Por supuesto, no voy a decir que la ataxia de Friedreich haya sido bienvenida en mi vida: me ha obligado a dejar una parte de mis sueños, ˇsin embargo, debo reconocer que ha enriquecido mi vida a su manera!.

Es durante mi adolescencia cuando la ataxia empezó a interferir en mi vida.

En aquel momento no lo noté: sólo supe que realizar mis tareas era más difícil y que de vez en cuando soportaba pérdidas de equilibrio, pero eso era un problema de tobillo según los médicos. No había razón para preocuparse.

Es así como empecé a estudiar biología, después de haber renunciado a mi sueño de niña, que era ser profesora de deporte.

Sólo que una vez mis tobillos operados, mis problemas de equilibrio no desaparecieron. Incluso diría que, al contrario, yo tenía cada vez más dolor para dominar mi cuerpo.

Más tarde, después de 10 años de preguntas sin respuesta, el diagnóstico cayó finalmente: ˇenfermedad neurológica evolutiva grave, en la actualidad incurable!.

ˇYo no podría creerlo!. Necesité un año para atreverme a afrontar la realidad cara a cara y tomar contacto con la asociación Suiza de Ataxia de Friedreich.

ˇNo os hablo del efecto en mí la primera vez que vi a todas estas personas sentadas en sus sillas de ruedas, prisioneras de su destino, esperando no sé qué!. Esta pasividad, debo reconocerlo, me hace algo rebelde, quise actuar, cambiar las cosas, para demostrar al mundo que con voluntad todo es posible, incluso para un atáxico. ˇPero sola yo no iría muy lejos! Es así como tomé la decisión de unirme al comité de la Asociación Suiza de la Ataxia de Friedreich. Simplemente, con este compromiso había dado una nueva dirección a mi vida: Pues si hasta aquí hacía todo lo posible por ignorar la enfermedad apartándome de la sociedad cada vez más, desde aquel momento la fui afrontado diariamente.

Al principio, no os esconderé que no fue fácil, porque hube de aprender a aceptar la enfermedad para poder luchar y poder hablar de ella, pero al mismo tiempo esta aceptación me parecía como una liberación: ˇYo sabía al fin la razón por la que cada gesto me exigía tanto esfuerzo y, sobre todo, que mis defectos físicos no eran fallo mío y no era necesario avergonzarme por ello!.

Pero si para aceptar la propia situación es difícil, ˇno sabría calificar la energía que es necesario desplegar para que la sociedad lo acepte! Porque finalmente, creo que es más duro enfrentarse constantemente a la mirada de los demás y demostrarles que merecemos la pena y que somos más que nuestra apariencia.

Pero como todo tiene su cara positiva, ˇyo os confesaría que gracias a estas luchas he aprendido a conocerme mejor, y que la ataxia y sus represiones han contribuido en gran forma a hacerme lo que soy!.

(Nathalie).