A medida que el desorden de la Ataxia de Friedreich progresa, los hijos empiezan a tambalearse y a perder el equilibrio cuando caminan. Caminar en línea recta les es imposible. Algunos adolescentes mayores desarrollan disartria, que produce habla opaca. Muchos FAers han de enfrentarse en público con una pregunta, hecha por parte de los adultos, así como por sus propios compañeros, como: "¿estás bebido?".

A los adolescentes más jóvenes pueden hacerles esta pregunta en un lugar público, como en un centro comercial o en una función escolar donde no está presente ninguno de sus padres. Los adolescentes mayores, que conducen automóviles, en muchas ocasiones se ven en la obligación de intentar explicar los síntomas de su enfermedad a un policía en una situación comprometida.

Muchos padres se percatan de la existencia de una situación avergonzante cuando el hijo llega a casa y les relata lo sucedido. En este texto se listan varias sugerencias para preparar a su hijo y para prepararse con historias sinceras y reales, como las narradas por afectados por la Ataxia de Friedreich y/o por sus padres. Las emociones de tristeza, enfado, y frustración son evidentes. A lo mejor la pregunta "¿estás bebido?" pudiera verse como una oportunidad de instruir a los ajenos sobre el problema de la ataxia.

SUGERENCIAS GENERALES PARA RESPONDER A LA PREGUNTA "¿ESTÁS BEBIDO?".

Tengo una forma de Distrofia Muscular. Gracias por su preocupación. Sea bueno y amable, e infórmese.

El público en general entiende y reconoce mejor el término Distrofia Muscular en vez de Ataxia de Friedreich, la cual requiere una larga explicación.

Llevar una tarjeta de presentación que explique la ataxia hereditaria (disponibles en la National Ataxia Foundation), la cual informará y explicará a un extraño los síntomas de la Ataxia de Friedreich. Si se le pregunta en un centro comercial, de venta de comestibles, etc., puede repartir una tarjeta.

SUGERENCIAS AL DIRIGIRSE A UN POLICÍA.

Llevar una carta del médico en la guantera del automóvil que explique la Ataxia de Friedreich y donde conste un número de teléfono para avisar a su médico, o a un adulto conocedor del tema, por si fuera necesario.

Notificar el estado y la información médica a la Sección de Tráfico correspondiente para que conste en la base de datos de sus ordenadores, y puedan verificar la validez del permiso de conducción.

Tener en posesión una carta de un Doctor que declare que se padece una enfermedad y no es posible pasar una prueba como caminar en línea recta y podría darse apariencias de estado ebrio.

Llevar una etiqueta con un número de teléfono gratuito de algún Centro, donde una persona responsable dé información si le fuese pedida.

Dar la información con amabilidad. La conducta beligerante en las respuestas podría ser peligrosa.

HISTORIAS REALES DE QUIENES PADECEN ATAXIA DE FRIEDREICH O DE SUS PADRES.

1- Hasta ahora, mi hija FAer ha tenido una mala experiencia. Fue el año pasado cuando estaba en séptimo curso. Asistió a uno de los bailes mensuales que tiene el colegio, y hacia el final del baile varios muchachos de otra escuela se presentaron borrachos. Se llamó a la policía local, y uno de los presidentes, que no la reconoció, apuntó a mi hija como perteneciente al grupo de los bebidos. ¡Bien, esa fue la primera experiencia de mi pobre hija con la policía! Ella lo solucionó lo mejor que pudo. Dio una explicación sobre FA al funcionario que realizaba las preguntas e incluso le dijo los nombres de sus Neurólogos. Es innecesario decir que a raíz de esto, hemos discutido en casa el uso de pulseras identificativas médicas ID, así como llevar permanentemente una carta explicativa consigo, etc. También hemos avisado a la escuela y sugerido que alguien que sepa sobre su condición esté presente en a los bailes. Hasta ahora la carta del Doctor parece la mejor solución para ella, no quiere tener a todos preguntándole por qué lleva una pulsera médica ID.

2- Esto le pasaba bastante a menudo a mi hijo cuando todavía caminaba. También se le acercaban en público y le preguntaban si estaba bebido. En la escuela, en noveno curso, la enfermera escolar (quién lo había conocido desde la guardería) me llamó y me dijo que tenía que inspeccionar su taquilla y su mochila, porque uno de los profesores había archivado un informe según el cual tomaba drogas. Después de serenarme, fui a la escuela y les dije exactamente cómo me sentía:

"¡Estos muchacho sufren bastante sin tener imputaciones falsas hacia ellos!". Quiero decir que la enfermera sabía sobre su FA, y me entrevisté con sus profesores cuando comenzó a ir a la escuela para que ellos lo supieran, y muchos de los escolares lo sabían. Él también suele decirle a la gente que padece Distrofia Muscular, porque es más reconocible que FA. Ahora lleva una tarjeta que explica la ataxia hereditaria. No estoy segura de qué decirles a las personas insensibles. No lo toman como asunto suyo.

3- Me ocurrió algunas veces cuando todavía caminaba solo, mi contestación era: "No, si estuviera bebido, no lo estaría mañana por la mañana, pero padezco una enfermedad neuromuscular y es permanente".

4- Mi hija de 15 años, diagnosticada con FA hace más de 3, nunca ha tenido malas experiencias sobre decirle que está bebida en organismos oficiales o en el colegio... (otra cosa es las miradas fijas por parte de adultos en los centros comerciales). Los escolares y sus amigos hacen que ella nunca se sienta sola y todo el tiempo están con ella cuando pasea por los corredores. (Todavía camina apoyada en los brazos de otras personas, paredes, etc... los profesores le ayudan a llegar desde su pupitre a la puerta del corredor). Hasta ahora no tiene ningún aparato especial de ayuda en el colegio. Estoy asombrada de la bondad que ella saca al exterior en las personas que normalmente no se ve. (Hasta el punto que los tres mayores matones, intimidadores, y alborotadores que causan la mayoría de los problemas del colegio están con ella todos los días... por cierto, nadie le ha hecho nunca nada malo). No obstante, yo le puse hace dos años un collar etiqueta de ALARMA MÉDICA con Distrofia muscular y Ataxia de Friedreich estampados en él, y su hipotiroidismo ha sido agregado este año. Si lleva eso, está bastante bien documentada.

5- Cuando tenía 17 años salí con algunos amigos por la noche, sólo eran las 22:00 horas. Estábamos en un pueblo bastante grande aproximadamente a 45 minutos de casa. Volvíamos a casa cuando nos detuvo la policía, al principio pensamos que no era ningún delito importante (aunque íbamos deprisa). Entonces, nos pidieron a los cuatro salir del automóvil. Dijeron que habían recibido una llamada según la cual unos adolescentes borrachos andaban por los alrededores. Bien, como la mayoría de las personas con ataxia saben, es más difícil caminar en la oscuridad o iluminándose con una linterna. Por lo que, después de verme salir fuera, estaban seguros de que estábamos bebidos o metidos en asuntos de drogas. Inspeccionaron el automóvil y mi bolsa fue rasgada por el forro, pero no encontraron nada. Aún así, dijeron que encajábamos en la descripción dada del automóvil sospechoso. Yo nunca había sido detenido, ni antes ni después. Ésa, posiblemente, fue la peor noche de mi vida. ¡De cualquier forma, tubo un enorme impacto para mí!.

6- Nosotros tuvimos muchas veces la misma situación dolorosa con nuestra hija FAer. ¡Las personas son tan insensatas!. Me duele cuando oigo estas cosas. Cuando mi hija se graduó de HS, uno de nuestros "amigos" dijo a otro: "Parece que lo ha celebrado demasiado pronto, ni siquiera podrá subir los escalones para recibir su diploma". ¡Casi lo mato!. ¡Estoy segura de que alguien en este grupo tendría una forma educada de explicarle a esa persona cuáles son los síntomas de un afectado por Ataxia de Friedreich!. ¡Yo no: exploto y digo la primera cosa que me viene a la mente, y normalmente no es muy buena!. Probablemente, somos los padres de más edad del grupo. Nuestra hija tiene 37 años y yo, algunas veces, aún no he aprendido a llevarlo.

7- Mi hija también ha sido acusada de estar bebida: caminando en el interior de un restaurante, pasó delante de un hombre mayor que ella (ella tiene 21 años) y su comentario fue: "Mírenla, está muy borracha". En otra ocasión, al entrar en un club cuando ella tenía 20 años... el club era para mayores de 18, y los encargados le dijeron que no le permitían la entrada, porque estaba bebida. Ella comenzó a llorar y les dijo que padecía Distrofia Muscular. No la creyeron. Ella preguntó quién sabía lo que era Distrofia Muscular. Se figuró que no sabrían lo que era Ataxia de Friedreich. Tampoco la creyeron. Finalmente, llegaron sus amigos y lo explicaron. Entonces la dejaron entrar, pero el daño ya estaba hecho.

Ahora mis dos hijos FAers llevan cartas de Muscular Distrphy Association donde se declara que padecen una enfermedad y no podrían pasar cualquier prueba como caminar en línea recta, y su caminar resultaría una apariencia de estar bebidos, etc.

¡Las personas son tan crueles!. Yo nunca haría un comentario a nadie sobre la manera en que caminan acusándolos de borrachos, incluso antes de saber lo que era la Ataxia de Friedreich. ¿Por qué la gente hace esto?.

A menudo he pensado que una contestación buena sería: "Yo padezco DISTROFIA MUSCULAR y no camino como usted, gracias por darse cuenta".

8- Le ocurrió el año pasado a mi hija, ella era novata en H.S. y se le hizo un comentario avergonzante... un profesor lo oyó por casualidad, reunió privadamente a ciertos estudiantes y les explicó que padece una enfermedad, etc. Por tanto, ella ha decidido que lo mejor es enfrentarse y decir algo como: "padezco una ataxia y mi caminar se ve afectado". Desgraciadamente, aún hay personas que la miran fijamente, y ella no dice nada. Pero eso le hace sentirse muy incómoda.

9- Tengo 24 años y padezco Ataxia de Friedreich. Esto me pasaba a mí aproximadamente a los 12 años. Ésta es una cuestión importante. Ustedes no tienen absolutamente ninguna obligación de proporcionar información personal a esas personas insensibles e ignorantes. Yo las ignoro. Imagino que no es tarea mía informar al público acerca de mi condición de enfermo. Yo vivo mi propia vida, y francamente, no voy a cambiar para agradar al público en general. Yo sé que estos comentarios pueden escocer. Aproximadamente el 90 por ciento de las veces, las personas que realizan esa clase de comentarios son insensibles e ignorantes, pero no significa un ataque malicioso. Así que, yo hago un intento por pensar en no tomar como ofensa los comentarios hechos por esas personas, porque hay muchas probabilidades de que los comentarios sean inocentes, y las personas ignorantes. Me pasó a mí muchas veces. Estaba por mis años veinte. Nunca supe qué decir. Estaba asustado, por lo que los ignoré.

10- Una respuesta sincera sería apropiada. Algo así como: "No, yo padezco un tipo de Distrofia Muscular que afecta a mi equilibrio". Mi hija FAer fue quien decidió que la gente no desea o no necesita una explicación larga y enrevesada. Aunque la Ataxia de Friedreich no es técnicamente Distrofia Muscular, por lo menos la mayoría de las personas han oído hablar de la Distrofia Muscular.

11- ¡Ha de resistirse la tentación de preguntarles a esas personas si están locos!. Dénles una sana lección de honradez y digan: "No, yo padezco Distrofia Muscular, pero gracias por su preocupación". El público en general entiende y reconoce mejor el término Distrofia Muscular, Ataxia de Friedreich requiere una mayor explicación.

12- Tengo 36 años y padezco FA. A mi edad he tenido que pasar por ese mismo trance: Un policía me detuvo y me preguntó si estaba bebido o lo mío era algo más. Yo le dije la verdad, y él respondió que no había ninguna posibilidad de que yo soñara que él pensara que lo que estaba diciendo fuese verdad.

13-La frase "Iros a la mierda" viene a la mente.

14- También padezco Ataxia de Friedreich y, aunque tengo 31 años, he tenido síntomas de FA desde la niñez. He pasado por esa misma experiencia un par de veces en mi adolescencia y, en aquel momento, me hizo llorar. Creo que he madurado lo suficiente para ver a las personas que dijeron estas cosas como gente que tiene un problema.

Mi consejo sería: En primer lugar, aunque no necesita explicarse a cualquiera, explicar que se padece una enfermedad neuromuscular. Luego, terminar diciendo a la persona: "Creo que la suya es una deducción inmadura viniendo de una persona mayor".

15- Si persisten en su actitud, les explico la enfermedad que padezco. En muchas ocasiones estas personas tienen un amigo o pariente con una enfermedad similar o son personas con problemas de soledad.

16- Mi hijo mayor, FAer, cometió un error y no hizo una señal cuando un policía estaba detrás de él. Los automóviles colisionaron. Él lo acusó de estar bebido. Le llevó a la comisaría de policía. Su automóvil fue remolcado por la grúa. No fuimos avisados. No le realizaron ninguna prueba de alcoholemia ni le impusieron multa. ¡Le dejaron libre, sin su automóvil!. Caminó hasta el centro comercial y, por suerte, algunos de sus amigos habían ido allí a ver una película y le trajeron de regreso a casa. Yo estaba muy enfadada y quise interponer una queja, pero él quiso dar por terminada la situación. Mi marido y yo tuvimos que pagar 60 dólares para que su automóvil le fuera devuelto. Nunca entenderé por qué nosotros no fuimos avisados.

Mi segundo incidente fue mucho mejor. Mi hijo menor fue detenido a unas millas de casa por exceso de velocidad (¡y sí, corría demasiado!). Cuando ellos le hicieron salir del automóvil, el funcionario también le cuestionó sobre si estaba bebido o había tomado otra clase de drogas. Inspeccionaron su automóvil y no encontraron nada, claro. Él tenía un poco más clara la idea sobre FA y les dijo simplemente que su hermano había fallecido con una enfermedad neuromuscular y que él también la padecía. El funcionario telefoneó a nuestra casa y habló conmigo. Yo le aseguré que él le había dicho la verdad. El policía se disculpó por el interrogatorio, y ni siquiera formuló denuncia.

Yo entiendo que es normal que los funcionarios piensen que las personas que padecen FA han estado bebiendo, pero hay formas correctas e incorrectas de tratar esta situación. ¡Yo he experimentado ambas!

17- ¡Yo fui arrestado una vez por estar bebido en público!. Después de empezar con el uso de la silla de ruedas. ¿Nadie ha preguntado por eso?. Lo mejor es ser correcto e intentar explicar la Ataxia de Friedreich.

18- Esto le ocurre a mi hija continuamente desde que tuvo 12 años... incluso aún no ha sido diagnosticada. Su respuesta a estas personas rudas la mayoría de las veces es que tiene una forma de Distrofia Muscular. En ocasiones le contestan: "¡Qué va!, es mentira".

Todavía le hacen llorar cuando alguna persona ignorante hace eso. ¡¡Incluso en el centro comercial cuándo deja de utilizar la silla de ruedas!!. Al principio pensé que debiéramos llevar con nosotras algún texto sobre FA para estas personas, y además debiéramos hacerlo durante algún tiempo. Otra cosa que le han preguntado es si tomaba drogas. Ésta es una situación dura. Yo pienso que llevar un texto sería la mejor manera de informar a estas personas.

19- Recientemente estuvimos de vacaciones. Pedimos prestada una silla de ruedas en el hotel para nuestra hija de 8 años con FA, porque ella se cansaba mucho. En el ascensor un hombre de unos 30 años mirándola dijo: "¿Qué estás haciendo en una silla de ruedas?". Ella me miró para que diese yo la respuesta. Le dije que ella tenía Distofia Muscular (puesto que es más fácil de reconocer que FA) y ella se cansaba mucho, y la silla de la ruedas le ayudaba a disfrutar mejor de los sitios visitados. Obviamente, él se quedó callado. Podría pensarse que esto le hizo sentirse mal, pero hizo a mi hija sentirse realmente bien. Nos reímos de él cuando abandonamos el ascensor y entramos en el vestíbulo.

Yo opino que cuando alguien hace una pregunta insensible, lo mejor es arrojarles a la cara los hechos. Decir: "Yo tengo Ataxia de Friedreich, que es una forma de Distrofia Muscular. Eso es por lo que tengo dificultades para caminar". Claro, algunas personas son tan tontas que no se avergonzarían por esa declaración.

20- En un reciente reunión en la Muscular Distrophy Association se debatió si los FAers debieran llevar algún tipo de etiqueta-alarma. Hay muchos tipos diferentes, pero uno de ellos tiene un número telefónico gratuito. En él se da información médica sobre la persona que lo lleva. Varias personas me han dicho que no se consigue nada. Sé que no resolverá el problema, pero por lo menos se llevará algo que dice que hay un problema médico. Conozco una persona con FA que nos dijo que él lleva una carta de su doctor donde se dice que padece Ataxia de Friedreich y en qué consiste la enfermedad.

En cuanto a qué decir a un adulto, yo supongo sería sincero y directo decirle: "Padezco Ataxia de Friedreich, una enfermedad neuromuscular cubierta por la Muscular Distrophy Association. Afecta a mi equilibrio y a mi coordinación...".

21- Por ejemplo: "¡Si yo estuviera bebido, mañana estaría sobrio. USTED es un ignorante, y mañana seguirá siendo un ignorante!". Me asombra que las personas pueden ser tan insensibles y, a veces, crueles. Nunca me han preguntado si yo estaba bebido porque casi siempre he llevado un bastón [aunque sí he tenido muchas miradas fijas curiosas]: inicialmente mis síntomas progresaron con rapidez por un problema quirúrgico. Sin embargo, en una ocasión estando con los amigos en un bar, un señor (?) me dijo yo no debía ir a una sala de fiestas pública porque hacía a las personas sentirse mal. Él estaba enfadado porque yo no estaba interesado en sus adelantos personales. Le pegué mi etiqueta en la barra.

22- Yo ya he experimentado los comentarios con mi hijo que sólo tiene tres años y medio. Lo miran, y con sonrisa maliciosa, dicen: "¡Oh, miren, camina como un borracho!". Yo no sé qué decirles a estas personas. Ustedes podrían pensar que entenderían que él tiene un problema, pero yo no lo creo.

23- Yo que padezco FA encontré la otra noche a una mujer tropezando por el lugar. Mi novia y yo, después de que ella salió, hablamos de este hecho preguntándonos si ella había estado bebiendo. Ella tuvo un accidente hace diez años y pasó dos en silla de ruedas, también es sorda (80 %). ¿Pero estuvo bebiendo esa tarde?. En cualquier persona nunca se sabe la razón de la situación.

24- La ignorancia de las personas no me asombra. Me encuentro esperando qué le sucederá a mi hijo. Nosotros hemos discutido qué hacer, y si enfrentarnos directamente. Él dice simplemente que lo diría a las personas. Sin embargo, estamos en un lío acerca de cómo reaccionar a los comentarios al pasar. Nadie quiere empezar una confrontación. No estoy segura de que saberlo haría a otros muchachos más fácil tratar con él.

25- Puede resultar muy perturbador ser preguntado sobre algo tan ignorante por parte de personas curiosas. Ha sido interesante leer los comentarios hechos desde otros miembros, porque he notado que con tantas respuestas se ha dado la oportunidad de acrecentar la información. Creo que éste es un gran logro, y la única manera en que se puede llevar esto en la vida es teniendo el influjo del apoyo y comprensión de los demás.

No tengo ninguna opinión al respecto de lo que sus hijos debieran responder a esta clase de preguntas. Ustedes se han dado comentarios unos a otros. Pero, porque una manzana en la cesta sea una pena, no significa que todas las manzanas sean una pena... pienso que eso es cómo en el refrán :-). Mi consejo es no centrarse en las personas negativas de la vida y mirar lo positivo: Esa clase de gentes son las que harán, por comparación, resaltar la actitud de las personas amables encontradas en la vida.

26- Mi sugerencia es hacer una de dos cosas, dependiendo de cómo el muchacho se sienta acerca del comentario: a) ignorarlo; b) decirle a la persona que está fuera de lugar hacer preguntas personales a un extraño, que el comentario es perjudicial e irrespetuoso, y no merece la pena dar una respuesta.

27- Es duro responder. Yo fui arrestado en una ocasión por "estar bebido en un lugar público": Salí a dar un paseo con un amigo de mi vecino cuando tenía 19 años. Un automóvil de la policía pasó y dio la vuelta. El policía vino a nosotros y preguntó si habíamos bebido. Era las 4:00, por la tarde, por lo que mi amigo respondió sarcásticamente: "No, todavía, no". El policía me miraba de reojo y dijo: "Yo pienso que los muchachos lo han hecho demasiado pronto". Entonces, salió fuera del automóvil y dijo que yo estaba arrestado por estar bebido en un lugar público. Él agarró mis manos y me esposó. Intenté explicarle, pero solamente me apretó las esposas más. Para ser justo con la policía, yo realmente parecía estar bebido, ¿y ustedes podrían imaginarme intentando explicar el FA a un policía?. Con seguridad él pensaría que realmente estaba bebido. ¡Y los policías son responsables si permitieran continuar a un sospechoso de estar borracho y terminara haciendo daño a otros!. La mejor solución es intentar educar acerca de la ataxia. ¡Dénles un poco de comprensión a los policías!. ¡Mis compañeros han sido peores llamándome "borracho"!.