"Funambulistas de la calle: Van caminando por la calle dando bandazos. Muchos piensan que están borrachos. En realidad son verdaderos funambulistas de la vida cotidiana. Se trata de los afectados de ataxia Friedreich, una de las raras enfermedades neurodegenerativas que afectan a unos 700 canarios. La asociación de Ataxias pide financiación para de iniciar un proyecto de investigación".

Dentro de unos días, en el colegio del hijo de Juan Antonio Cabrera se celebra un partido de fútbol padres contra hijos. Juan Antonio, con unos ojos casi vidriosos, comenta que es duro "no poder participar en él" debido a una rara enfermedad neurodegenerativa que ha ido mermando su fuerza muscular hasta el punto que, en la actualidad, para caminar, tiene que apoyarse en una muleta.

La patología, hasta ahora sin cura, que impide a este hombre de 35 años moverse con normalidad se llama ataxia de Friedreich. En realidad, la ataxia es un síntoma no una enfermedad. Significa "falta de coordinación" y se caracteriza por la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos y porque el enfermo suele sufrir "tembleques". Además, impide a quien la padece mantener el equilibrio de la postura. Sin embargo, las facultades mentales del enfermo permanecen intactas.

El afectado Isaac Martínez, de 34 años, comenta que, al caminar por la calle, "la gente me mira como si estuviera borracho, e incluso alguna vez taxis libres no me han parado". Juan Pino es el padre de una enferma de ataxia y comenta que "cuando la gente piense que la niña va borracha por la calle te deja fatal".

Todos ellos pertenecen a la Asociación de Ataxias de Canarias y quieren animar a todas las personas que padecen una patología de este tipo a ponerse en contacto con ellos porque "muchas veces se recluyen en su casa. Es importante que sepan que no son los únicos", comentan.

La ataxia suele estar causada por una pérdida de función en el cerebelo, parte del cerebro encargada de coordinar los movimientos, o por alguna anomalía en las vías nerviosas. Las causas pueden ser múltiples: debido a un golpe, al consumo de drogas o tóxicos, una hemorragia, una infección, daños producidos por medicamentos o, en su mayor parte, congénitas.

Al tratarse de una enfermedad muy poco conocida, los enfermos suelen "ir de un médico a otro" hasta que se les diagnostica. "Fui al médico por migrañas y me descubrieron un desequilibrio al caminar. Yo había notado algo pero no quería admitirlo... Tras las pruebas, me descubrieron la enfermedad", comenta Juan Antonio.

La patología afecta no sólo a los brazos y a las piernas sino, también, al corazón. Se relaciona con enfermedades como la diabetes e, incluso, repercute en la vista tal y como le ocurre a José Juan Trives, de 39 años. Al tratarse de una enfermedad degenerativa, desde que se diagnostica, los pacientes van observando una degeneración en su cuerpo y cómo van dejando atrás actos tan cotidianos como jugar con sus hijos. José Juan recuerda que con su hija mayor "la cogía en brazos y jugaba con ella y ahora, con la pequeña sólo puedo llevarla de la mano". "Sabes que es degenerativa y que aunque tus facultades mentales van a estar igual, las físicas no", dice Isaac.

Todos ellos están calificados como minusválidos, pero recomiendan a los otros enfermos en "no refugiarse dentro de casa y buscar un trabajo fuera". Además, recalcan que es bueno comentar las características de la enfermedad con sus compañeros de trabajo o la gente que no les conoce porque "muchas veces tenemos problemas para hablar y pueden pensar que tenemos alguna dificultad psíquica o que estás borracho y eso te va poniendo más nervioso", dice José Juan.

Con miras a la genética: Los enfermos neuronales tienen en la genética su gran esperanza. Para ello, se han unido para exigir un cambio en la ley que prohibe investigar con células madre y la clonación con fines terapéuticos.

El vicepresidente de la asociación, Juan Pino, explica que ante la situación existente, familiares, afectados y científicos se han unido para buscar la solución a esta enfermedad. Tras muchas luchas, llamadas de teléfono y viajes, han logrado ponerse en contacto tanto con asociaciones europeas como con sociedades científicas.

En el año 1998, el investigador Ignacio Torres Alemán, descubrió un tratamiento que curaba, en ratones, esta descoordinación que produce la ataxia. Se iba a realizar un ensayo clínico con humanos pero, por diversos motivos, el proyecto se abandonó. La patente fue comprada por un laboratorio australiano. Ahora, científicos y afectados se han puesto de acuerdo para reiniciar este proyecto en el Instituto Carlos III en Madrid bajo la dirección del doctor Arpa del Hospital Doce de Octubre e Ignacio Torres Alemán. Los protocolos para llevar a cabo este proyectos están listos. "Lo único que falta es la financiación. Esperamos que las instituciones se sensibilicen y la aporten", dicen.

Servicio Canario de Salud: Las enfermedades neuronales degenerativas afectan a un porcentaje muy pequeño de la población canaria. Por ello, los afectados se sienten un poco "abandonados" por el Servicio Canario de Salud (SCS). Con frecuencia tienen problemas para que sus médicos les puedan recetar fármacos que, aunque en principio no están diseñados para la ataxia, les ayuda a controlar algunos efectos.

Además, resaltan que necesitan una atención rehabilitadora continua, que no se les ofrece. Por ejemplo, uno de los pacientes comenzó a acudir a fisioterapia al Hospital Universitario de Canarias (HUC) donde, un mes y medio más tarde, le dijeron que tenía que abandonar la terapia porque había mucha lista de espera. "Un privado cuesta mucho dinero", asegura. Algo similar ocurre con los logopedas pues el Servicio Canario de Salud (SCS) sólo tiene concertado a uno pero "está en Santa Cruz de Tenerife y para los que vivimos lejos, se convierte en un problema", señala otro.

Por otra parte, reclaman una mayor implicación del SCS en la financiación de estudios científicos para buscar la curación de estas personas. La asociación pide a otras instituciones como cabildos o entidades de ahorro que apoye estos proyectos. En la actualidad, se está creando una red de estudio formada por veinte grupos de investigadores de toda España. En Canarias, es muy probable que el doctor Montón, del Hospital Universitario Nuestra Señora de La Candelaria, participe también en este estudio.

VIVIR MEJOR CON LA ENFERMEDAD DEGENERATIVA.

Aceptar: El enojo o la ansiedad de tener esta patología puede llevarse a la apatía. Es importante hablar con familiares y amigos. El apoyo de profesionales es también una salida.

Contacto: La Asociación de Ataxias de Canarias se encuentra en el Centro Insular de Voluntariado, en la calle Juan Rumeu García, n°28. C.P 38008 Santa Cruz de Tenerife. La dirección E-mail de contacto es: <juancabrera@telepolis.com

Vivienda: Es recomendable tener en cuenta la accesibilidad a la hora de adquirir una nueva vivienda.

Trabajo: Las capacidades mentales de la persona no varían, pero las físicas sí. Muchos atáxicos trabajan sin problemas. Ante la pérdida de facultades es recomendable hablar con los jefes y buscar unas salidas para seguir en la empresa aunque sea con otras responsabilidades.

Las asociaciones de enfermos y los científicos buscan financiación de un estudio para hallar la curación.