HISTORIA AUTOBIOGRÁFICA DE UN PACIENTE DE ATAXIA DE FRIEDREICH. (Alejandro Pérez Ortega).
Me llamo Alejandro Pérez Ortega, Alex para los amigos. Soy de Burgos, capital. Sufro ataxia de Friedreich en grado muy avanzado, lo que ha marcado en gran medida mi vida. También padezco todos los síntomas asociados con Friedreich: escoliosis, diabetes, cardiomiopatia...
Desde niño ya tuve dificultad en el habla, lo que unido a la torpeza de mis movimientos hizo que fuera un constante objetivo de la burla de mis compañeros de clase. A partir de los 14 años, mi cada vez mayor dificultad para caminar me fue aislando de mis amigos, y pase hasta los 17 solo con la familia.
A los 17 comencé a usar silla de ruedas. De repente, mis amigos volvieron, llamados tal vez por la novedad. Fue un tiempo estupendo, pero empezaron a cansarse del trabajo que costaba cuidar de mí y me fueron dejando poco a poco por segunda vez. ¡No aprenderé!.
A los 18 me tocaba elegir qué hacer. Estaba claro que tenía que seguir estudiando, no podía meterme a trabajar en mi estado: es que, como diabético, no me dejaban ser bombero, que era lo que me hubiese gustado ;-). Tampoco podía meterme por informática, que era lo que más me convencía, porque, al no impartirse esa carrera en Burgos, hubiera tenido que irme a Valladolid. Como la única carrera de ciencias que podía elegir en esta ciudad era químicas, eso hice.
Fueron unos años tranquilos, aunque la ataxia seguía avanzando, limitando cada vez mas mis estudios: Cada vez tomaba notas mas despacio y peor... no me daba tiempo en los exámenes... incluso pasar una página me llevaba un tiempo extra. Además me entró la estúpida idea de no aceptar ayudas... y aunque muchos profesores me ofrecieron más tiempo, una maquina de escribir, o un ordenador, yo no lo acepté hasta 5º curso, en el que ya me era imposible escribir a mano. Acepto que me llaméis "estúpido cabezota", pero no demasiadas veces ;-).
La carrera acababa en 5º curso, y de nuevo surgía la duda: "¿qué hago ahora?". Era sumamente difícil encontrar un trabajo para un químico que, por su imprecisión en las manos, no puede desenvolverse en un laboratorio. Un día (casualmente y sin objetivo fijado) estaba hablando de esto con la mujer del rector, con la que me llevaba bastante bien, y le comenté que se me daba bien la informática y la programación. Entonces, me soltó así de repente que iba a llamar a una amiga suya del CSIC (Consejo Superior de Investigaciones Científicas) para una tesina de química-física cuántica teórica de calculo computacional. Yo no había previsto nada, pero acepté de inmediato.
Días después tuve una crisis cardiaca [192 p.p.m., en reposo, no está mal, ¡eh! ;-))] que se estabilizó con medicinas. En cuanto salí del hospital, empecé a hacer la tesina (tesis de graduación, para pasar de licenciado a graduado).
Mientras realizaba esta tarea, a la directora de la tesina, M. L. Senent, le gustó en especial una parte de mi trabajo, y me propuso que si quería hacer mi tesis doctoral sobre el mismo campo. Por segunda vez me proponían algo genial, que podía hacer a pesar de mis circunstancias, y también lo acepté.
Ahora mismo estoy trabajando en la tesis doctoral... contento de añadir mi granito al granero... contento de ser útil... sobre todo mucho mas útil que aquel estúpido neonazi que en 1991 me agarró de la solapa y me dijo que tendría que acabar conmigo para limpiar la raza. Ahora estoy seguro de ser superior a él.
(Alex).