Recuerdo la época de mis 16 años... de aquellos días pasados de estudiante... y de mis sueños de muchacha en flor. El frágil equilibrio de mis ambiciones daba paso a mis esperanzas de felicidad, amor y LIBERTAD.

Mi hija mayor Sarah, que hoy se encuentra a mi lado para contar ante vosotros sus experiencias, ha cumplido 16 años hace poco más de seis meses. ¡Sus sueños son tan parecidos a los míos... y sus esperanzas igualmente de simples y naturales! Sin embargo, cuando quiere reunirse con sus amigos en experiencias de vida, como ir a bailar o compartir una actividad dinámica con ellos, su cuerpo la traiciona y encadena: Se ve obligada a renunciar a sus sueños por causa de su minusvalía. Ella se enfrenta en cada momento de su vida cotidiana con más dificultades que la mayoría de sus amigos.

Entre los 15 y los 18 años, yo viaje a través de mi adolescencia al mismo ritmo que mis compañeros de clase. Fue un período bastante tranquilo, paradójicamente, todo parecía posible y el menor dolor o contratiempo resultaba un desastre insuperable. Recuerdo las burlas de ciertos compañeros de mi edad por el hecho de llevar gafas, o lo que luché para adelgazar esos tres o cuatro kilos que me permitieran lucir una silueta esbelta… simplemente, estaba inmersa en una moda que modelaba enormemente en mi espíritu joven e influenciable.

Sarah, y Gaëlle, su hermana menor, de 14 años, viven las mismas pasiones que yo, y sus esperanzas son parecidas a las mías hace 25 años. Desgraciadamente, ellas padecen algunos problemas indeseables que les hacen diferentes de sus compañeros: su incapacidad para poder caminar, escribir o hablar, como los demás. En la edad en la que la primera ambición de cualquier muchacha es ser en todo similar a los demás, ellas deben luchar para asumir su dependencia, su falta de libertad física y, sobre todo, para aceptar la imagen de sí mismas... tan disociada de sus sueños.

A 20 años, muy enamorada y con el corazón lleno de proyectos felices, me casé. Mi camino estaba teóricamente trazado: hijos hermosos, una casa bonita, y el horizonte lleno de felicidad. La vida, que sabe jugar con nuestras esperanzas, me ofreció día tras día los regalos que le pedía:

En 1985, nació Sarah: era un precioso bebé de ojos azules, rebosante de salud que iluminó la vida de la joven pareja formada por mi marido y yo. Recuerdo el orgullo que sentimos cuando a los 13 meses, ella dio sus primeros pasos... y la alegría con que anunciamos a nuestros amigos que esperábamos un segundo hijo:

Gaëlle nació en 1988. Como su hermana, emanaba salud y alegría de vivir. Sólo aparecían, de cuando en cuando, pequeños celos entre las hermanas, o los pequeños problemas producidos por una simple caída o una leve enfermedad de niños... era lo único que empañaba nuestras vidas.

Seis años después, nació el pequeño Mathieu, y se vino a unir a nuestra feliz familia.

¡Si pudiera limitar mi testimonio a estas líneas, podríais imaginar que hoy no estaría ante vosotros!.

Nadie escapa a su destino, y en 1995, cuando Mathieu solamente tenía algunas semanas, empezamos a preocuparnos por los problemas de equilibrio de Gaëlle y por las dificultades de Sarah para recortar con precisión las figuras de papel o para manipular algunos objetos.

Llegó el momento de poner en marcha una serie de análisis y pruebas médicas para llegar a un terrible diagnóstico en el mes mayo del 95: Ataxia de Friedreich.

¿Qué significa ese nombre? Para algunos de vosotros hoy, como para nosotros en aquella época, el nombre de esta enfermedad era algo desconocido y abstracto. El día a día nos ha enseñado rápidamente las consecuencias de esta enfermedad genética, que mi marido y yo habíamos transmitido a nuestras dos hijas sin saber que ambos éramos portadores del gen anómalo. En pocas palabras, les diré que la ataxia de Friedreich es una enfermedad neurológica, progresiva, que aparece en la pubertad o adolescencia y es manifestada por muchos síntomas físicos entre los cuales el más obvio es la pérdida, en un tiempo más o menos corto, de la capacidad para caminar.

Para ayudar a nuestras hijas a afrontar su minusvalía tuvimos que superar algunas fases psicológicas y emocionales y aceptar que nuestras pequeñas princesas no pudieran subir los escalones sin ayuda, caminar solas, o simplemente vivir como los demás.

Creo que estoy en ese momento de continuo enfrentamiento contra esta enfermedad que nunca se detiene, pero no dejo de luchar para encontrar un medicamento que ayude a nuestras hijas a vivir mejor. He comprendido, como muchos padres, que era necesario dejar de pensar en el hijo perfecto con el que había soñado el primer día de mi matrimonio. Logré hacerlo para ayudar a Sarah y Gaëlle, pues teníamos que enseñarles la verdad y decirles lo que les esperaba. Esta aceptación de nuestra impotencia ante una enfermedad incurable, unida a la posibilidad de que ellas tuviesen que vivir en una silla de ruedas, ha sido uno de los momentos más duros a los que nos hemos enfrentado en nuestra vida de padres. Pero la independencia de nuestras hijas empezó a tomar cuerpo cuando decidimos transformar nuestro espíritu, tomar impulso, y adaptar nuestra casa y, sobre todo, nuestra vida a la de ellas.

Evidentemente, durante 1996 y 1997, la enfermedad continuó progresando... y tuvimos que hacer los cambios pertinentes que algunos de vosotros ya habéis vivido antes: Nuestra pequeña y bonita casa, construida tradicionalmente con los dormitorios en el segundo piso, tuvo que ser transformada y adaptada para nuestras hijas que ya usaban silla de ruedas y tenían que descansar con frecuencia. El baño también ha sido completamente reformado para permitir a Sarah y Gaëlle manejarse solas en él. Todo esto parece lógico para alguien que vive con una discapacidad, pero lo que no es tan lógico son las innumerables dificultades encontradas en la búsqueda de financiación para éstos trabajos en pos de adaptar las viviendas a las necesidades de los discapacitados. ¡Menos mal que asociaciones como ProCaps respondieron en el acto y nos ayudaron!.

La primera fase hacia la independencia es psicológica y la siguiente es financiera. Para poder vivir con ataxia es necesario tener un mínimo vital.

Cotidianamente, la independencia de nuestras hijas necesita de sillas de ruedas manuales para estar en casa, sillas de baterías para ir al colegio y para dar un paseo por la calle, un baño adaptado, con ducha abierta y retretes adecuados y, sobre todo, de la presencia las 24 horas de alguien que pueda ayudarlas a levantarse si cayeran. ¡La independencia es muy costosa!.

Cuando los padres no estamos, se necesita una asistenta, pues no sólo es indispensable una presencia, sino también para cocinar y ayudarlas en las actividades cotidianas como transferencias a sillas, camas, o servicios, y vestirse, o ponerse los pendientes.

Para ir al colegio es necesario un taxi adaptado. Ahora, hablaremos de los transportes. Cuando se vive en un pueblo pequeño, en el campo, es necesario aprender a conducir. ¿Imaginan un pueblo de mil habitantes, sin estación (y aunque la hubiera, ¡qué más da!, si la mayoría no son accesibles y no tienen personal para ayudar a subir a usuarios de silla de ruedas)? Por consiguiente, hablo de un pueblo pequeño cuyo único medio de transporte es un autobús regional inaccesible para sillas de ruedas.

¡Pero no piensen que esto es el desierto, eh!. Tenemos una bonita panadería, pero tiene tres escalones para penetrar al interior, y Sarah no puede acceder a ella ni para comprarse un bollo. La única solución, es llevarlas en el automóvil hasta la ciudad más cercana. Para esto es necesario contar con un vehículo adaptado para el transporte de dos sillas de ruedas que siempre esté disponible para llevarlas cuando tengan necesidad de ir.

Durante el primer año de escuela secundaria de Sarah mi esposo y yo nos turnamos para llevarla a clase. Pero mi marido que trabaja en Neuchâtel sólo podía llevarla por la mañana y no podía hacerse cargo de Gaelle, que iba a la escuela del pueblo ni de Mathieu que acudía a la guardería situada a 4 kilómetros de nuestra casa.

Después de un año siempre corriendo, en todos los sentidos, lo dejamos. Yo pregunté por otras posibilidades de transporte. Teníamos un servicio de ayuda en la región, llamado Passe-partout, pero sólo podría ayudarnos una vez por semana, pues sus horarios están casi completos llevando a ancianos a distintos médicos. Finalmente, contacté con una pequeña agencia de taxis de Avenches que aceptó adaptar un vehículo para transportar a nuestras hijas. Y, desde hace tres años, es así como día tras día aseguramos el transporte escolar de Sarah y Gaëlle.

¡Pero me gustaría ceder la palabra a Sarah para que ella explique como es su vida diaria y todos los escollos que conlleva!.

Testimonio de Sarah:

Mi vida diaria se parece a la de mis amigas. Voy al colegio, estudio y me gusta tener relación con mis compañeros, bien a través Internet o bien durante mis actividades extraescolares. De hecho, intento adquirir y sobre todo conservar mi independencia en las actividades diarias. Me gusta maquillarme, vestirme con esmero y, sobre todo, seducir con mis ideas, mi sonrisa y mi alegría de vivir.

Claro, dependo de la silla de ruedas que es mi medio principal de desplazamiento. En la actualidad, no puedo imaginar mi vida sin ella, pues, gracias a sus cuatro ruedas, puedo moverme y tener día tras día pedacitos de esta independencia que tanto anhelo.

Como mi madre os ha dicho, la independencia tiene un precio... y desde por la mañana, podría decir que para mí se paga en minutos de sueños sacrificados.

De hecho, me levanto aproximadamente una hora antes que mis amigos de colegio, porque el tiempo que necesito para asearme, vestirme y maquillarme es doble o triple del que cualquier otro necesita para el aseo matinal. Debo dominar la torpeza de mis manos para poder maquillarme, y la lentitud de mis acciones, debida al alcance neurológico de mi enfermedad, exige a menudo tener paciencia para hacer las cosas sin ponerme nerviosa.

Después del desayuno mis padres me ayudan en el traslado a la silla de baterías, y ya soy puesta a cargo de la sociedad de taxis de Avenches.

Al llegar al colegio, para poder superar los cinco escalones con mi silla de ruedas debo dar la vuelta al edificio para poder acceder a la rampa de madera instalada especialmente para mí. Llego al ascensor: Allí es bastante cómico: debo entrar marcha atrás para tirar de la puerta hacia mí, y, luego, procurar ocupar lo menos posible para poder cerrarla. Como habréis comprendido, este ascensor es viejo y no está adaptado... tiene las dimensiones demasiado reducidas para mi silla de ruedas, pero ajustándome, al menos quepo.

Los cursos van pasando bien, porque hemos explicado a todos mis profesores las características de mi enfermedad. Ellos han comprendido que mi cerebro funciona a la perfección y que respecto a mis actividades físicas tienen que ser indulgentes conmigo. ¡Un profesor me hizo una mesa a medida pues yo no podía sentarme en un pupitre normal! Mientras mis amigos escriben en sus cuadernos, yo lo hago en mi ordenador portátil.

En el colegio también tengo necesidad de ir al servicio. Como los WCs no están adaptados, el conserje ha quitado un trozo de pared para que pueda entrar en el cuarto de baño y ha puesto una barra de apoyo para agarrarme en mis traslados.

Yo cómo en el colegio, porque sería demasiado largo hacer el viaje de ida y vuelta en el taxi. No siempre es fácil mantener el plato en las rodillas... sobre todo cuando es ensalada o platos con salsa. Hace tiempo que no cómo carne porque no puedo cortarla sola... mi madre no está muy contenta por ello, pero yo me niego a pedir ayuda a mis compañeros. ¡No quiero depender de ellos!.

Por la tarde, regreso de nuevo en el taxi adaptado. Algunos días, no es fácil, pues con mi maletín del ordenador en las rodillas y una mochila escolar llena de libros detrás de mi silla, mi silla de baterías no es fácil de manipular... he llegado a caerme por la rampa de madera, pues su inclinación no es idónea para mí. Afortunadamente, siempre que esto me ha ocurrido, ha llegado alguien para ayudarme a levantar y recoger mis cosas.

Cuando llego a casa me traslado a la silla de ruedas manual. Esto es una norma que nos imponen mis padres a mi hermana y a mí: estar lo más activas posible dentro de casa.

Algunos días voy a fisioterapia al pueblo vecino o a la piscina del hospital de Estavayer-le-Lac... otros días tengo logopedia... y me queda poco tiempo para entrar en internet o reencontrarme con mis amigos, pues aún debo hacer mis deberes. Porque, como podéis suponer, hacer los deberes por escrito, debido a mi lentitud, me lleva mucho tiempo. ¡Mi discapacidad nunca me da tregua!.

Si quiero salir a dar un paseo fuera de mi pueblo, o hacer algunas compras en la ciudad, debo pedir a mis padres que me lleven, pues la estación de tren accesible para mi silla de ruedas está a 15 kilómetros de mi casa. ¡En esos momentos es cuando querría llorar y gritar que esto es injusto: mi independencia se convierte en dependencia de mis padres y para mí es muy duro tener que pedirles constantemente ayuda!.

Por la tarde me evado escuchando la música que me gusta... sueño con encontrarme con Garou o con los cantantes de la comedia musical de Romeo y Julieta... y recupero mi buen humor chateando por internet. Detrás de la pantalla de mi ordenador soy una muchacha como todas, y puedo reírme y disfrutar de la vida, como los demás. (Sarah).

Estamos aquí para hablar de independencia... para dar un sentido total a esta palabra yo he hecho esta pregunta a mi hija mayor: "¿que es, para ti, la independencia?".

Ella me ha respondido espontáneamente: "lograr hacer sola las tareas cotidianas de mi vida y ser autónoma en lo que quiero hacer".

Guardo en mi memoria los momentos de crisis de mi hija mayor, los periodos de dudas y de lágrimas... que de vez en cuando, vienen a oscurecer nuestra vida. Pero, afortunadamente, cada vez son menos frecuentes, pues Sarah ha comprendido que para alcanzar su autonomía tenía que aprender a luchar CON su enfermedad y no CONTRA ella.

Si hemos aceptado escribir nuestro testimonio ha sido para compartir con vosotros que tenemos tristeza y dolor en nuestras vidas, pero también para hablaros de las alegrías que podemos descubrir en las cosas sencillas de cada día: ¡Cada día lleva aparejadas sus pequeñas luchas y sus grandes satisfacciones!.Y así es como Sarah y Gaëlle intentan conseguir poco a poco su INDEPENDENCIA, potenciando el lenguaje de los sentimientos e intentando construir sus vidas en la libertad del amor compartido.