Toño, FAer, escribio: Sé que de alguna manera la ataxia me ha hecho las cosas duramente diferentes, y no me gusta verlo así...

Tal vez haya que aprender a ser feliz con las pequeñas y grandes cosas que nos deja la enfermedad.

Esta jodida ataxia me ha robado cosas esenciales en mi juventud , pero no puedo permitir que me joda la vida.

No, no puedo permitirlo. Mi vida, aún con la ataxia, es una maravilla, y lo digo en serio.

Hasta puedo decir que gracias a ella he podido conocer una fuerza interior que me viene golpeando el pecho desde aquella mañana en la que los doctores me informaron de lo que era la ataxia y cómo podría ser mi vida en unos años.

Pero mi vida aún antes de la ataxia no fue nada fácil.

Tal vez de alguna manera he aprendido a pelear con lo difícil, pero siempre gracias a Dios he salido adelante.

Una de las muchas huellas que tengo tatuadas en mi vida, fue la muerte de mi padre.

Él era un exitoso dentista. Vivíamos una vida acomodada de ciudad. Tuve excelentes colegios y pequeños lujos que mi padre podía darnos.

Cuando contaba nueve años de edad, a mi papá le descubrieron un tumor en el cerebro del cual fue mal operado y quedó en estado vegetal seis meses... hasta que murió.

Todo cambio radicalmente.

Ver cómo se fue consumiendo poco a poco fue duro para mi familia.

Después de su muerte nuestra situación económica fue muy difícil, pero con la ayuda de Dios, mi madre nos sacó adelante.

Luego llego la ataxia "con sus dulzuras" jodiéndome piernas y brazos, pero la vida la tengo intacta.

He aprendido a luchar.

Amo a mi novia con todas mis fuerzas, y me ama.

Tengo cientos de amigos y miles de cosas por las que aún debo luchar.

Tengo una profesión y, mientras mis manos lo permitan, la seguiré ejerciendo con la misma pasión con la que lo hago siempre.

No me preocupo por el hecho de que algún día llegará mi imposibilidad para trabajar, eso es asunto de Dios.

Sé que vienen cosas duras, pero no le temo a la ataxia.

La ataxia puede seguir degenerando mi cuerpo, pero mi mente y mi alma día a día se alimentan y son imbatibles.

La mañana entra cada día radiante y hermosa por mi ventana.

Aún hay gente que me hace sentir la maravilla de vivir.

Tengo los sueños intactos.

Y no, la ataxia no puede joderme la vida.

Sé que no lo hará.

A mí la ataxia me ha cambiado la vida, me ha hecho establecer otras prioridades, y me ha condicionado el futuro. Por ello, cualquier medicina, aunque sea huérfana, que pueda paliar algo los efectos de la enfermedad, bienvenida sea, sea idebenona, coenzima Q, buspirona, o lo que sea. Me parecen bien los aparatos ortopédicos, pero porque no me queda más remedio que tomarlos y aceptarlos, pero desde luego no de grado.

Para mí la muerte tiene justificación, la enfermedad y el dolor no: luego la ataxia me amarga la vida: unos días un poco y otros días un mucho. Y haré lo que esté en mi mano por luchar por la mejoría o la curación. Y con esto no entro en disquisiciones filosóficas, ni en protagonismos: Ambas cosas me traen sin cuidado. Sólo tengo una meta... y si hay un fármaco que ayude un poco en mejorar o en retrasar los avances irremediables de la enfermedad, pues ése probaré y ése aconsejaré tomar .Supongo que estas ideas no las compartiréis muchos de vosotros, pero ése es mi punto de vista.

La ataxia me ha jodido la vida, y además bien.

Sé que no todo ha sido dulzura, pero me pregunto y repregunto: ¿alguna vez hice planes para ella?, me quejo sí, por ejemplo de mi ataxia, pero si no la hubiese tenido ¿qué habría hecho?. Acostumbrado a vivir al día, sin proyectos, metas, ni ambiciones (y no hablo de las profesionales o de las económicas, pues esas sí las tenía), no sabría responder. ¿Qué hubiera podido planear?. Ahora que tengo ciertas limitaciones me digo a cada rato: "si esto no fuera así..." o "si pudiese hacer esto o aquello...". Y me atormento porque esto no estaba en mis planes. ¿Planes...?.

No puedo discrepar en que la ataxia me ha jodido la vida en cierto modo. Sin embargo, al mismo tiempo, me pregunto: ¿qué vida?: ¿La que me había planeado? ¿Cuál era ese plan? Confieso entonces que no lo sé. No sé cuál era ese plan. Y entonces viene el paradigma y éste no viene solo, pues trae colados que no estaban invitados y aparecen mil fantasmas que se encierran en un círculo vicioso del que sé salir pero no quiero. No quiero porque en mi círculo se encierra lo que conozco (y entiéndase que me refiero a mi entorno): mi familia, mis amigos, mis vecinos, mis libros, mi Dios... mis desconocidos que veo a diario, aunque nunca cruzamos palabra... mis restaurantes o fondas preferidas, porque son las únicas que conozco... mis platillos favoritos, porque sé que son los únicos que me gustan de tales o cuales lugares o de mi cocina misma... mis poemas favoritos, porque no he comprado libros de autores nuevos.. hasta los caminos o calles que recorro siempre son los mismos aun cuando rodeo más creyendo que esos son atajos rápidos.

Y pienso: "¿qué esperas para brincar a otra órbita, a otro entorno?, el que tienes ya no lo vas a perder... ¿pero te arriesgarías a brincar a otro como si un electrón brincara de su órbita a otra superior en vez de estar girando siempre en la misma órbita?". Ése es el verdadero problema: que siempre hemos confortablemente girado alrededor de lo que nos es fácil y conocido, pero tememos a lo que no conocemos y preferimos no correr esos riesgos. No obstante debemos correrlos si queremos crecer, evolucionar, crear, o ascender. Entonces digo yo que ni la putataxia es gran limitante, pues los limites los ponemos nosotros así como las metas o los objetivos siempre y cuando estén bien definidos y proyectados.

Te alcanza el ayer, auque estés en el mañana, porque ese mañana no es nada distinto de lo que viviste o planeaste ayer: sencillamente porque las ambiciones o ilusiones las dejaste el anteayer. De modo que ¿para qué te quejas o, mejor dicho, de qué te quejas? ¿De que no hubo nada nuevo o mejor? ¿Como qué? Ninguna sugerencia, claro está: pues no tienes idea de lo que quieres, pues no te has fijado ninguna meta u objetivo claro. Y así los días se convierten en semanas... las semanas en meses... los meses en años... y tu objetivo no aparece y no te das cuenta de que el objetivo no está en el futuro y menos aún cuando no está claro cuál es.

A veces tiras la toalla antes de que aparezca el sudor, te cansas antes del maratón, ni siquiera te pones los zapatos de correr, porque piensas que no podrías llegar a la meta y prefieres no intentarlo siquiera... y hasta te atreves a criticar al ganador, aun cuando ni siquiera sabes quién es, alegando que hizo trampas. Pues yo diría que, aun con trampas, es preferible llegar a la meta sin importar en que lugar.

No sé cuánto necesitan los demás de mí, pero sí puedo decir cuanto necesito yo de mí... y esa es la verdadera guerra. Cuando aprendamos a reconocernos a nosotros mismos y cuánto nos necesitamos, y sepamos perdonarnos, alabarnos y hasta amarnos, entonces sabremos discernir esa metáfora que nos dará la paz... pues no necesitaremos buscarla fuera y menos a través de las religiones de modo que no habrá necesidad de inventar a Dios o creer en Él: Lo que necesitamos más bien es que Él crea en nosotros... y eso es más difícil.

Queremos que todo cambie y sea mejor, pero me pregunto: "¿quién lo hace difícil? ¿Nos lo hacen difícil?, ¿o nos lo hacemos difícil?". El triunfo y el fracaso son lo mismitito: Sólo que en polos opuestos. De modo que el esfuerzo para lograrlo es el mismo, pero el camino no es el mismo. Y lo peor es quedarse a medias, "ni p'alante ni p'atrás". Y no es justo para nadie pasar desapercibido: no hay que dejar algo, hay que dejar mucho.

Le decía a una amiga un bello pensamiento "Es mejor sufrir un gran dolor que vivir adoloridos". Todos tememos al dolor, pero no nos damos cuenta de que vivimos adoloridos de nuestras propias lasceraciones en las que ponemos vinagre masoquistamente para recordarnos que debemos sufrir por algo cada día pues la felicidad tiene precio... ¡Ojo!, ¿alguna vez nos la cobraron? No, nosotros ponemos ese precio, pues no nos sentimos merecedores de esa felicidad que realmente SÍ es gratis y nadie nos pide nada a cambio. Sólo es cuestión de comprenderlo, pero la terquedad nos lo impide... y muchas veces queremos pagar por adelantado.

No, no quiero desvirtuar ninguno de sus mensajes. Sólo quiero dar mi punto de vista. Me han tocado el alma, pues a cada palabra que digo le busco que se me quede a mi mismo. Amigos, el que habla con la boca llena es porque no se traga el bocado. De modo que alzo mi copa y la ingiero para ver si así me lo puedo tragar.

Cada uno de nosotros es distinto y tiene unas circunstancias también distintas, pero tenemos algo en común que hace que nuestros lazos de entendimiento sean tan fuertes que yo jamás me sentí entre "amigos de verdad" como ahora.

A muchos de nosotros, la ataxia nos cortó las alas cuando eramos polluelos recién salidos del cascarón (como dice Miguel). Para mí, ésa fue la época más dura, porque quieres seguir con tu vida sin que nadie te haya explicado tus limitaciones y sin ser capaz de racionalizarlas por ti mismo.

Las sufres sola (hablo de hace 20 años, ahora las cosas afortunadamente ya no son tan así). Entonces no paras de darte constantes empellones [físicos, como Alberto en su boda de blanco ;-)], y también psíquicos, en el centro del alma, esos duelen más. Por experiencia, os digo que todo comienza a ir mejor cuando empiezas a aceptar tus limitaciones y logras distanciarte un poco de ellas para que no te aplasten. Es evidente que podemos hacer muchíiiiiiisimas cosas gratificantes y que nos lleguen a apasionar. ¡Pues vamos a ponernos a ello!.

¡Os quiero, colegas!.

A veces pienso si me habré equivocado o si estoy haciendo algo mal... si la forma en que me enfrento a la ataxia no es la adecuada. Pero la respuesta es siempre la misma: "ni siquiera he podido elegir, sólo había un camino: luchar contra la enfermedad que me estaba anulando". Y eso es lo que he hecho: luchar como una fiera. Ahora ya puedo empezar a pensar de otro modo: puedo pensar en tener esas cosas que parecen pequeñas y son tan importantes: hacer nuevos amigos (¿dónde estarán los viejos?), asomarme a la ventana sin que tenga que pagarlo con tres días en la cama, volver a estudiar, ayudar un poquito a mi marido, (que tanto me ha ayudado)...

Y es cierto, de todo se aprende y se puede sacar algo positivo. El dolor, la soledad, y la lucha, me han enseñado mucho, sobre mí y sobre el mundo. He aprendido a disfrutar de muchas cosas como si fuera un niño pequeño y he comprobado que, aunque hay mucha gente que no merece la pena, cosas como ésta ayudan a que reconozcas a los que de veras te quieren y te aprecian.

La ataxia condiciona en muchos sentidos: Me dio entre otras cosas una mayor conciencia de las barreras arquitectónicas de la ciudad, que, aunque en muchas ocasiones había percibido, nunca con tanta conciencia como ahora

A Mariano la ataxia le llegó en un momento en el cual pensábamos que habíamos superado varias cosas. La operación de escoliosis la tuvo con 16 años, época donde los varones se reúnen para jugar al fútbol y andar en bicicleta. Luego, estuvo un año y medio sin poder hacer ejercicios físicos, hasta que el tutor que le pusieron en la columna estuviera "firme". Cuando ese tiempo pasó y cuando ya pensábamos que no vendría otra cosa, ¡sorpresa!: diagnóstico de ataxia de Friedreich. Es un diagnóstico duro, ustedes lo saben. Y en muchos sentidos lo agarró "recién saliendo del cascarón", le cambió la visión de la vida, y a mí también. Yo siento que hay un antes y un después. Me entristece ver que mi hijo no puede hacer algunas cosas, como andar en bicicleta con sus amigos... correr... tener que agarrarse a la barandilla para bajar escaleras... verlo tropezar más... (aunque estas cosas puedan parecerles muy pequeñas a algunos de ustedes que llevan muchos años conviviendo con este desorden).

Esta enfermedad tiene dos cosas funestas: es progresiva e incurable. Y a nadie le gusta la combinación de estos dos términos.

Por otro lado, como no me voy a dar la cabeza contra la pared ni, tampoco, sentarme a ver cómo pasa la vida, hago lo poquito que está a mi alcance. Busqué un neurólogo que me diera confianza y fuese sincero cuando no supiese algo (a la genetista que aconsejó el análisis de las 13 SCAs, nunca más la vi). Mariano, combinado con ejercicios de rehabilitación, toma Idebenona y L-Carnitina, dos medicamentos que, si bien todavía están en estudio, parecen ser de los únicos que ayudan a demorar algunos síntomas.

No es mucho lo que podemos hacer nosotros para demorar el avance, pero sí podemos dar lo mejor de nosotros mismos en cada paso con la mejor disposición para enfrentar las circunstancias. Esto no significa que no tengamos días tristes, días de enojo, y días de preguntar "¿por qué?", pero, como no tenemos la respuesta a esto, seguimos adelante.

Si hay algo positivo en todo esto, sin ninguna duda ha sido descubrir este grupo de Hispano-Atáxicos y la solidaridad y el compañerismo de todos ustedes (aunque me hubiera gustado conocerlos por otros motivos y no por la putataxia :-) .