Los afectados por ataxia, una enfermedad caracterizada por crear desórdenes musculares, han conseguido unirse gracias a Internet. El domicilio de una gijonesa en la zona de "Los Campinos" es ahora sede de la Federación Nacional.

Cristina Fernández, paciente de Ataxia de Friedreich, lucha desde su casa por Internet contra un mal genético: la ataxia.

"Me cambió la vida porque vi que somos muchos y sentimos parecido". La gijonesa Cristina Fernández Amado ha tenido que esperar más de 20 años, y a que Internet fuera una herramienta de uso habitual, para poder compartir su experiencia como enferma de ataxia, una enfermedad genética y degenerativa que disminuye en sus afectados la capacidad de coordinar los movimientos. La ataxia no es una enfermedad en sí misma, sino un síntoma característico de más de 300 procesos degenerativos que cursan, además de con ataxia, con otros muchos síntomas, como deformidades esqueléticas, cardiopatías, diplopia, disartría, distonía muscular, diabetes, disminución sensorial, infecciones pulmonares por atragantamientos, linfomas, leucemias, etcétera...

Con más de 40 años, y dos décadas después de que aparecieran en ella los primeros síntomas de la enfermedad, esta licenciada en Química Orgánica acaba de ser partícipe de la fundación de la Federación de Ataxias de España (FEDAES). De hecho, tanto la Asociación Asturiana de Ataxias Covadonga como FEDAES tienen su sede en el domicilio particular de esta gijonesa en la calle Covadonga, frente a "Los Campinos de Begoña". Hasta hace pocas fechas sólo conocía a otro enfermo, su propio hermano.

"Yo hasta que conocí a más gente que estaba afectada no empecé a ver que éramos muchos. Antes me sentía tan rara que intentaba que no se me notaran los síntomas", relata Cristina Fernández, la presidenta de la asociación regional y vocal de la Federación Nacional, antes de apostillar apesadumbrada: " Es tremendo, ¡encima disimular!".

Internet fue el cauce por el que hace algo más de un año un grupo de afectados empezó a tomar contacto entre sí. Cristina Fernández Amado entró en un buscador e introdujo la palabra "Ataxia". Para su sorpresa se encontró con que un afectado burgalés, Miguel Cibrián, ya se encontraba en la red divulgando: toda la información que había recabado sobre esta inusual enfermedad.

Ése fue el comienzo de la formación en varias comunidades autónomas de asociaciones de atáxicos. En Asturias la firma que dio forma a la asociación Covadonga llegó en junio del pasado año. Tres meses después, el 22 de septiembre, se formó oficialmente la Federación Nacional, que hasta el momento ha conseguido celebrar un congreso médico en el Hospital Gregorio Marañón y merced a una subvención de Caja Madrid ha editado unos trípticos sobre la enfermedad. Cristina Fernández ha pedido ahora al Principado una subvención para poder distribuir la publicidad y así lograr soluciones, ya que, como explica Cristina, la pesadilla es que "cada médico que te ve, nunca ha visto a otro enfermo".

"Hablo despacio, pero pienso rápido" asegura Cristina Fernández Amado. "Nosotros, como no podemos hacer deporte, ni ir a bailar, ni de copas, pues leemos más y desarrollamos otras facetas", aclara para explicar que siempre necesita "estar alerta" para desarrollar las tareas cotidianas como el aseo personal.

Las esperanzas de los enfermos de ataxia, a los que hace pocos años los médicos les aseguraban que padecían una enfermedad psicosomática, se centran ahora en la evolución de la medicina genética. "Que aprovechen los embriones congelados, que así no sirven de nada", reclama.