicoanalista se reduce a ver síntomas de todo tipo y cómo la gente lucha a muerte por alcanzarlos para adquirir un saber. Piensa en los drogadictos, los fachas, en la histeria... ¿Por qué no la ataxia? Es algo como lo que contaba Darío de causar envidia por usar una silla de ruedas... ¡Lo jodido es que es cierto! De la misma manera, un hermano mayor tiene celos porque el pequeño tiene la gripe y simula estar enfermo, en la cama... Otro envidia el chupete de su hermano pequeño... ¡Cuánta gente va al hospital y no les pasa nada o tienen poco o simplemente quieren estar enfermos! ¡Cuánta gente va al consultorio médico simulando...! ¿No sería mejor un psicólogo? (a veces).

Querido Vicente: Coincido totalmente con tu mensaje sobre la ayuda que brinda consultar a un sicólogo. Me parece que es muy útil, y ayuda a andar el camino que nos tocó, con esto de la ataxia.