100- LA REUNIÓN DE LA NAF (National Ataxia Foundation) EN BILOXI. Por Jon Bunnig, paciente de ataxia de Friedreich. Copiado del Boletín de Euro-Ataxia, diciembre 2000. Traducción de Juanma González.
En Europa no es fácil crear el suficiente entusiasmo entre las personas atáxicas para organizar un fin de semana una reunión de Ataxia. Yo tuve una experiencia hace unos meses en Holanda, pero en Estados Unidos es completamente diferente. En este país todo es grande... más grande... y más grande: las personas de este continente, e incluso de otros, vienen para asistir a una conferencia sobre ataxia durante tres días seguidos. Este año se han juntado en Biloxi (Mississippi) más de 400 personas, entre pacientes de ataxia y familiares, del 24 al 26 de marzo. Uno de ellos era yo.
La conferencia estaba organizada por la National Ataxia Foundation (NAF). Este año el tema principal era la llegada del nuevo milenio en relación con la ataxia: Un nuevo milenio en el que, teniendo en cuenta la avance de la actual investigación científica, podría esperarse en un futuro cercano un tratamiento o incluso una cura para la Ataxia de Friedreich. Quizá algunas personas vinieron a Biloxi para oír lo que estaban esperando oír, pero para la mayoría era una oportunidad de ver a viejos amigos y conocer a otros nuevos. Se trataba de una reunión tanto social como científica.
Pude comprobar a mi llegada que el aspecto social era muy importante. La conferencia se localizaba en un hotel sumamente grande con 32 (!!) pisos y 3 casinos. Aún no estoy seguro de si era un hotel con un casino o un casino con habitaciones, pero por lo menos eran totalmente accesibles, y eso es lo que cuenta. Una de las desventajas de tan enorme hotel era las largas distancias que se había de recorrer dentro de él para acceder a las distintas dependencias hoteleras. La mayoría de los itinerarios más cortos pasaban por el casino. Pero éste era ruidoso y, como se sabe, a muchos atáxicos les molesta el ruido de fondo Pienso que este hotel quizá no era la mejor opción. Afortunadamente, a mí no me molesta demasiado y también me gusta jugar un poco, pero después de tres días pasando por el casino, deseaba encontrar un poco de tranquilidad fuera del hotel.
Llegué a Biloxi unos días antes del inicio de la conferencia. Sentado a la entrada del hotel y disfrutando del sol de Mississippi, me quedé sorprendido por la cantidad de atáxicos que entraba en el edificio. Era muy impresionante: llegaban atáxicos con sillas de ruedas y con muletas. Este año han asistido personas de Brasil, Japón, Alemania, Escocia, Inglaterra y los Países Bajos: muchas de ellas estaban en diferentes fases de la enfermedad, pero con algo en común. Pronto me encontré con otro paciente de Ataxia de Frirdreich y mantuvimos conversaciones muy interesantes acerca de las diferencias en las distinta visiones de la enfermedad entre Europa y América.
Los conferenciantes tenía un discurso claro, pero no dijeron nada nuevo. Tenían que ser muy claros para ser entendidos por los oyentes de diferentes países, por lo que la mayoría del debate giró en torno a temas muy generales. Lo más importante que oí fue que se preparaba un próximo ensayo con Idebenona y con CQ10 para finales de este año.
Una innovación buena era la oportunidad de almorzar con científicos y neurólogos. Yo no asistí, pero oí que tuvo mucho éxito. Sabiendo que la mayoría de los científicos no ve más que los microscopios en los laboratorios, para ellos también era positivo encontrar a los pacientes detrás de su ADN. Para investigar en Ataxia de Friedreich es necesario mucho material de ADN. Durante la conferencia fue posible dar muestras de sangre para la investigación. Me asombré de la cantidad de voluntarios, y, luego, me sentí afligido porque tener demasiado miedo de una simple aguja.
También la cena de final de la reunión fue tal y como podría esperarse de los americanos: muy grande, incluidas tómbolas y actuaciones de algunos artistas locales. Pero de nuevo, debido a la cantidad de personas y al ruido, era difícil mantener unas conversaciones relajadas. Poco después de la cena, algunas personas se fueron a una terraza en el piso 32 a disfrutar de la bonita vista de la Costa del Golfo. Fue un momento excelente para intercambiar direcciones y números de teléfono.
Después de la conferencia me quedé en Estados Unidos durante un par de días. En este país es posible alquilar un automóvil adaptado, y quise visitar Nueva Orleans. Al contrario de otras grandes ciudades de EEUU, Nueva Orleans no es muy adecuada para personas en silla de ruedas. Es una pena, sobre todo porque es un lugar muy hermoso. El sol calentaba y, después de dejar el automóvil y desplazarme en silla de ruedas buscando un hotel adaptado a un precio razonable, decidí volver a Mississippi a pasar algunos días a la costa. ˇPara los Europeos es asombroso que casi todos los hoteles tengan por lo menos una habitación adaptada y en bares y restaurantes puede hallarse un baño adaptado, ciertamente grande!.
El próximo año la conferencia será en Michigan. En esa época del año, allí hace frío, por lo que no asistiré. Pero tan pronto como designen para la reunión anual de la NAF un lugar más cálido, intentaré ir de nuevo.