Es difícil de explicar. En mi ataxia la vivo la reactividad a menudo. Se trata de exagerar, errar o aminorar determinados comportamientos por estar expuestos a los demás, o a otras causas principalmente sociales, no propiamente orgánicas, ambientales. En la psicología (conductista sobre todo), se suele aplicar cuando se trata de medir las causas de un aprendizaje, y siempre hay que tener en cuenta los "artefactos experimentales", esas circunstancias que rodean lo que nos interesa y que solemos quitarle importancia. Por ejemplo, si una rata encuentra la salida de un laberinto, tal vez no sea por el aprendizaje en sí, sino porque fuera del laberinto hay más aire fresco, por el estrés que produce el mismo laberinto o por el aliento del experimentador. A veces, no sé si los médicos tienen en cuenta esto a la hora de diagnosticar la ataxia, pero pienso que es importante para mí y creo que para todos. Y no sólo los médicos, sino cualquier movimiento en público.

Hay actos que me provocan vergüenza que cada vez es peor. Por ejemplo, cuando me toca pagar la cuenta en un mall y hay gente que me espera y la cobradora me mira atentamente, tardaré más cuanto más expresen su prisa. Si entro en un bar atestado de gente y me hacen pasillo para desplazarme mejor con mi silla eléctrica, hay más probabilidades de que pille a alguien. Si me dicen algo cuando derramo mi bebida, ya sea bueno o malo, estaré más incómodo más tiempo: "¡Estúpido!, o está bien, está bien, no te preocupes!". Cuándo un médico me dice: "Tócate la nariz con la punta de los dedos y con los brazos extendidos!" (cosa que les gusta especialmente a los médicos), habrá más probabilidades de que me meta el dedo en el ojo.

Así muchas cosas, muy molestas, que pasan todos los días y que yo atribuyo a la "reacción desmesurada ante la demanda". El pensamiento, el juicio, requiere una prevención obsesiva, una planificación exagerada que provoca mucho estrés. Por ejemplo: irse de viaje, madrugar para algo, estar a la espera de un acontecimiento social, etc... Requiere una planificación exagerada, levantarnos de la cama mucho antes, prever todo lo que se va a hacer. Todo esto origina mucho estrés, hay menos oxígeno para repartir entre las células, se está más cansado y "más atáxico". Todo el mundo reaccionamos así ante la novedad. Pero, creo, que en mí, que en el atáxico, esto se produce con frecuencia. Es como si existiera un mecanismo que nos hace muy sensibles, más débiles y mantenemos (a veces), una ansiedad exagerada y nos cuesta reaccionar emocionalmente, y la voz nos tiembla, y los problemas en el habla se acentúan y se tiembla más...

Estas reacciones, en parte reales y en parte producto de la reactividad originan dos tipos de consecuencias:
1- Este estrés hace que evitemos este tipo de situaciones y se cae en la inmovilidad, la baja autoestima y la depresión.
2- Este estrés provoca que nos hagamos daño y que nuestra salud se vea afectada. Se pueden crear otras enfermedades o favorecer la progresión.

Lo malo, es que en la ataxia hay una reactividad idiopática o definida por la propia ataxia. ¿Qué se puede hacer? Insisto, empezar y trabajar en un movimiento inteligente, no mecánico. Feldenkrais, MT, yoga, zen, Alexander... Pienso que es importante ser consciente de estas experiencias y poder contarlas, por ejemplo, en este foro. Abrir la ventana y que entre aire fresco. Poder reírnos de nosotros mismos.

El otro día, en unos grandes almacenes, iba a orinar sólo en un servicio normal. Un empleado me dijo que sería más fácil que utilizara los aseos adaptados. Yo le expliqué que no. Que, de momento, puedo ponerme de pie y que si me agarro bien para levantarme, puedo mantener el equilibrio con los muslos apoyados en el urinario y que así, es más fácil bajar la cremallera del pantalón y manejarme. Bien, tendríais que haber visto la mirada de ese hombre... Una vez en el baño, me percaté de mi sudor, y me entró la risa.