178- COLOQUIO EN LA UNIVERSIDAD. Por Cristina Martínez, paciente de Ataxia de Friedreich, de Valladolid.

PRESENTACIÓN:

Me llamo Cristina, desde ayer tengo 20 años y estudio enfermería en la Escuela Universitaria de Enfermería (E.U.E.)situada en el edificio de Ciencias de la Salud en Valladolid.

ANTECEDENTES:

En febrero de 2001 fui diagnosticada de una enfermedad neurológica denominada Ataxia de Friedreich, la cual es degenerativa, y en mi caso individual me ha afectado sobre todo a la placa neuromuscular, y por lo tanto a todos los movimientos que conllevan coordinación y destreza.

EXPECTATIVAS:

Yo quiero ser una persona independiente, tal vez por ello nunca me he planteado dejar mis estudios, y por lo tanto, cursar una carrera universitaria y terminarla como quiere casi todo el mundo. Y esta idea la he tenido siempre muy clara.

Era el mes de junio y se acercaba el momento más temido por cualquier estudiante, la prueba de selectividad. Momentos antes del examen yo sentía el mismo miedo y nerviosismo que mis compañeros, sin preocuparme de ningún otro aspecto, puesto que sabía que en el examen tendría todas las adaptaciones necesarias para realizarlo sin problemas.

Cuando entre en el aula para comenzar el primer examen, estaba allí mi tutora, quién había llegado momentos antes de la hora del comienzo oficial del mismo, con la finalidad de informar de mi situación y obtener el tiempo necesario para realizarlo.

Tras superar la prueba de selectividad llegaba el momento más importante que hasta entonces se me había planteado: debía elegir la carrera que deseaba estudiar.

Está claro que sin el apoyo de mi familia y de mis amigos no hubiese podido salir adelante, pero también he de agradecer enormemente el apoyo encontrado en el secretariado de asuntos sociales y el voluntariado de la universidad, quién me ha puesto las cosas más fáciles a mí y a mi familia, a quienes ha dado un respiro en este aspecto. Y es que una de las mayores preocupaciones que uno puede sentir es sentirse una carga. Cuanta mayor sea la independencia mayor es la libertad que uno siente.

Este servicio, con el que mis padres se habían puesto en contacto desde mi último curso de bachillerato, aparte de asesorarme en todo tipo de cuestiones burocráticas, me brindó la oportunidad de participar en un programa de ayuda a alumnos discapacitados, especialmente orientado a que cualquier alumno con discapacidad consiga la máxima autonomía y una plena integración en el mundo universitario a la hora de cursar sus estudios, es decir, este proyecto busca analizando particularmente cada caso, la forma más adecuada para que un alumno con discapacidad se desenvuelva por si solo o con la ayuda que precise en el medio universitario.

De manera que el programa se preocupó en buscar alumnos voluntarios que ofrecen su tiempo libre, y a veces, no tan libre, para realizar tareas de acompañamiento. Estos chicos y chicas no son de mi escuela, pero aún así nos apañamos bastante bien.

RETOS:

Ni que decir tiene que estemos en pleno siglo XXI y todavía haya infraestructuras como las que hoy en día mantienen muchos edificios, esto de estar en el año europeo de la discapacidad a muchos les da lo mismo... Aunque gracias a Dios la ley nos ampara (aunque no se cumple en muchos casos) Las nuevas generaciones de arquitectos piensan en nosotros y nos facilitan los accesos.

A nivel personal, y de mi comunidad, serían unas cuantas cosas las que cambiaría, como por ejemplo:

a- Mejores accesos a las universidades. Ejemplo: Escuela de Ingenieros Industriales, Aulario.
b- Mayor número de ascensores que nos lleven directamente al lugar deseado. Ejemplo: Biblioteca de Medicina.
c- Mayor número de barandillas.
d- Un suelo antideslizante, porque cuando llueve me las veo y me las deseo para no caerme.
e- Campañas de sensibilización para que la gente conozca mi patología y no tenga que escuchar duras críticas por parte de mis compañeros y algún que otro profesor que no confía en mi labor a desarrollar, sobre todo los médicos, los cuáles, a veces carecen de humanidad.
f- Cuando voy diariamente a prácticas y tengo que subir la cuesta del clínico, me pregunto si soy yo la única enferma que va al hospital; o en caso de que vaya en coche no haya doble carril por si detrás llega una urgencia y mi padre tiene que bajar para acompañarme.
g- Un parking que me permita ir en coche hasta mi facultad sin problemas de aparcar o al menos obtener algún aparcamiento para discapacitados al lado de la misma.

Y esto no es más que el principio, bordillos, aseos, lugares de ocio o de trabajo...queda mucho camino por hacer, aunque se van haciendo grandes progresos. No se trata de meros caprichos sino de hacer las cosas bien, no solo para nosotros, sino para todo el mundo.

CONCLUSIÓN:

Es importante resaltar que no existe la principal limitación a la hora de elegir si seguir o no con estudios superiores, la mental, lo único que se debe contar es con las ganas de seguir adelante y confiar que una vez se esté en la universidad, será tu mente e inteligencia la que te harán mantenerte a flote, y que ningún tipo de barrera física hará que desfallezcas en la consecución de tu título profesional y en la adquisición que la convivencia con tus compañeros te brindará.

Realmente lo importante es hablar y expresar las necesidades porque quizás la gente no las conozca, buscar el apoyo de la gente que siempre estará dispuesta a ayudarte y no desfallecer en la petición de las cosas a las que tienes derecho.

No pienses en el pasado, el presente es el que manda,. y no te compares con nadie, ten la cabeza bien alta, y recuerda una cosa: eres tú y en eso nadie te gana.