7- UNA BATALLA CONTRA LA PARÁLISIS. Por Gemma Giménez. Enviado por Oscar Bazán y Cristina y Vicente Sáez (pacientes de Ataxia de Friedreich). Copiado por Miguel-A. Cibrián del Heraldo de Aragón, 1/9/1998.
-*- La ataxia es una enfermedad aún desconocida y que, sin embargo, supone para los enfermos que la sufren el deterioro progresivo de sus movimientos.
-*- En Zaragoza se ha creado una asociación para informar sobre esta enfermedad.
-*- La ataxia, aún desconocida, es una enfermedad degenerativa y que afecta al sistema nervioso.
"Cuando era niña me tropezaba o me caía sin razón alguna, si servía los alimentos, se derramaban y en clase de gimnasia no podía hacer los mismos ejercicios que los demás alumnos. La gente se reía de lo torpe que era. Hoy voy en una silla de ruedas y me siento observada". Es el testimonio de Cristina Sáez, de 35 años y una de las pocas personas aragonesas que reconoce padecer ataxia, una enfermedad neuromuscular que afecta al movimiento, el equilibrio y la coordinación y que progresivamente, lleva al que la sufre a la inmovilidad absoluta.
Hay muchos tipos de ataxia y cada una se manifiesta de una forma y a una edad distinta pero básicamente, y según señalan desde el Servicio de Neurología del Hospital Miguel Servet, la ataxia es la incoordinación del movimiento. Se trata pues de un grupo de enfermedades degenerativas y que afectan al sistema nervioso.
Tres personas tres casos: Oscar tiene 37 años y su caso es uno de los más atípicos porque lo normal es que la ataxia que padece -la de Friedreich- se manifieste durante la adolescencia, y a él se la diagnosticaron hace meses. "Frustra mucho querer hacer algo y ver que tu cuerpo no responde como a ti te gustaría. Es un drama constante", indica.
Oscar está casado y tiene una hija de 12 años. Unas anginas de pecho fueron la primera manifestación de que padecía ataxia. Las dificultades del movimiento y la necesidad de cuidarse le obligaron a dejar su trabajo. "Mi primera reacción al saber que tenía ataxia fue de furia", explica Oscar. "Luego me planteé cómo decírselo a mi familia sin que se preocupasen demasiado", añade.
La de Friedreich es la ataxia hereditaria más frecuente, según indica el Servicio de Neurología del Hospital Miguel Servet. Y es que existen muchos tipos de ataxia: la hereditaria y las producidas por otras causas como el alcoholismo o determinadas enfermedades. Sin embargo los últimos avances en la investigación sobre esta enfermedad son acerca de las ataxias hereditarias. De hecho, Oscar forma parte de una Asociación que se ha establecido en Aragón con el nombre de Ataxias Hereditarias de Aragón.
Al igual que Oscar, los hermanos Vicente y Cristina Sáez, padecen la ataxia de Friedreich, que es el tipo más conocido de esta enfermedad. Sin embargo a Vicente y Cristina la ataxia ya se les manifestó a edades tempranas. "De pequeño me caía o temblaba y a los demás les hacia gracia porque decían que era muy torpe", recuerda Vicente, a quien el desarrollo de su enfermedad a partir de la adolescencia no le impidió licenciarse en Psicología.
"Dentro de nuestras limitaciones intentamos hacer una vida normal, sin grandes esfuerzos ni excesos porque nuestro organismo puede sufrir las consecuencias", indica Vicente, para quién las manifestaciones de la ataxia es "como cuando una persona va borracha: no se es capaz de caminar sobre una línea recta dibujada en el suelo o no es posible articular correctamente las palabras". Vicente lamenta que se les considere "el último mono en todo". "Nos sentimos más solos que la una" comenta Cristina, quien hasta que la silla de ruedas se lo impidió, trabajaba como bedel en la Escuela Universitaria de Magisterio. "La silla de ruedas cambia muchas cosas, la gente te mira de otra forma", añade.
Cristina se presentó a unas plazas por oposición y logró sacar una. Pasaron los meses y no la llamaban hasta que al final una carta del INSERSO la declaraba "no apta". Las cosas se desmoronaron para Cristina y pasó mala temporada. "Nadie ha hecho nada por mí todo lo he tenido que ir haciendo yo".
Mientras estos tres atáxicos luchan por informar a la gente sobre esta enfermedad. "Creemos que pueden existir más casos y pretendemos que la gente lo asuma", explican, aunque Cristina sigue reconociendo que en ocasiones no quiere salir a la calle "porque solo nos tienen lástima".
Qué son las ataxias: un grupo de enfermedades degenerativas del sistema nervioso, la mayor parte de ellas hereditarias y afectan al movimiento, al equilibrio y
a la coordinación.
Tipos: hereditarias (como la de Friedreich) y las provocadas por otras causas como alcoholismo, esclerosis múltiple, enfermedades de tiroides o tumores cerebrales.
Síntomas: falta de equilibrio y estabilidad, ausencia de armonía en los movimientos, rigidez en las extremidades, incoordinación en los músculos ópticos,
alteraciones cardiacas, diabetes, alteraciones en la visión y audición, temblor inintencional.
Evolución: suele ser lenta e insidiosa. No se puede precisar un juicio cierto sobre el tiempo de vida o alteraciones próximas. El empeoramiento es gradual y en
ocasiones los síntomas acaban o no empeoran más.
Complicaciones: alteraciones vasculares, problemas en el vaciamiento de la vejiga, dificultades en el aprendizaje y en la expresión oral y escrita, distrofias,
depresiones y trastornos cognitivos en la planificación.
Tratamiento: En la actualidad no existe tratamiento contra esta enfermedad.
Investigación: Aunque todavía queda mucho por conocer, los últimos avances permiten la identificación de la enfermedad. En el caso de la ataxia de
Friedreich se ha avanzado en el estudio genético. Uno de los últimos avances se produjo a comienzos de este año con el descubrimiento de que la
administración del factor de crecimiento lGF-1 logra reducir el síndrome de ataxia cerebelar, aunque este tratamiento todavía no se ha probado en personas.
Incidencia: la frecuencia del número de afectados es muy baja: en el tipo de Friedreich, una de cada 45000 personas padece este tipo de enfermedad.