156- Experiencia en el CIRE, de Cuba. Por Isabel González, madre de un paciente de Ataxia de Friedreich, de Madrid.
Queridos amigos:
Nuestro viaje al CIREN de Cuba ha merecido de sobra la pena: Jaime ha mejorado mucho y además lo hemos pasado muy bien.
Yo, conocí La Habana hace cinco años y me dejó cautivada por su belleza y sobre todo por el encanto de su gente.
Los terapeutas del CIRE son muy entusiastas y cálidos: condición imprescindible para lograr transmitir esperanza a los pacientes.
La zona en donde se encuentra situado el CIREN está en las afueras de La Habana: En lo que ellos llaman el Polo Científico. Está compuesto de muchas cabañas y un hospital donde se hacen las pruebas.
El Área Base, que es como llaman al hospital, me encantaba: No se parecía en nada a lo que estamos acostumbrados a ver en España. Todo blanco, incluido el suelo. La carpintería de madera. Y por único y principal elemento decorativo tiene la exuberante vegetación que luce en las ventanas, como si fuera la mejor de las pinturas.
En cada cabaña o casa vivíamos siete u ocho pacientes con sus respectivos acompañantes, más las cocineras y enfermeras.
El ambiente era tan agradable que todas las noches hacíamos algo especial: desde tomar mojitos en las terracitas próximas, o ir a conocer bien el centro de la ciudad, hasta reunirnos en el jardín para charlar.
El trabajo es muy duro: empieza a las ocho de la mañana y termina a las cinco de la tarde, con una hora de descanso para comer.
El tratamiento es multidisciplinario con especialistas en rehabilitación, logopedia, psicología, etc. En cada especialidad se elaboran un programa de acción especial para cada persona teniendo en cuenta las pruebas del paciente. Y como el equipo completo hace la visita cada mañana, se les puede hacer sugerencias e incluso solicitar alguna variación. Lo más importante de todo, en mi opinión, es la profesionalidad de los fisioterapeutas. Son inmejorables. Como ejemplo tenemos a los deportistas cubanos sobresalientes a pesar de la falta de recursos del país. Los fisioterapeutas afirman que la rehabilitación bien dirigida interviene en la recuperación de las funciones perdidas cuando existen lesiones en el sistema nervioso.
Dentro de la rehabilitación se realiza la llamada suplencia de funciones. Cuando existen funciones perdidas es posible estimular determinadas áreas del sistema nervioso para que puedan suplirlas.
No hay duda de que la rehabilitación tiene sólidas bases científicas. Pero lo cierto es que aquí apenas existen buenos profesionales y especializados en ataxias. Esa es mi opinión viviendo en Madrid.
Como dentro de muy poco tiempo nos veremos en la Asamblea General de FEDAES tendré ocasión de enseñaros las fotos y de saludaros personalmente.