180- APRENDER A VALORAR LO INVALORADO. Por Silvina Domínguez, paciente de Ataxia de Friedreich. de Rosario (Argentina). Artículo publicado en la revista Cablehogar, de Rosario.
¡Hola! Acabo de leer un anuncio en una revista donde dice que es tu oportunidad si te gusta escribir. Escribir, escribo siempre que tengo la oportunidad, les escribo mails o cartas a mis amigos más cercanos, escribo en un diario que tengo, les escribo a mis padres cada vez que es él cumple o el día de la madre o padre respectivamente, escribí para el colegio (por obligación), pero nunca escribí por decisión propia a una revista. También leí en la publicidad que hay un premio si resulta elegida. Créanme cuando les digo que no escribo por el premio sino por la pura satisfacción de saber que me leen, que están al tanto de mi experiencia de vida. Digo experiencia porque no es ni más ni menos que una experiencia, que ojalá algún día esta pesadilla termine. La llamo pesadilla porque no sé con exactitud qué día empezó, qué día terminará y cómo terminará. Me llamó Silvina Domínguez, tengo 18 años de edad. Cuando tenía 8 años, se me empezó a manifestar una enfermedad. Esta enfermedad trae consigo varios síntomas, muchos de los cuales no padezco. El más común y uno de los que tengo más desarrollado es la falta de equilibrio. Para los que tienen interés en saber el nombre de esta enfermedad que llevo conmigo como a mi nombre es Ataxia, no es conocida por muchos pero para mí es como un pariente de lo conocida que se me hizo. Otro síntoma que tiene y que padezco es que es progresiva. Sí, así es, avanza y de manera tan rápida que ni yo me doy cuenta. Unos años atrás corría, saltaba, patinaba, caminaba. Hoy camino con ayuda de padres, hermanos, amigos/as, paredes y también y por qué no, del piso. Tengo muy presente el andador y la silla de ruedas. Sé que lo voy a tener que utilizar y sé también que no falta mucho. Es mi orgullo el que no me permite rendir y aceptarlos ahora. Sé también, debido a esta experiencia, que la enfermedad avanza si lo permito, sólo si yo le permito, es decir, si estoy triste, mal, si pierdo las esperanzas, la enfermedad progresa. Por este motivo, siempre trato de estar con una sonrisa en la cara, siempre trato de disfrutar y valorar al máximo cada cosa que hago desde ir al gimnasio todos los días, ir al colegio (termine el año pasado), irme de vacaciones hasta ir a la pileta, estudiar, escuchar música, ver televisión, escribir, caminar, etc.
A los 16 años, faltaban dos meses para los 17, hice, como un síntoma también a la Ataxia, una Diabetes. Me fue muy difícil habituarme también a este cambio. Tuve que dejar de comer alimentos que hacían mi dieta diaria. Desde ese momento, comencé a alimentarme a base de ensaladas, carnes y frutas (no todas). Dejé todo lo que tenía azúcares y harinas. Me inyecto tres veces al día insulina. Fue un gran cambio al que todavía hoy me es muy difícil acostumbrarme.
No les sabría decir si lo que estoy viviendo es una mala o buena experiencia. O sea, bien no la paso viendo la cantidad de cosas que no puedo hacer, pero también considero todas las enseñanzas que me dejó a nivel personal. Yo ya a los 18 años aprendí cosas que ha mucha gente le toma toda una vida aprender, pero también más de una vez quisiera hacer cosas sin tener que depender tanto de la gente.
Los que leen esta nota se dirán "¡pobre chica!" o "qué complicada que es su vida" pero, la verdad es que no quiero que nadie me tenga lástima. Sé que si tengo esta gran mochila en mis espaldas es por algo... es porque tengo la fuerza necesaria para afrontar a esta enfermedad con todos sus síntomas. Tengo entendido que Dios, en la vida, te da pruebas que podes cumplir, ni más ni menos de lo necesario. También sé que desde el día que llegó esta enfermedad a mi vida, también llegó una gran prueba a mi vida, que en mí está, sólo en mí, aprobar o fallar este examen que por algún motivo alguien puso en mi vida.
Con respecto a la medicina, todavía no hay cura para esta enfermedad. Tengo todas mis esperanzas puestas en que algún día a algún científico se le prenda una lamparita y cumpla mi tan lejano sueño, el de ser una chica que camina con normalidad, el de no depender tanto de los demás, el de pasar por desapercibida frente a la gente, el de ser completamente feliz.
Mi más difícil aceptación fue la de aceptar la mirada de la gente, la burla, la risa, la discriminación. Sé que la gente mira todo lo que no es común, todo lo que es raro, todo lo que sale de la normalidad. Sé también que mi forma de caminar tiene estas características, pero lo que la gente no sabe es que yo no camino así porque quiero, sino porque es la única manera que puedo. No saben como duele ver que la gente ríe de algo en lo que uno pone tanta fuerza y empeño para que salga bien y sólo se consiguen miradas, burlas. Tal vez no se dan cuenta del dolor que esto provoca. Por eso, les pido a todos los que gozan de buena salud que sepan comprender y entender a los que no tuvimos tanta suerte. No fue nuestra decisión el estar así. La discriminación no es sólo por parte de la gente sino también del Estado. Hablo en nombre de todos los discapacitados de Rosario cuando digo que el Estado nos discrimina. Todos nos damos cuenta cuando vemos las veredas o las calles en el estado en el que están o al ver que en casi ninguna esquina hay bajada para una silla de ruedas, ni hablar de los transportes públicos. Créanme cuando les digo que todos, sin excepción, somos discapacitados. Yo y algunos más, a nivel físico, pero muchísimos otros, a nivel psicológico.
Para concluir con esta nota, el objetivo de estas líneas es que espero que cada uno de los lectores aprendan a valorar lo que tienen o hacen, por más simple que parezca denle el valor que merece y aprendan también que sólo una mirada puede provocar mucho dolor. También espero que mi experiencia no sea en vano, que sirva de algo, que les sirva a todos ustedes. Lo estoy viviendo yo, ojalá la moraleja la aprendan ustedes, no esperen a perder lo que tienen para valorarlo.
Gracias por leerlo.