99- "BEBIDO COMO UNA CUBA". Por Lieuwe Koopmans, padre de dos pacientes de Ataxia de Friedreich, de Holanda. Copiado del boletín de Euro-Ataxia (diciembre 2000). Traducción de Miguel-A. Cibrián.
Quienes padecen Ataxia de Friedreich saben que la enfermedad empieza con un periodo de inestabilidad al caminar. El ajeno al problema a menudo llega a la conclusión de que la persona afectada está bebida. Cuando la persona afectada empieza a usar una silla de ruedas, el pensamiento de estas personas cambia radicalmente. Entonces, dejan de prejuzgar al afectado como borracho para verlo como a una persona minusválida.
Cuando Erik comenzó a estudiar en una de las universidades en Holanda, se unió a una asociación de estudiantes. Claro, el personal de la asociación notó los andares inestables de Erik y, de acuerdo con él, se decidió que no participara en todos los eventos durante la presentación. Él no podría ganar las competiciones deportivas, pero sacó buenas notas en los exámenes y destacó en otras actividades que no requieren habilidad. Cuando uno se pasa el tiempo haciendo deportes, visitando discotecas, etc., no tiene tiempo de leer libros. De modo que, gracias al cielo, a Erik le ha gustado siempre leer libros.
Una de las actividades extraeducativa casi obligatoria en la vida de un estudiante es la visita a los bares. Erik no se liberó de esa tarea. Él ya sabía que el alcohol podía tener un efecto fatal en su caminar y en su coordinación manual. Por tanto, en la tarde en que tuvo lugar esta historia particular Erik no había bebido como los demás amigos. Ya era tarde cuando él y sus compañeros estudiantes visitaron la taberna de esta historia. Los estudiantes tomaron sus asientos rápidamente en los taburetes de la barra del bar y pidieron las bebidas. Pero el camarero ya había notado los andares inestables de Erik cuando entró en el establecimiento y había sacado sus propias conclusiones: Por ello, se dirigió hacia Erik y le recriminó en tono desaprobatorio: "ĦTú no deberías beber, ya estás más borracho que una cuba!.
Varios años más tarde, Erik y un amigo estuvieron en Irlanda. Erik por entonces ya era usuario de silla de ruedas. Con ayuda de una organización irlandesa de enfermedades musculares habían encontrado alojamientos con algunas adaptaciones para hacerlos accesibles a visitantes minusválidos. Sin embargo, el camino que ascendía por la colina desde los alojamientos hacia el bar local no era nada accesible, y el amigo ayudante de Erik tuvo que empujar la silla de ruedas en sentido ascendente durante más de un kilómetro. A la llegada, sin respiración y exhausto se hundió bajo la primera silla en la taberna. Los asistentes al bar estaban sorprendidos y curiosos con respecto a los dos extranjeros angloparlantes, uno de los cuales se sentaba en una silla de ruedas. Los irlandeses tienen fama de personas curiosas, generosas, y aficionadas a hablar: sobre todo cuando están en la taberna. Empezaron a hacerle a Erik todas las clases de preguntas: de dónde venía, por qué estaba en una silla de ruedas, si aún trabajaba, cómo había hecho el viaje, y así sucesivamente. Sus respuestas, hablado correctamente, pero en un acento indiscutiblemente extranjero, fueron muy apreciadas. Cada pregunta era acompañada por una invitación. Después de haber bebido las primeras dos jarras, sorbo a sorbo, ya había una cola de bebidas sobre la mesa en espera de ser consumidas. No obstante, nada se le ofreció a su jadeante, sudoroso, y exhausto amigo, ni siquiera una gota de cerveza, aunque pudiera verse fácilmente que estaba sediento después de haber empujado la silla por la colina. ĦAy!, su amigo tuvo que pagar sus propias jarras para apagar su extrema sed antes de poder comenzar a ayudar a Erik a vaciar la cola de consumiciones de invitación que cubrían la mesa.
A pesar de todo, estas dos historias extraordinarias ilustran los efectos sorprendentes del uso de una silla de ruedas.