172- Re: LA FERIA DE LAS MISERIAS: REALITY SHOW & HABLANDO CONMIGO MISMO. Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
Dentro de pocos días, el 29 de junio, los hispatáxicos cumpliremos cuatros años en la actual lista de correos. La empresa distribuidora por aquel entonces era OneList, pero el cambio de nombre, ya en dos ocasiones, no nos ha afectado para nada. Por tanto, desde la fecha antes indicada lanzamos diariamente de forma continuada nuestra edición como si fuera un periódico donde se fuese a la vez suscriptor y periodista. Pero al comenzar a escribir el presente texto no era mi intención recordar esta efemérides que, sin duda, marcan un hito en nuestra historia personal de listeros (o venancios, como diría la insigne Ana-L.). En realidad, solamente pretendía reseñar lo que, en medio la enfermedad, facilitando una relación de amistad, supone en nuestras vidas. Y es que voy a aprovecharme de esas relaciones realizando un comentario al artículo de Darío en el anterior boletín de FEDAES <para verlo, click aquí>.
No obstante, primero, volviendo al aniversario para enlazar después con el tema a comentar, he agradeceros vuestra compañía durante cuatro años... a pesar de que sois "unos cabrones" :-) : también os habéis llevado mi visión más sencilla de la vida y todos mis desvelos de jefe sin paga. La verdad, es que sin vosotros no merecía la pena mi entusiasmo. "Sois mi vida y mi muerte. / Os lo juro, compañeros, / no debiera de quereros, / y sin embargo, / os quiero". Sé que a veces me comporto como un padre sabelotodo y hasta puede dar la impresión de que pongo demasiada vehemencia defendiendo mis ideas. Lo que pudiera parecer está muy alejado de la realidad. ¿Acaso no me aplico repetidamente la frase de Sócrates: "Sólo sé que no se nada". Pues sí, es cierto. Es impresionante la cantidad de cosas por mí asimiladas de vuestra amistad. Cuando miro hacia atrás comparando mi actual imagen ideológica con la del pasado, ni siquiera me reconozco a mí mismo. Y, por supuesto, ahí quería yo llegar, no sólo en estos cuatro años en los cuales diariamente hemos compartido parte de nuestras vidas, sino también en el total de la influencia de una enfermedad crónica y progresiva en mi existencia personal.
En fin, en el final del pasado párrafo he dado la razón Darío cuando en su texto recuerda la frase puesta en boca de Locomotoro de los Chipiritifláuticos:"¡que pena!, nos morimos de envidia hacia los verticales y, mientras, alguno de ellos me hace cada vez, ser más consciente de que la belleza sólo se alcanza regándola con las lágrimas del sufrimiento". Realmente el ser humano necesita puntos de referencia para sentir su ubicación: "El hombre es comparativo: nada sabe sin una referencia", afirma Darío. Pero la segunda parte del dicho comentado ¡tiene su meollo! Y realmente parece muy cierto. Aunque no creamos en esta clase de meigas, "haberlas, haylas". Es innegale la existencia de un algo modificador por parte de la enfermedad en ese aspecto, a pesar de que no compartamos las miles de explicaciones aplicadas a este caso. Tales aclaraciones unas veces suenan a rancio sermoneo religioso de "los metales se prueban en el crisol" o "las contrariedades de la vida son necesarias para el crecimiento del espíritu". Otras, suenan a simple consuelo, como la frase de Cantú que consta en una de las portadas de nuestra página web: "El dolor nos hace mejores, más comprensivos, nos centra en nosotros mismos, nos persuade de que la vida no es una distracción, sino un deber". Sí, efectivamente, creo que el hombre puede madurar o crecer espiritualmente en la adversidad, pero el normal deseo del ser humano sería la inexistencia de la adversidad o al menos de cierta clase de adversidades como son la enfermedad y la muerte. Aunque... es posible que esta última sea necesaria para la existencia de un mundo más humano donde podemos saber que infaliblemente nos iremos como llegamos. Vinimos con las manos vacías [ni siquiera trajimos un pan bajo el brazo :-) ] y nos iremos también con las manos vacías. Hasta bien mirado, la muerte pudiera entenderse como un mecanismo de defensa de la especie humana. ¿Pero cómo explicar la existencia de la enfermedad desde la misma enfermedad con razones palpables no basadas únicamente en creencias?.
No conozco mucho de "Hotel Glam". Tal vez mi conocimiento sea insuficiente para emitir un juicio, pero no para emitir mi juicio personal. Tengo una televisión en el dormitorio y conecto a diario a través del programa "Crónicas marcianas". La mía es una forma muy especial de ver la televisión, aunque tal vez ellos (los dirigentes televisivos) me ingresen en el computo de las cifras de share como un telespectador más :-) . Primero, al ser sordo, tendría que elevar el volumen para poder oír. Sin embargo, puesto que mis padres están en la cama, para no molestar, opto por quitar el sonido completamente. ¡Cine mudo! La segunda estrategia es hacer zapping constantemente [¡coño, si me he vuelto angloparlante! :-) ] hasta que me quedo dormido. Apoyo mi información con alguna que otra columna del periódico... por lo cual me sé hasta algunos nombres de estos pseudofamosuelos, aunque no sé dónde les ha venido esa pseudofama. Sólo veo un tal Dinio (con aires de paleto despistado)... una tal Yola (con las tetas bien puestas)... una tal Tamara, (ex-mala-cantane-aficionada)... un tal Pocholo (con pinta de cómico venado), y una tal Aramis (cuya vida y milagros ignoro). A mí ver interés a este programa me parece imposible. Sin embargo, sabiendo que su interés reside en el morbo, me parece una chabacanería.
Y no estoy contra quienes son telespectadores. Al fin y al cabo todo tiene su punto positivo: Es el circo de "el pan y circo" que decían en la antigua Roma. Todos necesitamos nuestra porcioncita de "droga" (entrecomillada) para continuar viviendo. Es bastante comprensible que quienes vivimos una situación difícil, sintamos una mayor necesidad de alguna porcioncita de "droga". Es innegable el valor social positivo del fútbol. No obstante, frecuentemente el fenómeno droga (enganche) futbolero absorbe completamente al individuo hasta superponer su condicción de hincha a su calidad humana. Y a tenor de lo dicho, ¿por qué voy a extrañarme de que, en medio de la dificultad de la ataxia, Jose se obsesione con su Recre?. Al revés, le daría la copa del rey sólo por ver a Jose feliz :-) . En el contexto de este párrafo, no recuerdo quién (¿tal vez fue Mao?) llamaba a la religión "opio del pueblo"... y sobre esto, tengo una anécdota para contar:
Hacia mis 26 años estaba harto de seguir a mis amigos de bar en bar con mis andares atáxicos y mi consecuente cansancio. Me acerqué a unos jubilados en busca de actividades más sedentarias. Los domingos tanto por la mañana como por la tarde jugábamos a las cartas. En aquel salón (no era bar, sino un local municipal) había un bidón conectado a la chimenea que quemando madera ponían rojo completamente si hacía frío. Evidentemente no me acercaba a él: Si por mi ataxia hubiera perdido el equilibrio, mi mano, al agarrarse, habría quedado más chamuscada que una chuleta. Si el tiempo era fresco, tras la salida de misa, íbamos inmediatamente, pero si había buen tiempo nos quedábamos un rato charlando sentados en el exterior de la torre. Esto que cuento sucedió a la salida de misa de uno de esos puentes de dos fiestas consecutivas. Yo por entonces estaba bastante deprimido y apenas hablaba. (Téngase en cuenta que es un diminuto pueblecito).
- ¿Te has fijado? -le preguntó un anciano a otro-. ¡Qué pocos éramos en misa! De los jóvenes no ha venido ninguno.
- ¡Los jóvenes ya no creen estas cosas! -contestó-. ¡Ahora creen en la política y en el fútbol, y en otras cosas...!.
Yo estaba sentado entre ambos y hube de morderme la lengua para no lanzar una carcajada. Hoy, más de 20 años después, pienso que aquello no era una estupidez, sino que tenía toda la razón en los argumentos.
En resumidas cuentas, no estoy en contra de Hotel Glam, y mucho menos a favor de prohibiciones de ninguna especie. No soy contrario a que nada deje de cumplir un papel social y sí estoy en contra de la estupidez institucionalizada donde la televisión, y más concretamente alguna cadena, juega un papel preponderante destruyendo valores de la sociedad y en especial los más perjudicados son los jóvenes por estar en un periodo clave de formación de personalidad.
Todos sabéis (y me ahorro explicaciones) por haberlo comentado en la lista de correos, que en el mes de febrero TV5 hizo "una parodia" de la Ataxia de Friedreich. Como presidente de FEDAES, hube de protestar varias veces sin que desde TV5 se hayan molestado en contestar. No me extraña: ya he oído "al" Coto Matamoros que tienen que ir casi a diario a la Audiencia. ¡Qué caso van a hacer a un "pobre hombre" que ni siquiera es capaz de interponer una demanda judicial!. Ante la ausencia de respuesta, decidimos protestar en los foros ¡Mala idea! Hallé cosas deplorales: un montón de jovencitos analfabetos (cero en cultura y en gramática), insolidarios (a nadie le importó cuál era nuestro problema), faltones (hasta una "señorita" me insultó) y, lo que es peor, desentendidos del mundo (sólo les importaba si la Queca y el enfermero (personajes ficticios de la serie televisiva) eran amigos, o ya se acostaban juntos.. evidentemente tildaban a ambos de estar muy buenos. Allí a nadie le importaba la preocupación social del momento: la amenaza de guerra en Irak. Estos no se movilizaban (ni siquiera lo mencionaban) por el "¡No a la guerra", sino por una recogida de firmas para pedir la reposición de la serie televisiva. Mi descubrimiento de que su lenguaje era el mismo ofrecido en subtítulos por "Crónicas marcianas" me lleva a pensar en la manipulación nefasta hacia estas personas inocentes por parte de estas cadenas de televisión a quienes solamente importan las cuotas de share y me dije algo así como: "si son éstos quienes van a regir el mundo del mañana, prefiero no estar aquí para verlo" :-) .
Difiero de Darío cuando con "estos se desnudan..." me da a entender que los citados residentes en el hotel Glam actúan espontáneamente. Al revés, pienso que se ciñen a un guión que les obliga a hacer o decir ciertas cosas que den juego a futuros comentarios dando más auge al programa. Parece lógico pensar que, por muy idiotas que fueran estos sujetos, tendrían un mínimo mecanismo para autoprotegerse no haciendo o diciendo ante el público telespectador cosas con todas las papeletas para desprestigiarlos. Y recuerdo la secuencia de una noche donde el tal Dinio hacia con obsesión los gestos de follar con pasión (cual si fuera el perrito del anuncio del Rolex) al humorista de "Cronicas marcianas" disfrazado de mujer. ¿Pero qué pasó en el autobús? Ahí no me meto. "La jaula de los monos" hubiera sido un título más acorde con el contenido del programa.
Por último, traigo a comentario la frase de Darío: "Conozco a putatáxicos, que no desnudarían su alma ni a cambio de volver a andar, acariciar, cantar e ir a los conciertos sin un dispositivo para evacuar, y estos desgraciados lo hacen simplemente por dinero". Hay varias matizaciones a reseñar: En una enfermedad hereditaria uno no se podría desnudar sin que esa desnudez pueda afectar negativamente a otras personas queridas de la familia, a veces hasta menores de edad. Evidentemente, las aventuras y desventuras de un atáxico ni importarían a ningún potencial telespectador ni elevarían cuotas de share. ¿Pero cuál es el precio a pagar "por desnudarse" siendo atáxico? ¿Realmente podría curarme alguien por hacer de monito ante las cámaras de televisión? No, creo que no. Mi negativa significa que yo no me vendo? No, solamente significa que mi precio no es humanamente pagable.
En vísperas de un Madrid-Barça cierta revista hacía una entrevista al árbitro Sánchez Arminio, encargado de pitar el partido. Más o menos así:
- ¿Se le puede a usted sobornar para amañar el partido?.
- No.
- ¿Quiere usted decir que es insobornable?.
- Tampoco. Todo el mundo tiene un precio. Yo me vendería por curar a una hija discapacitada con una enfermedad crónica, pero nadie puede pagarme ese precio.
Tal vez al leer esas palabras de Sánchez Arminio, algún forofo, merengue o culé, pensara lo de "este tío es gilipollas". A mí, con una heredodegeneración a cuestas, se me atravesó una lágrima en alguna parte y, sin conseguir subirla a los ojos, me dije: "¡He ahí un hombre!".