81- IMPERTINENCIAS MÉDICAS. Por Ana Leguina, paciente de Ataxia de Friedreich, de Bilbao.

Estaba callada porque no me dais bola :-). La verdad, no encontraba el momento de meter baza. En estos temas religiosos soy de los de "aprendiz de todo y experto en nada". Y como le digo a Cristina: "más vale callarse y parecer idiota que abrir la boca y disipar toda duda de que se es :-)", menos mal que una tiene la autoestima muy alta y estas cosillas no le afectan del todo: sólo me dejan leyendo y sacando mis propias conclusiones. Anita tiene sus conocimientos (en diminutivo, porque no son muchos), pero, ¡que narices!, son los míos y al que no le guste mi simplicidad que no me lea.

Ahora me dirijo a todos y un poco más en concreto a Pepi en réplica a su mala experiencia en la consulta neurológica. Ella y yo parecemos sincronizadas, no en el tiempo, sino en algunas experiencias:

Yo ni siquiera tuve que ir a la consulta del Dr. para que me hiciera sentirme tan mal como a ti. Fue el médico quien vino a mi casa, aún peor. Este hombre es amigo de unos buenos amigos de mis padres y, háciendonos un hipotético favorcillo, vino a nuestra casa. Yo estaba en esa bonita edad y, a la par, época inolvidable de la niñez: comía y dormía, ¿recuerdas no?.

Llamó al timbre. Entró en el salón y le pidió a mi hermano Antón que saliera y cerró la puerta. Me sentó mal, porque mi hermano había ido y siempre va conmigo a todos los médicos y demás gente de ese "clan" que he visitado. Bien, pues el "hombrecillo", le echó de la sala, y yo me quedé como perdida sin poder decir nada. Se sentó y, sin haberme hecho ninguna prueba médica y, peor aún, teniendo en cuenta que él era traumatólogo (habría sido mejor que me hubiese visitado un veterinario) dijo:

- ¿Estáis sentaditos?. Bien, tú lo mejor que puedes hacer es dedicarte y volcarte en la filosofía o en la religión.

Vamos, me dijo muy sutilmente que no tenía arreglo: me deshaució. Yo me quedé muda, y mi madre llorando y diciendo en voz alta que por qué no le pasaba a ella y no a mí. Bueno fue muy fuerte. Me sentía mal, por la ataxia, por mí y mi futuro, y encima terriblemente culpable por hacer que las personas queridas se sintieran impotentes y sufrieran tanto (seguro que todas las madres con hijos atáxicos habréis pasado por algo parecido). Mi madre llorando y abrazándome repetía aquellas expresiones una y mil veces. ¡Qué horror! Yo seguía en plan autista, lloré sí, claro, pero no sabía muy bien si era por mí, o por mi enfermedad (sin saber aún cuál era), o por mi familia. Sobre todo sufría por mi madre (a la que voy a hacer un monumento): es una mujer muy fuerte, pero ese "personajillo" casi me la mata.

En fin, que además de atáxica (él no lo puso nombre alguno, porque no tenía ni idea) quería que me metiera monja :-). ¡Qué impresentable!. Yo siempre he dicho que perdono, pero no olvido, pero creo que le he perdonado, ¿o no? ¿Le he insultado mucho? En realidad, no sé si lo he perdonado o no, pero por supuesto que no lo olvidaré en mi vida. No obstante, hasta soy capaz de recordarlo para compartirlo con vosotros sin haberme alterado. ¡Es todo un progreso! :-).

Pero, lo peor o lo mejor de esta historia, todo depende de la forma de mirarla, es que tengo algo que agradecerle a ese "hombrecillo": Él fue el desencadenante de mi cambio de actitud. Él me hizo ver que yo tenía algo serio, pero lo tenía YO y no podía permitir que mi familia sufriera tanto por mí. Habría de cambiar y demostrarme y demostrarles que mi enfermedad no era motivo suficiente para derrumbarse: Yo no iba a permitir que mis dificultades les hicieran más daño que el dolor inevitable de tener una hija o una hermana atáxica. Imaginé cuáles iban a ser mis limitaciones y me planteé que habríamos de vivir con ellas y asumirlas. Más o menos: que era una minusválida, pero no una monja minusválida.

Me gustaría deciros que en 1996 o 97 se casó una hija de los amigos de mis padres a su vez amigos de aquel Dr. Estábamos toda la familia invitada a la boda. Y cual fue mi sorpresa al encontrar de nuevo al "hombrecillo". Le dije a mi hermano, al que no dejó estar en el salón el día del diagnóstico, que quería ir donde él para que viera que no estaba deshauciada y de paso comentarle, con ironía, que en el convento no me habían admitido :-). Mi hermano, sabio él, me dijo que no era el momento adecuado y tal médico no merecía ni siquiera eso, pues ya había visto que yo no tenía el típico aspecto monjil :-). Me tranquilizó y abandoné la idea de dirigirme a él.

Ahora, llevo ya 6 años con un neurólogo que no me da la mano cuando me ve: me abraza como si fuera su nieta. Da la mano a mi hermano que me acompaña siempre a las revisiones y a mi madre le esboza una sonrisa que le deja contenta. ¿Qué más quiero? Puesto que no hay pócima mágica para los atáxicos :-), de momento me conformo con el calor humano de este hombre y lo contenta que deja a mi madre :-).