Bueno, usualmente la gente desconoce totalmente este término de la ataxia. Se puede definir como un trastorno o defecto neurológico que afecta, principalmente, al equilibrio y a la coordinacion. Existen varias clases de Ataxia. Yo estoy afectado por la más corriente, una de tipo recesivo, denominada Ataxia de Friedreich (FA o FDRA).

A la edad de 10 años, en una típica revisión escolar, los médicos notificaron una pequeña curva en la columna, anomalía conocida como escoliosis. Éste fue mi primer signo de la Ataxia de Friedreich. Me sometí a rehabilitación física, ejercicios y mucha natación. Al tiempo mis andares se volvían cada vez más raros, tambaleándome de un lado a otro sin poder mantener el equilibrio: Incluso en el colegio los compañeros solían llamarme "robocop" y comentar que parecía borracho como una cuba y drogado.. Puede parecer divertido, pero no lo era. En tanto, simplemente continuaba culpado de esto a mi escoliosis. Me di cuenta de que si cerraba los ojos me era más difícil mantenerme en pie y caía. Nos recomendaron acudir a un neurólogo, y así lo hicimos... aquí ya se unió mi hermano, dos años menor que yo, que tenía similares síntomas.

Finalmente, fui diagnosticado con Ataxia de Friedreich sobre los 15 años. Solíamos acudir a diferentes curanderos, también denominados doctores de medicina alternativa: en parte por la extrema rareza y poca información existente en España sobre la FA, sumado a la poca comunicación y poca esperanza que los médicos nos daban. Nos dejaron sin sentido al decir que no había nada que hacer a parte de ir esperando.. creo que poco entusiastas palabras y poco tacto. Los curanderos no hicieron más que embolsarse nuestro dinero.

Finalmente, regresamos a la medicina convencional... se nos recomendó cirugía en la columna consistente en un sistema de dos barras metálicas situadas una a cada lado de la columna con una serie de clavos: Con esto se conseguiría enderezar la columna y evitar que fuera a peor. Por ello, me sometí a ella... la primera y principal operación se sitúa sobre mis 20 años. Actualmente, también me someto a un electrocardiogama anualmente para seguir de cerca mi estado, estable por ahora, y sin diabetes.

Empecé a utilizar silla de ruedas sobre los 22 años de edad, a pesar de que ahora creo que debiera haberme iniciado antes, sobre los 19 o así: ya que perdí mucha independencia tan necesaria a esa edad. En la escuela tenía que pedir a los amigos ayuda para cambiar de clase, uno a cada lado. Mi mente, cerrada, no me permitía aceptar mi situación y dejaba de lado el salir de casa y divertirme. Como veis, estaba poco dispuesto a utilizar silla de ruedas hasta que tuve que escoger entre usarla o permanecer en casa, perder todo tipo de amistades y sentirme como un completo marginado. En la actualidad estoy en silla de ruedas, aunque todavía puedo ponerme en pie e incluso caminar un poquito con ayuda... bueno, con mucha ayuda ;-) .

También me someto a masajes en la espalda y ejercito un poco mis extremidades, con la ayuda de mi fisioterapeuta, dos veces por semana.

Somos 4 hermanos, 3 machos y una hembra, la más joven. Yo, el mayor, y mis otros dos hermanos padecemos FA. Por tanto los padres y mi hermana conviven a diario con nosotros y se ocupan día a día de los tres.. En nombre de los tres hermanos. ¡¡GRACIAS!!.

Bien, acabé mis estudios hace unos meses y me titulé como Ingeniero Superior en Informática por la Universidad Politécnica Superior de Girona. Actualmente soy soltero, joven, sin novia y sin hijos ;-) así que ¿hay alguna voluntaria por ahí? Simplemente ponte en contacto conmigo ;-) .

Ahora mismo estoy en busca de trabajo y de algún voluntariado en el Reino Unido, en EVS European Volunteer Service, una de las solicitudes que hice está en camino.

	No hay tormenta ninguna capaz de desvanecernos.
	Nuestro gran poder y fuerza de voluntad siempre atraerá el sol para brillar en nuestras vidas.