COMENTARIO. Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

En este número del boletín del mes de Julio y en esta sección literaria, suspendemos, de forma únicamente temporal, el ciclo literario dedicado a Vicente Sáez. Hoy se trata de realizar un homenaje póstumo a otro paciente de Ataxia de Friedreich, recientemente fallecido (1 de Julio del 2008): Héctor Pereiro Parra (foto), de Bilbao. No parece que los últimos vientos hayan sido favorables para los pacientes españoles de ataxia de Friedreich. La última semana de Junio falleció también Jose Luis Acosta (foto), paciente de Ataxia de Friedreich de Tenerife.

No es mi intención convertir este texto, para nosotros los atáxicos, en el recordatorio latino católico: "polvo eris, et in polvo te converteris". O, en el menos fino: "cuando las barbas de tu vecino veas pelar, echa las tuyas a remojar". No. Nada más lejos. Jamás pretendería dar una visión pesimista del asunto. Ocurre que, por encima de pacientes de ataxia, somos seres humanos, obligados no sólo a recordar y a homenajear a los compañeros que se han ido, sino también a reconfortar a sus familiares ante la pérdida irreparable. Sí, ya sabemos que, como cantan los legionarios, somos: "el novio/a de la muerte". ¿Y qué? ¡Coño, todo el mundo lo es! No se sabe de nadie que haya quedado exento del momento de partida de la vida. En cualquier caso, la meta es vivir con dignidad, no es llegar a centenarios. Cada uno muere a una edad diferente. Algunos ni siquiera llegan a la nuestra. Y no es simple consuelo de tontos, sino realidad.

En una ocasión, llamó poderosamente mi atención, leer, en la lista de correos de HispAtaxia, al querido y respetado Darío, la alusión: "enfermedad llamada vida". Parece un juego de palabras demasiado paradójico. Sin embargo, aunque sea inasumible como filosofía mientras estamos vivos, parece ajustarse a la realidad: Soy enemigo del falso optimismo consistente en negarse la evidencia. Para ser felices, hemos de aceptar lo que nos ha tocado. Y para aceptarlo hay que mirarle a la enfermedad a la cara. Sí, la ataxia es una enfermedad muy puta. Putísima. De acuerdo. Pero no hay posible elección. O aceptas, o te haces daño a ti mismo. Y volviendo al "jodido" Darío (que sabe más por viejo que por diablo), dice que los atáxicos hemos de ser como juncos que se doblan ante el flujo de la corriente fluvial. Eso. El que no aprenda a doblegarse, lo tiene crudo.

He aquí unos versos del propio Héctor, de "Historia de una vida desordenada", que titula "Soy":

"Puedo volar más allá del viento,
soy la luz de la mañana,
soy un pensamiento,
la oscuridad de la noche estrellada.

Lo soy todo en el Universo,
pero a la vez, no soy nada,
somos todo lo que yo siento,
tú y yo de madrugada,
tú eres mi sendero,
mi canción durante el alba,
mi vida, y mi tiempo.

Eres mi vida y mi muerte,
porque si muero en tu cama,
viviré eternamente"·.

No conocí personalmente a Héctor. Sí conocí a su madre. Con María José Parra tuve el gusto de encontrarme cara a cara por primera vez en la fundación de FEDAES en la sede de COCEMFE, en Madrid, en el año 2001. Posteriormente, volvimos a encontrarnos en la Asamblea de FEDAES del año 2002, en el CRMF de Vallecas. Ella era Presidenta de la Asociación Vasca de Ataxias Hereditarias, AVAH.

Se supone que debiera estar realizando comentarios de texto a los dos poemarios de Héctor: "Historia de una vida desordenada", y "Líneas marchitas". Pero no tengo ni puñetera idea del tema literario. Lo único que se me ocurre decir es que son obras de enorme sensibilidad. Y elogio la alta calidad poética del texto, la capacidad imaginativa de Héctor, y su conocimiento del idioma, así como el amplio vocabulario utilizado.

Finalmente, en un único aspecto, Héctor me recuerda a un FAer, llamado Miguel- A. (o sea, yo mismo), que allá por sus 15 y 16 años jugaba a romántico y también escribía poemas. Había dos significativas diferencias respeto a Héctor: que yo utilizaba rigurosa métrica... y que mis versos eran tan malos, que, pasados varios años, yo mismo me los cargué, avergonzado de haber escrito lo que creía "tantas memeces". En el fondo, me vuelvo a avergonzar ahora de haberme avergonzado antes. Con el paso del tiempo, he aprendido que no tenemos que mirar nuestras obras por un listón de calidad. Si lo hiciéramos acabaríamos avergonzados, y rompiendo nuestro pasado y nuestra vida entera... pues no habríamos aprendido a ser como juncos y a doblegarnos ante el poderoso flujo de la corriente. Para sentirnos satisfechos, debiera bastarnos saber que nos esforzamos cada día. Cada uno es cada uno, y el listón de sus cualidades depende de las circunstancias de su propia existencia, que, en teoría, habrían de ser aceptadas, como parte de la vida. O sea, como decía un antiguo eslogan deportivo: "Lo importante no es ganar, sino participar".