182- BECKHAM Y LAS RATAS. Por Angélica González. Copiado de "Diario de Burgos", 29 de septiembre del 2004.
Álex tiene 32 años y ataxia de Friedreich, una enfermedad "rara" que le está comiendo la vida y para cuya investigación no hay dinero.
Es lo que tienen las enfermedades raras, que nadie da un duro por ellas. Literalmente. A la industria farmacéutica le interesa más bien poco investigar posibles medicaciones ya que no resulta rentable económicamente tanta inversión para tan poca venta. Esto pasa con la ataxia de Friedreich, una enfermedad neurológica que causa en quienes la padecen una perdida progresiva de muchas de las funciones necesarias para la autonomía así como ausencia de sensibilidad, descoordinación en los movimientos, escoliosis, diabetes y problemas cardiacos.
En España hay unos 750 afectados y Alejandro Pérez Ortega, Álex para quienes le conocen, es uno de ellos. Este químico de 32 años lleva 17 atado a una silla de ruedas, apenas sí puede mover un poco las manos y hablar le resulta cada vez más complicado. Esta degeneración física contrasta con la absoluta lucidez de su pensamiento, con la ácida ironía en la que envuelve la conversación y con la dureza con la que expone su situación. "Es tremendo lo de la falta de recursos para la investigación, que a unos pocos nos condenen a muerte, precisamente por eso, por ser 'unos pocos'... Y que la gente prefiera ver a Beckham... eso ya me asquea". Cuando habla de muerte, no es que se ponga intenso ni dramático porque si algo tiene Álex es la racionalidad a flor de piel y sabe que la cardiomiopatía que padece no le da mucho margen. Por eso hace mucho hincapié en explicar la historia del IGF-1, una sustancia que el CSIC probó con éxito en ratas (los animales recuperaban por completo y de forma estable su coordinación motora) pero que a ningún laboratorio le ha pareció interesante iniciar un estudio clínico con ella.
Así que cuando compara los miles de millones que se lleva el astro rubio por darle patadas al balón y anunciar refrescos y la penuria económica de los investigadores es que se le llevan los demonios. Igual que con el centro de enfermedades raras ("una fachada para hacer lo de siempre, mientras que de lo importante no se acuerdan") o el controvertido asunto de las células madre: "Me parece increíble que no salgan adelante las investigaciones basándose en un argumento tan poco sólido como que eso es una vida o un alma, basado en razonamientos externos que tienen que ver más con lo religioso que con lo científico. Es incomprensible que alguien con fe, a quien se supone que busca el bien común, se niegue por esa fe a facilitar algo que daría tanta esperanza a tanta gente", explica.
Y ojo. Que Álex no se pasa la vida lloriqueando. Al revés. Sacó adelante la licenciatura de Químicas en la Universidad de Burgos y una tesina de química-física teórica de cálculo computacional y ahora vive enganchado al ordenador -ha llegado a estar hasta 22 horas on line- a través del cual chatea, hace páginas webs (la suya es http://monito-alex.cjb.net/ y la de la Federación de ataxias, http://www.hispataxia.org/ , enseña inglés (sin cobrar), o juega al ajedrez. Por eso insiste en lo importante que es para las personas como él la informática: "Hasta 1999 no conocía a ningún atáxico y a través de internet he contactado con ellos. Desde entonces, aquí vivo, siento...".
Todo el tiempo que se pasa delante de la pantalla es para él "la ventaja que ofrece estar en el paro forzoso". Porque se toma la vida con mucho sentido del humor: "Qué remedio, si me amargo, sí que lo llevo jodido". Y quizás por eso la película "Mar adentro" le provoca un regusto raro: "Creo que da una imagen pública del discapacitado como un pobre infeliz aunque Amenábar ha hecho un gran trabajo, un canto a la libertad y no un drama sensiblón y lacrimógeno". Sobre él dice que no es feliz pero que sigue buscando su oportunidad..