82- LA IMPORTANCIA DE CONTAR LAS EXPERIENCIAS DE ATAXIA. Por Laura Frumento, madre de una paciente de Ataxia de Friedreich, de Buenos Aires.

Quiero aprovechar esta ocasión para daros las gracias por lo que hicisteis con nosotros. Jamás podréis imaginar lo muchísimo que nos ayudasteis, cuanto calmasteis mis miedos, mi ansiedad de saber y mi angustia.

Cuando tuve el diagnostico de Luci, me fui a la biblioteca más grande de mi país, me interne durante un día buscando saber acerca de la ataxia de Friedreich. Yo intuía que los médicos no me decían todo, pero sólo encontré cuatro líneas en un libro antiquísimo.

Cuando Julio contactó con Hispano-Ataxias, sentí que no estábamos solos: cuando vi algunas experiencias de vida de atáxicos, volví a soñar. Leerlos a ustedes y encariñarme con cada uno, me hace pensar que esto no será tan terrible mientras estén ahí para ayudarnos .

Supongo que debe ser importante contactarse con alguien que sufre lo mismo que uno, pero como padre es fundamental tenerlos ahí, del otro lado. Si no, ¿quién nos podría guiar?,¿los médicos?. Estoy segura que no tenéis idea de lo importante que fueron vuestras palabras en esos días y lo que significaron en mi vida. No quiero ser desagradecida: lo mismo digo para Luis Felipe, que también me ayudo mucho y a quien quiero muchísimo.

Hasta hace muy poco tiempo en casa no teníamos internet. Yo escribía, y Julio enviaba los mensajes desde su trabajo. Sin embargo, la falta de tiempo hacia que mis cartas se quedaran casi siempre en un cajón de la oficina. Ahora ya puedo conectar con vosotros desde casa.