"Michel Beaudet es co-fundador y co-moderador del foro angloparlante sobre ataxia INTERNAF, y realizador de la página web de la Asociación Canadiense de Ataxia de Friedreich". (La traductora).

"Con su sonrisa encantadora y los ojos chispeantes de inteligencia, Michel Beaudet, 38 años, ha vivido más de cuanto podía esperar".

Michel está afectado por una enfermedad seria, ataxia de Friedreich, una enfermedad de origen neurológico provocada por una degeneración de la médula espinal.

Tenía 14 años cuando aparecieron los primeros síntomas, como la incoordinación al caminar. Los médicos fueron pesimistas, hablaron de una esperanza de vida aproximada de 20 años.

"De 15 a 25 años, cada cumpleaños ha sido espantoso, porque yo pensaba que él iba a morir a los 25 años", dice, con lágrimas en los ojos, Yolande Cadieux, madre de Michel.

"Lo más difícil, es ver tu cuerpo perder la movilidad. El cuerpo se va deteriorando, pero la capacidad mental permanece intacta. Algunas personas piensan a menudo que uno es un enfermo mental, pero no: son mis piernas las que no funcionan", cree Michel, joven ingeniero ya jubilado.

Lo que ocurre es que la proteína de un gen defectuoso causa una acumulación de hierro en las células, lo cual las hace menos eficaces y termina matándolas.

De hecho, explica Lavallois, los radicales libres, substancias venenosas que dañan las estructuras celulares, son considerados como la herrumbre del cuerpo.

Otros síntomas:

La evolución de la enfermedad puede causar miedo. El paciente atáxico tiene dificultades para caminar y, a menudo, puede necesitar a tiempo completo una silla de ruedas.

Además, los miembros superiores, el habla y la movilidad de los ojos empiezan a tener mala coordinación. La mayoría de los afectados por ataxia de Friedreich presenta escoliosis, una distorsión de la columna vertebral.

Para Michel, y para los demás atáxicos, comer y beber se convierten en un desafío todos los días. "Debo concentrarme para no atragantarme", explica Michel.

Esta enfermedad neuromuscular progresa a una velocidad diferente en cada paciente, pero, desgraciadamente, siempre camina hacia peor.

A pesar de eso, el paciente no muere de ataxia, sino de complicaciones asociadas, como las enfermedades pulmonares, cardíacas, o diabetes. "El cuerpo se debilita, por consiguiente uno queda predispuesto más a cualquier otra enfermedad", sostiene Michel.

La investigación es fuente de esperanza:

"La medicina ha prolongado su vida, pero no su calidad de vida", constata la madre de Michel que ve a su hijo como un buen ejemplo de coraje.

La única esperanza de Michel es la investigación. Ya, en 1996, los investigadores identificaron el gen, pero no han encontrado aún los medios para curar a los afectados de Ataxia de Friedreich.

En el momento actual, los investigadores trabajan con antioxidantes como la Idebenona, una solución que parece ser eficaz para los jóvenes. Este producto ha dado resultados esperanzadores para los problemas de cardiomiopatía, el corazón se ha puesto normal en algunos de los 22 "cobayas".

Aunque la investigación es larga y difícil, Michel espera que los investigadores encuentren la solución. "Mi más anhelado deseo, es que la enfermedad se vuelva un mal recuerdo y deje de existir. Es una buena señal", reconoce Michel refiriéndose a la idebenona. "Eso puede mejorar el estado general. Cuando uno es mayor, puede estabilizar un poco la enfermedad a la espera de encontrar un remedio. Sin embargo, las células muertas ya no se regenerarán".

Michel lucha por la vida, mantiene la esperanza y ayuda también a los demás atáxicos con su equipo informático.

Algunas cifras sobre la ataxia de Friedreich:

1- En Laval hay unas veinte personas afectadas por ataxia de Friedreich.

2- En la provincia de Quebec son unos 1700 los afectados por esta enfermedad cruel y mortal.

3- El 50 por ciento de los atáxicos por Friedreich desarrolla algunos problemas cardíacos.

4- El 35 por ciento tiene problemas de diabetes.

5- El 95 por ciento desarrolla escoliosis.

6- El 18 por ciento tienen problemas respiratorios.

7- El 20 por ciento sufre problemas visuales y el 1 por ciento problemas auditivos.

8- El 14 por ciento tiene dificultades con el habla.

Financiar la investigación: (F.G.) La 28 campaña anual de financiación se lanza a principios de año. Tiene como objetivo, conseguir 350000 dólares para la lucha contra la ataxia de Friedreich.

Gracias a Claude Saint-Jean, fundador y presidente de la Asociación Canadiense de Ataxia de Friedreich (ACAF), personas como Michel pueden esperar que un día llege un remedio que los cure.

Claude Saint-Jean, afectado de ataxia de Friedreich, cuando fue diagnosticado, el veredicto le llegó cuando sólo tenía 15 años. Se sintió condenado, y se aferró a un sueño de conseguir que se emprendiera la investigación sobre esta enfermedad poco conocida en Quebec.