Cristina Fernández preside la asociación de afectados por ataxia, una enfermedad degenerativa rara para la que reclama más ayudas y ensayos con células madre.

Cristina Fernández, en su habitación, junto al ordenador que la mantiene conectada con el mundo.

LA ENFERMEDAD.

¿Qué es la ataxia?:
La palabra ataxia proviene del griego y significa "sin orden". Los afectados suelen perder de forma gradual la capacidad para coordinar sus movimientos. Al principio, notan un ligero sentimiento de falta de equilibrio al caminar. Con el tiempo, el trastorno se agrava. La mayoría acaba en silla de ruedas

¿Por qué se produce?:
Está causada por una pérdida en la función en el cerebelo, encargado de coordinar los movimientos.

¿Cuáles son sus causas?:
El 40% son de origen hereditario, a través de un gen defectuoso. En otros casos puede deberse a un golpe en la cabeza, una hemorragia o un tumor cerebral, una infección vírica severa o una parada cardíaca o respiratoria.

¿Se diagnostica?:
Sí, pero hay muchos tipos de ataxia y su diagnóstico es difícil.

¿Hay tratamiento?:
Al igual que otras enfermedades neurodegenerativas, sólo existen terapias para paliar los síntomas, pero no para curar la enfermedad.

Lo suyo comenzó de forma sutil. Un tropiezo al caminar, un tambaleo repentino al cruzar la calle. Cansancio al final del día. Dificultades para escribir. «Me notaba muy lenta», recuerda ahora la gijonesa Cristina Fernández, presidenta de la Asociación Asturiana de afectados por Ataxia, una extraña enfermedad neurodegenerativa para la que no existe curación y que en España, a falta de un estudio epidemiológico riguroso, se estima que pueden llegar a sufrir unas 8.000 personas (120 de ellas en el Principado).

Cristina supo en la etapa más incipiente que sus problemas de coordinación eran síntomas de ataxia. Su hermano mayor, afectado por el mismo trastorno, había vivido un proceso similar. Ambos contrajeron el mal de forma hereditaria. Un fallo en los genes de sus padres, quienes no supieron que eran portadores hasta que la enfermedad comenzó a afectar a sus hijos en la juventud, ha sido el origen de su mal. El azar hizo el resto, ya que sólo dos de los cuatro hermanos la padecen.

Pero Cristina no se queja. Al menos, no demasiado. Ella empezó a sufrir los trastornos a los 30 años. Ahora tiene 46. «Tuve tiempo de ir a la facultad». Allí estudió química. Lo normal, relata, «es que la enfermedad aparezca a los 12 años, con efectos mucho más severos a los míos».

Su habitación, con vistas a Los Campinos, se ha convertido en su mejor refugio. En una silla de ruedas, pertrechada detrás del ordenador y del teléfono, se dedica a informar a familiares y afectados y a traducir trabajos de investigación sobre la ataxia. La asociación asturiana trabaja codo con codo con sus homólogas de Galicia, País Vasco, Castilla y León, Castilla-La Mancha, Extremadura, Canarias y Cataluña. «Somos pocos enfermos, pero la unión hace la fuerza», precisa.

Dispone de web: http://www.hispataxia.org/ , así como de correo electrónico: feramado@telecable.es , por medio de los cuales también se comunica con otros enfermos que como ella tienen problemas no sólo para coordinar movimientos, sino también para hablar.

Ella más que nadie sabe lo que significa sufrir una de las llamadas enfermedades raras. La ataxia es una de ellas. «Como no hay curas, los médicos no se interesan por nosotros», se lamenta. Por eso, reclama más ayudas e investigaciones que permitan encontrar un tratamiento efectivo contra esta extraña patología. De hecho, a todos cuantos critican los ensayos con células madre, principal esperanza terapéutica para enfermos como ella, Cristina responde sin titubeos: «Me gustaría que investigaran conmigo».

«Un mal poco lucrativo».

Al igual que ocurre con otros trastornos neurodegenerativos, como la esclerosis lateral amiotrófica, la ataxia está a expensas del interés de la industria farmacéutica. El mayor hándicap es, en opinión de Cristina Fernández, que «somos pocos enfermos y eso a los laboratorios no les interesa. La ataxia es un mal muy poco lucrativo».

El colectivo que preside lleva más de cuatro años reclamando que se inicien ensayos clínicos en humanos. Su última lucha es conseguir que el fármaco IGF-1 pueda experimentarse, un proyecto en el que trabaja desde hace tiempo el Hospital La Paz, de Madrid, pero que todavía no ha recibido el visto bueno. ¿La causa? Según la Asociación de Ataxia, su elevado coste, que supone tres o cuatro veces la inversión que se necesita para investigar con otro tipo de medicamentos ya autorizados.

Ante esta situación, «los enfermos vemos con desesperación y con tristeza cómo el dinero público va a parar, muchas veces, a fines frívolos sin mayor trascendencia para los ciudadanos». Como ejemplo del olvido al que están sometidos los enfermos, Cristina recuerda lo que le ocurrió hace año, cuando solicitó una ayuda a la Consejería de Salud para adquirir un aparato con el que poder ejercitar sus cansadas piernas. «Me dijeron que ya había gastado todo el presupuesto destinado a ese tipo de ayudas».