58- EXPLICANDO LA ATAXIA DE FRIEDREICH A LOS COMPAÑEROS DE CLASE DE SU HIJO (paciente de Ataxia de Friedreich). Por Raychel Bartek. Traducción de Miguel-A, Cibrián.

NOTA: "Nuestro hijo Keith estaba en sexto curso cuando la Dirección de la escuela nos recomendó que habláramos a sus compañeros de clase acerca de su diagnóstico. Él había sido diagnosticado al final del quinto curso. Keith, su papá, y yo, comparecimos ante las tres secciones (aproximadamente 25 niños por sección) de sexto curso. Yo había preparado los comentarios generales anteriormente citados, principalmente para evitar ponerme emocional o resultar divagante. Después de estos comentarios preparados, abrimos el turno de preguntas para los escolares".

EL TEXTO TAL Y COMO ESTABA PREPARADO PARA LA PRESENTACIÓN A LOS COMPAÑEROS DE CLASE DE SEXTO CURSO DE KEITH:

¿Cuántos de ustedes han asistido a la escuela con Keith desde la guardería? Levanten la mano.

Ustedes están ahora empezando su séptimo y último curso en la escuela elemental de Wakefield Forest. Muchos de ustedes ya estuvieron con Keith en el tercer curso con la Señorita Buhr-Smith. Fue hacia el final del tercer curso cuando Keith comenzó a tener problemas con la letra para conseguir completar sus tareas escolares. Los padres de Keith, maestros y especialistas en educación, fuimos avisados a lo largo de cuarto y quinto curso, pero no pudimos determinar qué era lo que estaba pasando. A finales de quinto curso Keith tenía tal problema de escritura que había de sujetar con su mano izquierda su mano derecha tan sólo para sostener su lápiz para escribir. Por lo cual, escribir a Keith le llevaba mucho tiempo. Las realizaciones de los exámenes eran sumamente duras debido a los círculos con que había de circundar numerosas frases. Durante las vacaciones de primavera en quinto curso, llevamos a Keith en viaje aéreo a Louisiana para ser examinado por un doctor con titulación de neurólogo pediátrico en el Children's Hospital en Washington, DC. Se determinó que Keith tenía un desorden genético poco corriente llamado el Ataxia Friedreich (escribir ATAXIA DE FRIEDREICH en la pizarra).

La Ataxia de Friedreich es tan poco corriente que se llama enfermedad huérfana. Sólo una de cada 50.000 personas padece este desorden en los Estados Unidos. La matriculación escolar aquí, en el Condado de Fairfax, Virginia, es aproximadamente de 150.000 escolares. Eso significaría que pudieran existir otros dos escolares con Ataxia de Friedreich a lo largo de los doce cursos de que consta el sistema escolar en los Estados Unidos. ¡Esto es poco corriente!.

Sé que muchos de ustedes probablemente estarán empezando a pensar en preguntas que les gustaría hacerme sobre Keith y la Ataxia de Friedreich. He aquí algunas preguntas y respuestas que ustedes podrían estar pensando hacerme:

¿Puedo coger la Ataxia de Friedreich, como Keith, simplemente como si otra persona me contagiase un resfriado?.

No. Keith ha heredado este desorden de la misma forma que ustedes han heredado los ojos azules o castaños, o el cabello moreno o rubio. Él no puede contagiarles a ustedes.

¿Keith puede tomar alguna medicación para curar la Ataxia de Friedreich?.

No. No existe ninguna medicina que pudiera curar a Keith.

¿Qué ocurrirá con Keith?.

En los próximos diez años Keith perderá gradualmente su capacidad física para caminar, correr y escribir. La buena noticia es que Keith no perderá sus capacidades mentales. ¡Su dominio mental no se alterará! Él siempre seguirá siendo el mismo buen muchacho que ustedes han conocido.

¿No tendrá curación en toda su vida?.

Algún día... quizás... en cinco o diez años. Algo se descubrirá para ayudar a Keith. Nuestro cuerpo es como un gran y difícil puzzle. El Proyecto Genoma Humano es un gran programa de investigación que está reuniendo nuestras piezas genéticas del puzzle para entender cómo son las funciones de nuestro cuerpo. Algunas de estas investigaciones ya ha llevado a algunos descubrimientos prometedores para los pacientes de Ataxia de Friedreich. Los científicos ya conocen que el gen de la Ataxia del Friedreich se localiza en el cromosoma 9. Pero... podrían pasar años antes de todos las piezas fueran reunidas.

¿Pero qué están haciendo ahora mismo los Doctores para ayudar a Keith?.

Keith está siendo supervisado por ocho profesionales médicos de diferentes campos del cuidado de la salud. Ustedes pueden notar su ausencia en algunas clases por causa de las citas. Ustedes pueden darse cuenta de que Keith lleva pesas en el tobillo y en la muñeca. Los doctores piensan que eso le ayuda a mantener el equilibrio. Se le han prescrito ejercicios para mantener su cuerpo fuerte y flexible. Él toma ocho vitaminas diferentes todos los días.

¿Qué han probado los profesores para ayudarle?.

Intenten imaginar lo que sería dar órdenes a sus manos o a sus piernas para realizar determinados movimientos, pero ellas no lo hicieran rápidamente o no hicieran absolutamente nada. Debido a estos problemas para Keith, la escuela permitirá a Keith usar una computadora o una grabadora para realizar las tareas y los exámenes. Él tendrá un juego de libros de texto en casa y otro en la escuela para no tener que llevar una pesada mochila.

¿Qué pueden hacer ustedes, los estudiantes, para ayudar?.

Keith puede necesitar ayuda para tomar apuntes por escrito en la clase. Él puede necesitar salir de clase o del comedor antes del sonido de la campanilla para evitar a las muchedumbres. Recuerden, si tropieza con ustedes, probablemente no lo hace a propósito. Mayormente recuerden que él es el mismo Keith que ustedes han conocido en años pasados.

Sé que muchos de ustedes deben tener algunas preguntas adicionales. Intentaré responderles ahora...

FIN DEL TEXTO PREPARADO.

He ahí mis observaciones:

Usted puede esperar preguntas respecto a la esperanza de vida. Nosotros les aseguramos a los escolares que Keith se graduaría con ellos en la escuela secundaria y seguirían en la Universidad. Si presionaran con otra pregunta sobre las expectativas de vida, simplemente respondimos que ninguno de nosotros sabe cuánto tiempo vamos a vivir.

Se preguntó si Keith acabaría utilizando una silla de ruedas. La respuesta fue afirmativa: probablemente llevará silla de ruedas en la escuela secundaria, o a más tardar en la Universidad. Una muchacha había notado que Keith llevaba un controlador del corazón y preguntó si eso estaba relacionado con la Ataxia de Friedreich.

Cuando preguntaron más acerca de la herencia, pudimos hablarles de recibir un gen defectuoso de cada padre. Ambos padres estábamos presentes, por lo que fue fácil ponernos como ejemplo de portadores. También enfatizamos sobre lo que se estaba realizando en la actualidad en el campo de la investigación.

Si existen hermanos, usted puede esperar alguna pregunta sobre si ellos se verán afectados. Todos los niños sabían que Keith tenía otros dos hermanos y quisieron saber si ellos también se verían afectados por la Ataxia de Friedreich. Pudimos decir que el hermano menor de Keith es portador como sus padres, y el hermano mayor de Keith no tiene copia defectuosa del gen de la Ataxia de Friedreich. A sus hermanos se les realizó un simple análisis de sangre que sirve de comprobación genética para decir a los doctores si ellos serían en un futuro afectados, o no.

Las emociones de los estudiantes: Algunas muchachas lloraron cuando hablamos sobre la posibilidad de una silla de ruedas en el futuro... algunos muchachos se ofrecieron a ayudar a Keith en la escuela. La mayoría de los niños aprecia la verdad sincera y le permiten contestar a las preguntas a su manera.

Su hijo: Keith tiene ahora 14 años y probablemente no hubiera querido estar presente en esta explicación. Cada muchacho es diferente en este aspecto. Yo sugeriría pensar en preguntar a su hijo atáxico si quiere participar en la explicación, o si hay alguna cosa que le gustaría añadir a sus comentarios.

Línea de fondo: La información general presentada de una manera segura es importante y conveniente. Si usted parece sereno, ayudará a los alumnos a comprender que su hijo es el mismo estudiante que ellos han conocido durante años. Ése es un listón muy alto para un padre que trata un asunto tan emocional. Deseo la mejor de las suertes.