79- TRAS UN MES TOMANDO IDEBENONA. Por Luis Felipe Eguiguren, paciente de Ataxia de Friedreich, de Ecuador.

En realidad, solamente llevo aproximadamente un mes tomando Idebenona en la dosis recomendada por los Investigadores a nivel mundial: 5 mg/kg/día. Es decir, yo peso aproximadamente 60 kg., por lo tanto tomo 300 mg. diarios, que en tabletas de 30 mg, como viene en Ecuador la Idebenona, significa diez tabletas diarias). No he tenido ningún efecto negativo a causa del fármaco, sin embargo, es demasiado prematuro el esperar algún resultado positivo.

La Idebenona principalmente es utilizada para mejorar la hipertrofia cardíaca producida por la Ataxia de Friedreich. A decir del mismo Pierre Rustin (PhD), la Idebenona "NO ES UNA CURA MILAGROSA", no obstante aparte de la mejoría en la hipertrofia cardíaca (agrandamiento del músculo del corazón), se han reportado casos en los que han mejorado los movimientos finos (escritura, etc.), el lenguaje (disartría), y alguno que otro efecto benéfico en el equilibrio (de hecho yo he notado algún pequeño cambio, bastante imperceptible y totalmente variable).

Sé que José Luis, también está tomando Idebenona desde hace 2 días. Al igual que, próximamente, empezará con el tratamiento Lucía (hija de Julio). De los demás amigos del foro, no sé.

Estoy de acuerdo con Cristina y con Miguel A. en que Idebenona es un derivado de CoQ10.

Creo que yo tuve el privilegio de ser uno de los primeros afortunados de tomar Idebenona. No obstante, lo que están haciendo en España, sobre solicitar la declaratoria de Idebenona como medicamento huérfano, es digno de una gran admiración de parte de todos los demás: Felicitaciones a todos los gestores de este proyecto. Realmente, vaya mi más reiterado estupor hacia todas las personas que gestionaron esto.

A pesar de que la Idebenona no es ninguna panacea, si es la única opción científica que existe por el momento. La Ataxia de Freidreich es comparable con un naufragio donde todos los afectados estamos en el mismo barco. En el marco de esta analogía, la Idebenona vendría a convertirse en una de las pocas tablas de salvación que quedan disponibles. El que logra obtener una tabla no necesariamente se salvará, pero tiene más posibilidad que aquel que no la consigue. Yo quisiera de todo corazón, que todos lograran conseguir Idebenona.