Ésta es la ataxia. Sólo un viaje, un paseo, un paso. Somos humanos, no sólo atáxicos. Perseguimos una voz, no un grito desgarrado. Sí. Somos un grupo de enfermos, de minusválidos, de gente muy dependiente. No cesamos de provocar lástima y nuestros amigos y familiares sólo desean curarnos, ser como ellos; esta identificación es curiosa, somos conscientemente amados y vivimos un rechazo ya que se nos quiere de otra forma de cómo somos; a veces se nos obliga a ser de una manera accesible para nuestro entorno, pero se nos niega como personas. La sociedad nos enquista y expulsa, pero nadie quiere ver que hemos dado un paso más en encontrar esa voz que todos buscamos. Estamos ciegos porque no nos vemos, porque sólo nos fijamos en los obstáculos. Pero debemos energizar nuestras acciones y poder luchar por nuestra calidad de vida y saber que hay gente de otras enfermedades parecidas o de consecuencias parecidas, para poder entregar al mundo nuestro tiempo, nuestra espera, nuestra comprensión y enseñar a todos como se lucha sin guerras, ése es nuestro paso adelante.

Una pequeña mejoría no iría mal. Tener una cosa objetiva que nos hiciera mejorar a atáxicos para dar una pequeña alegría a familiares y amigos porque saben de qué va el tema (no siempre o por definición).

Nunca he entendido los guettos, el ser minusválido por convencimiento. Es más productivo y ventajoso enseñar a los demás lo que tienes, tus limitaciones, lo que sientes y cómo te pueden ayudar si nos hemos entregado y nos dejan ayudar, aunque, a veces, el conflicto es inevitable y lloramos o reímos más de la cuenta.

La convivencia con atáxicos es normal, si a esto añadimos la falta de oportunidades para poder competir en la vida. Mi ataxia empezó cuando niño y tuve tiempo para entrenarme a soportar la presión (aunque nadie me dio ninguna pista de cómo hacerlo; tal vez por eso sea que yerre un montón y haga el estúpido más de la cuenta, pero soy muy majo); pero sé y he conocido a muchos y muchas que se derrumban, muchas más aquellas personas con ataxia de rápida evolución o que empiezan más tarde o de forma fulminante, parece ser que lo que más influye es compararse a cuando se estaba mejor o a alguien que esté mejor; es lógico que afecte especialmente a aquellos muy afectados o los que pierden sus facultades motrices más rápido. Lo peor es que los atáxicos no suelen reconocer que se han derrumbado y en lugar de pedir ayuda van por ahí dando lecciones de madurez.

Yo, claro, me derrumbo también, si no, no sabría lo que es. Menos mal que vamos aprendiendo trucos para levantarnos, aunque a veces sea aburrido levantarse. Mi ataxia es la de tipo Friedreich y me empezó muy de joven.

En fin, la gente con ataxia tiene el camino un poco más duro que el resto, sin embargo, no aconsejo compararse con nada ni con nadie. Tenemos que cooperar e intentar abandonar esa actitud ante la frustración que tendemos a manifestar para con nosotros, entre nosotros. Sin embargo, se trata de emociones humanas, bastante respetables ¿no?.

Tengo 40 años y estoy viviendo independientemente con una mujer, es el mejor momento de mi vida y estoy orgulloso porque me ha costado mucho esfuerzo llegar aquí. Plantearse "llegar a fin de mes", patético orgullo de la clase media, pero precioso si lo pensáis: "llegar a fin de mes como todos".

Mi camino ha estado lleno de trompicones y bandazos pero, por fortuna, soy así. La ataxia me atacó muy de joven y la progresión es lenta, estoy bien (de la enfermedad), pero me ha quedado un problema en el corazón y me ha obligado a plantearme muchas cosas de la vida. En estos momentos, el tema del corazón está controlado (toquemos madera).

Trabajo como psicólogo clínico, no mucho (me gustaría más…); estudié la licenciatura y el postgrado en Zaragoza, mi ciudad, aunque empecé en Madrid. La verdad es que siento un colocón cuando consigo ayudar a alguien en la consulta y cuando puedo comprar una lata de lentejas con lo que me he ganado en la consulta (dejad de gimotear, por favor, que también soy un bicho). He aprendido mucho de la vida con el psicoanálisis y con el psicodrama; esto me ayudó a iniciarme en el teatro experimental, precisamente en la edad en la que empiezas a cuestionarte todo lo que vives y te defiendes con el aborregamiento de ligar, las drogas, las desavenencias, las depresiones, el desaprendizaje. Me defendía de todo eso que toca vivir con un acercamiento creativo y artístico: con el teatro y con lo que escribo. Es curioso, me defendía con el absurdo más existencial (y divertido), tal vez sea porque esto es absurdo... Absurdo contra absurdo, pero funciona.

Es muy bueno buscar el lado divertido de la vida, no todo son tragedias atáxicas. Pero aquello que más me sorprendió fue que le era más válido a gente que no tuviera ataxia que a algunos enfermos que no querían desprenderse de su "bola de algodón", de ese amortiguamiento perfecto de lo duro de la vida en la culpabilidad de los padres, los escudos religiosos, la reparación del daño...

Bueno, no sé a quién echarle la culpa, si a mi familia, a mis amigos, a lo que he leído… pero esos acontecimientos maravillosos me permitieron "aprender a descubrir" que es la única manera en la que se puede aprender.

Sin embargo, el hecho de poder vivir con mi pareja me llena de vida, siendo una mujer, la mujer. Corrine vino del Canadá hace 4 años. La conocí por internaf y gracias a un programa de chat la "engañé" para venir aquí. He conocido muchas formas de amor pero ésta es la más pura para mí, ya que acaricio una realización sexual y personal, aunque sea imposible de definir. He de reconocer que ella me ayuda mucho y el tener un confidente "total" te da mucha energía.

Tengo una hermana de mi edad que tiene ataxia de Friedreich como yo. Nos hemos enfrentado de manera muy distinta a la enfermedad, pero también nos hemos apoyado, sobre todo en momentos muy puntuales y necesarios. Hemos hecho teatro juntos, hemos compartido amigos y nos hemos enfadado y desenfadado. Lo más divertido es que a gente que más dice que nos entiende es la que menos nos entiende. No necesitamos hacerles caso; supongo que ya habrá quedado claro que nadie posee la verdad, nadie.

Lo mejor de todo esto, es que me quedan muchos retos, muchos éxitos y muchas meteduras de pata, y por eso os necesito.