11- DIETA SIN ALCOHOL DE PATRICK & SUPLEMENTOS & ACERCA DE LA DIETA DE SUPRESIÓN DE ALCOHOL EN ATAXIA TELANGIECTASIA. © Copyright 2000, The National Organization to Treat A-T. Última puesta al día 27/2/2000. Traducción de Cristina Fernández Amado.
Debido a las preguntas de algunas familias con miembros afectados por la Ataxia Telangiectasia, hemos reunido la información siguiente sobre la dieta que Patrick ha seguido durante cuatro años aproximadamente. Él también está tomando suplementos. La dieta de Patrick sólo es restrictiva en la supresión de todos los alimentos, bebidas y medicinas que contengan alcohol (véase debajo). En casa, quienes coman con Patrick siguen la dieta: de no ser así, sería demasiado duro para él. En la escuela, llevamos productos de reemplazo para la clase entera, no sólo para Patrick.
Por supuesto que no podemos decir si esta dieta podría ayudar, o no, a su miembro familiar con Ataxia Telangiectasia, pero sí ha ayudado a Patrick, así como a otros niños con A-T, tal como han informado sus padres, parientes y profesores. También, por supuesto, estas estrategias deben tratarse con un Doctor, especialmente con uno familiarizado en temas de nutrición.
El Proyecto Alcohol de los Alimentos: Un prolongado proyecto de investigación, muy costoso e innovador (Cunningham & Gonzales), conocido como Proyecto Alcohol de los Alimentos de la Universidad de Texas, departamento de Farmacología, ha estado midiendo los niveles de etanol y metanol en docenas de tipos de alimentos, bebidas y medicinas durante dos años. Los resultados indican que la mayoría de los alimentos manufacturados (húmedos) y bebidas contienen alcoholes como parte de sus ingredientes y aditivos, o producidos por la fermentación natural. De hecho, las normas del Food and Drug Administration permiten a cualquier producto tener un .5% de etanol.
Observaciones sobre el alcohol y la Ataxia Telangiectasia: Los resultados de una dieta de supresión estricta indican que el estado neurológico y el nivel de energía de Patrick eran notable y negativamente afectados por alimentos que contienen ciertos ingredientes específicos. Meses de investigación en la bibliografía y llamadas telefónicas a especialistas de la industria alimentaria han indicado que, de hecho, el alcohol aparece como común denominador de los ingredientes nocivos.
Cuando Patrick evitó todos los productos que se sabe o se sospecha que pueden contener alcohol, sus síntomas disminuyeron y la variabilidad diaria de la Ataxia Telangiectasia desapareció, pues tenía suficiente sueño y no se sentía enfermo. De vez en cuando metemos la pata, y Patrick come o bebe algo con alcohol. Esto causa una disminución notable y dramática en el bienestar de Patrick. Su estática, el equilibrio para caminar y la articulación del lenguaje empeoran, tiembla, tiene una respiración típica de la Ataxia Telangiectasia y se fatiga fácilmente. Otras familias que siguen esta dieta nos informan de lo mismo. Los efectos duran de 24 a 48 horas.
¿Pudiera ser que los niños con Ataxia Telangiectasia fueran especialmente vulnerables al alcohol, y sean atacados en cuanto abandonan la lactancia o se les cambia las fórmulas de sus comidas?. Lo primero que le dimos a Patrick fue jugo de la manzana aproximadamente a los 4 o 5 meses de edad. ¡El Proyecto Alcohol de los Alimentos ha descubierto que todas las marcas de jugo de manzana tienen niveles bajos de etanol y/o metanol, incluyendo las marcas más indicadas para bebés!.
Todavía no se han estudiado científicamente estas observaciones sobre los efectos de la supresión del alcohol y el impacto de "niveles-altos", pero hay hipótesis creíbles y plausibles. Lo que notan padres, abuelos, profesores y demás, es que, después de seguir la dieta, la sintomatología de la Ataxia Telangiectasia es menos severa, hay menos variabilidad en los síntomas, mayor energía, mejor equilibrio, menos temblor, y mejor articulación. Si se produce una ingestión accidental de una comida o bebida con alcohol, los miembros familiares y profesores lo notan, sin ninguna duda, hay un tambaleo súbito, caídas, decrece el equilibrio estático y al caminar, el habla es menos clara, y se incrementan los temblores.
¿Qué hay de nuevo sobre el estudio científico de la dieta de supresión de alcohol?: Según nuestros asesores científicos, el próximo paso a dar sería estudiar los efectos del alcohol en un modelo de ratón A-T (agudo y crónico), y luego en un niño con Ataxia Telangiectasia, primero con un corto e intenso estudio clínico. Los investigadores que trabajan con la National Organization to Treat A-T han comenzado a estudiar los efectos del etanol y metanol en el ratón A-T en el laboratorio de Tim Schallert, Ph.D. en el Neuroscience Institute de la Universidad de Texas. El Dr. Schallert, experto en Parkinson, también está observando los efectos relacionados con la dopamina en el ratón modelo de Ataxia Telangiectasia.
Hipótesis sobre la acción del alcohol y la Ataxia Telangiectasia: Sólo hipotéticamente, los efectos de niveles bajos de alcohol podrían producir uno o más de los problemas siguientes (estas hipótesis, entre otras, se estudiarán pronto en el ratón A-T por investigadores asociados con la National Organization to Treat A-T):
Se incrementa la sensibilidad al alcohol en las células de Purkinje (lugar dañado en Ataxia Telangiectasia). Las células de Purkinje son también muy sensibles al alcohol en personas sin Ataxia Telangiectasia. En personas no afectadas por Ataxia Telangiectasia, aproximadamente un 25 por ciento del alcohol ingerido, sin pasar por el hígado, va directamente al cerebro. Este fenómeno aún no ha sido estudiado en pacientes de Ataxia Telangiectasia.
La competencia entre las enzimas del hígado que metabolizan el alcohol de forma preferente reduce la producción de glucosa. Incluso en los niños sin Ataxia Telangiectasia, el alcohol ha dado muestras de menguar la eficacia de glucosa del cerebro y de la sangre. Esta reducción no guarda relación con la dosis.
Efectos del acetaldehido, un derivado tóxico del metabolismo del alcohol: La perturbación del estado oxidación-reducción (cambio en la proporción de NAD-NADH) debido al metabolismo del alcohol, es debida a la competencia del alcohol por el co-factor "llave" NAD.
Comentarios de familias con afectados de Ataxia Telangiectasia que siguen la dieta de supresión de alcohol:
Pat y Dave Dodson tienen un hijo de 7 años, Garret, que padece Ataxia Telangiectasia y sigue la dieta de supresión de alcohol. Pat informa que Garret parece bebido siempre que toma, por error, algo que contenga alcohol. En una fiesta escolar el año pasado, alguien le dio una Coca Cola a Garrett: "Él comenzó a tambalearse, se cayó contra un escritorio y se hizo un gran corte en la frente". En otra fiesta escolar, Garrett tenía una pizza de comida rápida que se suponía que no contenía alcohol. Pat le comentó a su profesor: "no le da más pizza porque le hace parecer borracho". "Tuve que acostarlo en la planta baja, pues se caía por todas partes".
Pat está deseosa de cambiar impresiones sobre la dieta con las familias que decidan probarla. Pueden escribir electrónicamente a Pat <pdonson@yucca.net>.
Patty Waldecker, madre de Becca, de 7 años de edad, también está deseosa de ayudar. Becca también tiene Ataxia Telangiectasia. Sobre la dieta, Patty dice. "Es frustrante. Solamente es un ajuste. Antes, si mezclábamos legumbres con queso, los niños lo comían sin inconvenientes. Ahora no lo hacemos. Para mí fue un período de transición. Lleva un mes acostumbrarse, y en cada época del año se halla algo que no ha de hacerse y tendría que sopesarse. La Navidad, por ejemplo, conlleva problemas en la comida. Cualquier dulce navideño puede producir dificultades. Cuando se va a la tienda a comprar hay que leerse todas las etiquetas. También es más caro: comprar bróculi fresco, por ejemplo".
Sobre los cambios en Becca, Patty comentó: "Hay una gran diferencia en su resistencia física. Cuando Becca toma algo con alcohol, por accidente, se le ponen dos grandes círculos negros bajo sus ojos. Está más titubeante, pálida, ojerosa y lívida. Babea más y es menos consciente de su babeo. Empeora mucho su equilibrio al caminar. Es bueno para la familia entera comer así".
Si alguien tuviese un niño con Ataxia Telangiectasia y quisiera ponerse en contacto telefónico con Patty, en Wisconsin, avísenos a <mcunningham@treat-at.org>.
Aquí, en la National Organization to Treat A-T, estamos interesados en ayudar a los demás con la Dieta de Supresión de Alcohol. Hay que acostumbrarse a ella y lleva su tiempo, como ha dicho Patty Waldecker. Pero, como padres de niños con Ataxia Telangiectasia, ha merecido la pena el ajuste realizado y las molestias para seguir una dieta que hace que nuestros hijos tengan los síntomas de la Ataxia Telangiectasia más atenuados. Una vez que eliminamos todas las comidas y bebidas con alcohol, se ve la increíble influencia inmediata que estos alimentos tienen en el equilibrio de nuestros hijos, en los temblores, en la calidad respiratoria, en la sensibilidad y articulación. Y es muy cierto que cuando existe un mal día, debemos preguntarnos si la variabilidad de síntomas se debe a la dieta.
Esperamos que la dieta ayude a otros niños con Ataxia Telangiectasia. Por favor háganos saber, a <mcunningham@treat-at.org>, sus opiniones en caso de probarla.
Nota: Para más información sobre la dieta sin alcohol, contenido en alcohol, y detalle sobre alimentación aconsejada, ir a la página web de la National Organization to Treat Ataxia Telangiectasia. http://www.treat-at.org/