El Centro de Rehabilitación Neurológica Masku, que posee la Sociedad Finlandesa MS, durante muchos años ha organizado adiestramientos para personas con enfermedades neurológicas poco frecuentes, como la ataxia, y para sus familias. El adiestramiento se enfoca entre otras cosas en información sobre la enfermedad y temas sociales, los miedos relacionados con la enfermedad y los pensamientos y expectativas de los miembros familiares, teniendo presente las necesidades especiales de un grupo minoritario de discapacitados.

En el curso de adiestramiento, la mayoría del trabajo se hace en grupos. Los participantes son divididos en dos grupos de cinco personas y normalmente la división apunta a un nivel de homogeneidad dentro de cada grupo tan grande como sea posible. Los factores a tener en cuenta cuando se forman los grupos son el diagnóstico, duración de la enfermedad, edad, relaciones familiares y sexo. En el caso de enfermedades poco frecuentes, no siempre es posible formar un grupo donde todos tengan el mismo diagnóstico. Si hay varios diagnósticos diferentes dentro de un grupo, es importante que las enfermedades tengan un número suficiente de características comunes como la condición hereditaria, proporción de progresión y prognosis, características de los síntomas, y edad de inicio.

Los síntomas físicos y cognoscitivos deben de separarse: Primeramente, los contenidos del adiestramiento consisten en información individual, a cada persona, sobre la enfermedad y, por ejemplo, en beneficios sociales. En segundo lugar, son importantes el manejo de los miedos del paciente, las asunciones acerca de la enfermedad y sus consecuencias. También se discuten los miedos o las expectativas poco realistas reflejadas por los ambientes inmediatos, particularmente por las reacciones de miembros familiares y amigos íntimos. Es de una importancia vital utilizar los propios recursos psicológicos del paciente y sus fuerzas.

Es importante aprender a distinguir entre las cosas causadas por la enfermedad sobre las que podemos hacer poco o nada, y las cosas que no tienen nada que ver con la enfermedad. En relación con las ataxias es particularmente importante dejar claro al paciente y a sus relaciones íntimas que los síntomas físicos y cognoscitivos son distintos para cada uno. No hay ninguna conexión entre los movimientos descontrolados y los pensamientos o sentimientos oscuros. Éstas son áreas de actividad completamente separadas. Es esencial reintegrar a la persona a su propia vida. Es fácil para la persona resignarse a ser un objeto al pasar a depender del cuidado de salud, y por consiguiente, es extremamente importante devolver a la persona la responsabilidad y la libertad que le pertenecen.

También, si la adaptación de adiestramiento no tiene en cuenta a los miembros de la familia, nunca podría tener tanta eficacia como cuando los miembros familiares están tan involucrados como los pacientes. No puede esperarse que los pacientes adiestren a sus familias o manejar las crisis de los miembros familiares además de la suya propia. La rehabilitación y el adiestramiento son dos áreas distintas de trabajo con el discapacitado. La composición exitosa refuerza el efecto de la rehabilitación.

Adaptar el adiestramiento en la ataxia se hace particularmente difícil por el hecho que los pacientes no saben decidir por sí mismos cuando están listos para hablar a la familia y a los amigos sobre la enfermedad. La ataxia siempre es socialmente visible y los comentarios requieren respuestas. Puesto que los síntomas son obvios para todos, cualquiera podría hacer preguntas sobre los síntomas. Podría ser más difícil no contestar a las preguntas realizadas, cuando uno aún no se está listo para decir algo que no se quiere mostrar. A menudo, la ataxia hace difícil la vida social. Una persona con ataxia puede necesitar ayudas especiales desde una fase temprana, lo cual significa que la interacción social puede acortarse.

Con frecuencia, para una persona atáxica es muy difícil aceptar el hecho de saber que tiene fuerza, pero no puede usarla por no poder controlar sus movimientos. Así, una persona atáxica tiene que aceptar la ayuda de otros en una fase que a menudo parece prematura. Aprender a aceptar una ayuda es difícil para cualquiera. Por consiguiente, se suelen probar los medios posibles, e incluso imposibles, para valerse por sí mismo antes de aceptar ayuda. A veces, los afectados por la ataxia incluso están deseosos de dejar cosas importante para ellos para evitar recibir ayuda. A menudo, aprender a aceptar ayuda incluye despliegues de genio normalmente dirigido hacia las personas cercanas al paciente así como hacia él mismo. Cuando la ataxia es muy severa, algunas personas incluso pueden pensar que la parálisis completa es una alternativa mejor que la ataxia. También a menudo, las personas atáxicas están dispuestas a probar cualquier cosa si ofrece la más mínima esperanza de alivio de los síntomas. De hecho, es difícil hallar otro desorden que haría a las personas entrar dentro de tal problema, tomar riesgos, desafiar a lo desconocido, o invertir tiempo y dinero.

Herencia, (un problema personal): En las ataxias hereditarias, a menudo y de algún modo, los problemas del propio paciente permanecen durante mucho tiempo en un lugar secundario. En cambio, la preocupación por el futuro de los hijos preocupa a ambos, paciente y a su compañero/a. La creciente exactitud de las pruebas genéticas está produciendo continuamente nueva información en este campo. Sin embargo, las personas encuentran a menudo difícil aceptar que no se permita a los padres someter a su hijo menor de edad a una comprobación genética para averiguar si el hijo porta el gen que conduce a la enfermedad. Para poder apreciar el sentido de esta regla, las personas deben ponerse en la posición del niño. Uno debe entender que serían peores las posibilidades del hijo de ser un niño normal conociendo la futura enfermedad y sin el inicio de los síntomas, que con es conocimiento.

Aunque todos entendemos que ningún padre causaría intencionadamente una enfermedad a su hijo, cuando un hijo es diagnosticado con una ataxia hereditaria, los padres tienen que pelear duramente para liberarse de sentimientos de culpabilidad. Los padres no pueden escoger el genotipo de su hijo, y por ello no pueden culparse de la enfermedad de su hijo. Pero entender esto emocionalmente, ¡ay!, es un proceso muy largo durante el cual la mayoría de las personas tienen necesidad de ayuda exterior.