Francisco Javier Fraile, paciente de Ataxia de Friedreich, en el recuerdo. (Miguel-A. Cibrián, y Diógenes Madrigal).

Iba a comenzar escribiendo algunas reflexiones personales anecdóticas sobre la muerte. Sin embargo no me parece el momento adecuado. Me reconozco un rollista, y acabaría rellenando el folio de aventuras personales, fuera de lugar. En este artículo, el protagonista es Javi Fraile Morales. Lamentablemente, falleció el 24 de Oc tubre. Javi era paciente de Ataxia de Friedreich, y fue vocal en la primera Junta Directiva de FEDAES, tras su fundación.

He de reconocer, aunque nunca hubo diferencias entre nosotros, no haber formado parte del círculo de amigos de Javi. Probablemente, la ataxia nos unía y, a la vez, nos separaba. Éramos hermanos de enfermedad, por causa de ese baile caprichoso de los genes. Por otra parte, es muy posible que su carácter afable y abierto, y su fuerte voz, le hicieran propenso a mantener largas conversaciones, en lugar de "aporrear" teclados. Mientras a mí, la "sordera" de Friedreich y la soledad de vivir en una diminuta población rural, me han obligado a aprender y practicar la comunicación escrita.

De hecho, sólo he visto a Javi en dos Asambleas de FEDAES, de día cada una, 2001 y 2002. Él también acudió a la del 2003, pero yo no. Y en las circunstancias de esta clase de reuniones, además de los actos de agenda, te encuentras con toda una serie de personas... y no puedes dedicar mucho tiempo a cada una... y, encima, el ruido de fondo no deja a tu déficit auditivo enterarse de la mitad de cuanto te digan. Mi comunicación escrita con Javi no fue fluida. Perdí su pista mientras estaba en el CRMF de Vallecas. Las direcciones electrónicas son bastante caducas. No llegué a saber que había pasado al CRMF de San Fernando (Cádiz).

¡Descanse en paz! (Miguel-A).

Para ofrecer a Javi un recuerdo en este boletín de FEDAES, nos ayudamos de un amigo personal suyo, Diógenes Madrigal. Y, con su permiso, copiamos, de su blog, las palabras que le brinda como recuerdo, el sábado, 25-10-2008:

El fallecimiento de Javi, ayer viernes, nos ha dejado helada el alma. Aunque su muerte era tan temida como esperada tras su larga enfermedad, apenas tenía 36 años. Era muy joven... y con su nuevo corazón trasplantado por el eminente Dr. Pulpón y su equipo médico en el Hospital Puerta de Hierro. Gracias al altruismo y al anonimato de una maravillosa familia, ha prolongado su vida durante 10 años. Uno de los logros más apasionantes de la ciencia médica de nuestros tiempos, desde el punto de vista terapéutico, es el trasplante de órganos vitales sanos por órganos lesionados, garantizando temporalmente la vida de un ser humano.

Internamente, me he rebelado y gritado sin comprender por qué tienen que irse para siempre, y tan jóvenes, los seres buenos que tanto nos quieren y a los que tanto queremos. Pero decía Menandro, un escritor griego de finales del siglo III después de Cristo, que: "Aquel a quien aman los dioses, muere joven".

Javi luchó hasta el último segundo con entereza. Sin bajar la guardia y con lucidez, se despidió serenamente de todos. Tenía el corazón de un joven atleta y el cerebro de un gran deportista. Conocía a la perfección los vericuetos y síntomas de su grave enfermedad degenerativa. Creo que, en sus últimos días, le temía más al dolor que a la muerte. Y esta preocupación se la trasladó a la psicóloga y a los médicos que le atendieron.

Crucé con él algunos correos electrónicos en los últimos meses que transmitían una pasión y agradecimiento al encomiable sacrificio y entrega de unos padres ejemplares que se desvivieron por él durante toda su vida por encima incluso de sus posibilidades. Era inteligente, sensato, ecuánime, y de una gran fidelidad con los múltiples amigos y familiares que le han acompañado en su último adiós. Me vienen a la memoria las animadas charlas y los pronósticos que manteníamos sobre fútbol con su equipo favorito el F. C. Barcelona antes de cada inicio de temporada. Aunque defendía sus posiciones con firmeza, cuando le ofrecías argumentos sólidos, era respetuoso con las opiniones contrarias.

A nuestra gran familia, su muerte física nos ha llenado de pena, de pesar, de dolor y de tristeza, y le vamos a echar de menos. Pero la peor muerte es el olvido. Javi estará siempre en nuestro recuerdo y en nuestro corazón. Ahí vivirá permanentemente. (Diógenes Madrigal).

NOTAS:
Foto FEDAES 2001, con Mari
Foto FEDAES 2002, con María José y Pepe.
Foto FEDAES 2003, con Javo
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