54- CÓMO VIVIR CON UNA ENFERMEDADPROGRESIVA. Por D. Miguel E. Gil Sánchez, padre de un afectado de un desorden hereditario progresivo, Algeciras (Cádiz). Copiado por Miguel-A. del I Congreso de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras de Sevilla, 16 al 19 de febrero del 2000.

NOTA: "Esta enfermedad no es una ataxia, sino un síndrome hereditario recesivo, pero puede reflejar perfectamente lo sentido por los padres de uno o varios hijos con un desorden heredodegenerativo como la ataxia de Friedreich."(Miguel-A).

Todo comienza cuando un día nos indican que nuestro hijo padece una dura e incurable enfermedad que además es progresiva. Un problema muy grave, el cual nos informan de alguna manera ya que es desconocida hasta por los profesionales. Desde este momento la vida nos da un giro vertiginoso, y nos replanteamos qué es lo esencial, lo primordial; día a día nos vamos concienciando de que lo que nos está pasando es real, no se trata de una pesadilla.

Tenemos que aprender a vivir con un problema que no sabemos vencer y nos afecta de forma determinante, aunque no sé si lo peor es la enfermedad en sí o el hecho de sentirte sólo. Intentas apoyarte en médicos, científicos, políticos (a los cuales elegimos, y podrían dotar económicamente a científicos, médicos, farmacéuticos...). Pero se trata de enfermedades poco comunes. Los afectados somos pocos y lógicamente representamos escasos votos y somos pocos a la hora de protestar. Consecuentemente no somos tomados en cuenta ya que sólo consigues en la medida que eres molesto.

Cuanto más lo piensas más frustrado te sientes, todo te da la espalda y encuentras pocos momentos gratificantes. La vida se va convirtiendo en un duro subsistir, sobrevivir ya que te sientes maltratado por todo y todos y te preguntas ¿por qué a mi hijo? ¿qué ha hecho él? ¿no se merece una posibilidad?. Y entonces piensas en el dinero que se dedica al SIDA... a la operación de los transexuales... ¡Que DIOS me perdone si soy injusto! Y el dinero que se destina a la guerra, las armas, al protocolo...

Mi esposa y yo fuimos recopilando información que nos costó mucho trabajo obtener por lo desconocido de la enfermedad. Hicimos el esfuerzo económico de comprarnos un ordenador para navegar por "INTERNET" y así poder encontrar las direcciones adecuadas. No es fácil de encontrar lo que buscas entre tanta información y fuimos digeriéndola, surgiéndonos la necesidad de encontrar a otras personas con el mismo problema. Lógicamente por preguntarles cómo se estaban organizando, cómo llevaban sus vidas... Dimos muchas vueltas por INTERNET y también geográficamente, ya que ningún Hospital, médico... nadie te quiere dar noticias sobre otros pacientes. Nuestra intención de formar una asociación era alentada por la Doctora Amparo Chabás y a partir de este punto diseñar estrategias de actuación.

Además hay que intercalar las crisis de salud de nuestro hijo, así como los controles que padece por su síndrome que nos obligaba a ir de un sitio a otro buscando ayuda para nuestro problema. Así fuimos del Hospital "Punta de Europa" de Algeciras al Hospital Materno Infantil de Málaga, Hospital Infantil "la Paz" de Madrid, Hospital "Macarena" de Sevilla y el Hospital infantil "San Juan de Dios" de Esplugas de Llobregat (Barcelona), sin olvidarme las numerosas visitas privadas a Pediatras, Alergólogos, Psicólogos, Otorrinos...

Nuestro hijo se pone enfermo con asiduidad ya que además de padecer una Mucopolisacaridosis, concretamente el síndrome de HUNTER, es alérgico y asmático, pasando por muchas crisis. Nos costó averiguar que era asmático, alérgico ya que siempre era etiquetado por la Mucopolisacaridosis cuando le entraba una crisis, supongo que es lo más fácil.

Nos duele la cabeza de tanto darnos con los distintos muros que montamos los humanos. Nos olvidamos del verdadero sentido de la vida, de la verdadera escala de valores. Todos intentamos trabajar nuestras ocho horas, si acaso, de pasar el trámite e ir a nuestra vida particular sin querer complicamos en nada ni por nadie (excepto si nos toca, claro); así por ejemplo, el policía si no está en sus horas de trabajo y hay una reyerta se evade, el maestro de no estar en el colegio no evita los problemas de sus alumnos, pero sí pone clases particulares para ayudarles allí... ¿Qué nos está pasando a la sociedad?, ¿a dónde vamos?. Todo lo arreglamos con números, y personalmente no creo que la Democracia consista en pisotear a las minorías sin tenerlas en cuenta. Nos tenemos que hacer más sensibles con los verdaderos problemas que son más relevantes que quien va a ser candidato o Presidente... La Sociedad se ha deshumanizado demasiado y todos tenemos nuestro grado de culpabilidad y nos damos cuenta, pero nos olvidamos demasiado rápido.

En nuestra búsqueda de personas con hijos con la misma patología me encontré con A.D.A.C., la cual me ha ayudado psicológicamente. La verdad es que los miembros de la mencionada asociación nos vemos poco, sin lugar a dudas debido a las distancias kilométricas que separan nuestros lugares de residencia, pero para mí son como miembros de mi familia.

No quiero pasar la ocasión sin agradecer de todo corazón a las personas que más hacen por los demás como Teresa Barco, Paco Vela, Salud, Moisés... y la Doctora Amparo Chabás la cual ha ayudado mucho a mi familia psíquicamente. Mi gratitud a aquel Médico, A.T.S., Celador... que nos abren una ventana, la cual no se pueden imaginar de la forma que ilumina cuando estamos metidos en un Hospital y muchas veces lejos de casa. Mi agradecimiento y admiración a toda persona que de forma desinteresada hace algo por otro. También quiero expresar mi gratitud a todas las personas que han hecho posible estos actos, posibilitando así la exposición de nuestra forma de sentir y ver la vida.

La vida es muy compleja para todas las personas y cada uno la ve desde su perspectiva. Las circunstancias te van marcando, y en realidad todo influye. Pero lo que tenemos que hacer es hacer la vida más sencilla.

Se me viene a la cabeza por los problemas que uno va pasando y de la manera que se afronta e incluso se intenta superar, pero ante algo así es imposible, pero al contactar con otras familias con la misma problemática y tratas de ver como lo afrontan: En algunos casos se evita simplemente y se toma como una cruz... en otros casos se espera un milagro que a la vez se divide en dos: que todo sea un error o bien que tenga una solución mágica... en otros se aparta al hijo de todo y de todos... te apoyas en tus otros hijos para salir delante de esta locura, en el caso de conseguirlo... en nuestro caso tratamos salir adelante buscando, luchando, golpeando puertas, aunque en la mayoría de los casos nos eviten, bien sea por evitar problemas o por dedicarles su tiempo a personas con mejores posibilidades.

Por otra parte te planteas las posibilidades de tener más descendencia con el riesgo que supone estadísticamente (un 25%) de que vuelva a padecer el mismo síndrome y que te salgan de nuevo las cosas mal. Sin olvidarte la tensión que pasas hasta que llegan los resultados de los análisis del feto, y cuando te llegan los resultados y estos son negativos, vamos que viene afectado, lo que pasa por tu mente es indescriptible. Y ahora te pones a pensar en el durísimo tema del aborto, sobre todo para mi mujer, claro está.

A mí personalmente me ayuda mucho auxiliar a los demás, en realidad siempre disfruté con ello y por esto he viajado por distintos pueblos buscando a familias con el mismo problema y cuando me he dado cuenta de que necesitaban que se les abriera un resquicio, he intentado hacerlo. Siempre me propongo un lema y es tratar de hacer por los demás lo máximo posible y hacerlo con la mayor sencillez, humildad y naturalidad que son los mismos adjetivos que utilizo para demandar ayuda. Quiero suplicarles, sobre todo al médico, que no utilice tanto la dolorosa frase: "no se puede hacer nada, todo se debe a la enfermedad", aunque sea así, ya que siempre lo es, vamos a intentar de ayudar psicológicamente. Ya que por aquí a veces se puede hacer más que físicamente. Yo desde aquí sólo quiero animar a todas las personas a luchar, lo cual hace que la vida sea más bonita y lógica. No debemos conformamos y esperar a que alguien nos remolque. Es lo más fácil y a la vez la peor opción. La mejor opción está en aprender lo máximo posible sobre nuestro problema (sea el que sea), y a partir de ahí tratar de ver el camino a seguir, bien sea preguntando, luchando... Tenemos que tener muy claro que somos los que más podemos ayudar a nuestros hijos.