24- ATENCIÓN MÉDICA DE LA ATAXIA. (Extractos del libro "Living with ataxia"). Por la Dra. Martha A. Nance. Ilustraciones de Linda Hanner. Recogidos y traducidos por Miguel-A. Cibrián.



Sumario: 1- Establecer el equipo de salud. 2- Atención médica de la ataxia.



1- ESTABLECER EL EQUIPO DE SALUD.

Conseguir un diagnóstico: Cuando el afectado tiene los primeros síntomas de ataxia, el primer paso para conseguir un diagnóstico es todo un problema por las dificultades para determinar el origen de los síntomas. Es preciso buscar un médico de confianza con quien poder comunicarse libremente. Es necesario ayudar al médico en el diagnóstico siendo tan sincero acerca de los síntomas (todos) y tan exacto sobre las fechas y detalles como sea posible, y añadiendo información sobre la historia de las enfermedades de la familia en caso de sospecha de tratarse de una ataxia hereditaria.

El médico después de examinar al afectado, normalmente, pedirá análisis sanguíneos y exámenes del cerebro y cerebelo, tipo escáner o resonancia magnética. Esto le ayudará a asegurarse de que los síntomas del paciente no son solamente producidos por estados médicos o neurológicos que pueden causar ataxia, como los producidos por efectos tóxicos. Aparte de estos efectos tóxicos, hay muchas posibles causas de ataxia, desde enfermedades genéticas, malformaciones cerebelares, secuelas de ciertos cánceres, a deficiencias de vitaminas, parálisis, o lesiones cerebrales o cerebelares. Para que el diagnóstico sea correcto, es obvio que no puede ser inmediato o hecho a ligera

Frecuentemente, un neurólogo es el especialista más idóneo para diagnosticar la causa de la ataxia. Sin embargo, hasta un experimentado neurólogo puede sospechar otros diagnósticos como esclerosis en placas o enfermedad de Parkinson en lugar de una enfermedad atáxica, precisamente porque las ataxias son poco corrientes. An cuando el diagnóstico fuese ataxia esporádica o hereditaria, no sería posible realizar un diagnóstico más específico sin referencias a las enfermedades de la familia. Y después de eso, podrá hacer un diagnóstico con exactitud recurriendo a la pruebas genéticas que ya existen para gran parte de los tipos hereditarios de ataxia.

Establecer una buena relación con el doctor: Recibir un diagnóstico de ataxia puede hacer sentirse al afectado como si estuviese perdiendo el control de la vida. Una manera de sentirse más en ese control es tener un papel activo en el cuidado de la salud. Pensar en sí mismo y en los cuidadores médicos como en un equipo que trabaja para tratar los síntomas, eso, en cierto modo, ayudará a sobrellevar la vida con ataxia. Informarse acerca de la ataxia y el tipo particular de ataxia que se padece es un buen principio.

Escoger un doctor de forma correcta: Puesto que la ataxia es un desorden poco corriente, no se encontrarán muchos médicos con experiencia. Esto carece de importancia, pues se tratarán numerosos síntomas que acompañan a la ataxia aún sin guardar relación directa con ella. Lo mejor es buscar un doctor que, si él o ella no estuviesen ya familiarizados con la enfermedad, muestre interés por aprender acerca de la ataxia.

Especialistas médicos y otros profesionales de la salud: Puesto que la progresión de la ataxia tiene impacto en el funcionamiento de muchos sistemas del cuerpo, es probable que de vez en cuando el afectado sea enviado a otros especialistas médicos para terapias, consultas, o asesoramiento. Como por ejemplo: especialista en medicina interna, cardiólogo, especialista del aparato digestivo, nefrólogo, neumólogo, neurólogo, oftalmólogo, neurocirujano, urólogo, terapeuta físico, terapeuta ocupacional, logopeda, otorrino, genetista, asistentes sociales, etc.

Estrategias para una comunicación eficaz con el Dr.: Si se hubiese sido diagnosticado recientemente con ataxia, probablemente se tenga muchas preguntas de por contestar. El afectado podría estar interesado en anotar sus preguntas y preocupaciones para recordarlas en la consulta médica. Aun así, debe ser consciente de que no será posible abordar una lista larga de síntomas y preguntas en una sola visita. Intentarlo, produciría frustración en el paciente y en el doctor y podrían pasarse por alto los problemas más importantes. En lugar de tratar en una sola consulta toda una lista escrita, se pueden plantear dos o tres problemas de los más importantes y prioritarios... y luego, hacerle saber al doctor que se tiene muchas más cuestiones y preguntarle cómo le gustaría abordarlas. El doctor podría estar de acuerdo en mirar la lista en aquel momento, o pensar en fijar otra cita para debatir esas preocupaciones.

El papel del paciente durante la cita médica es proporcionar información sincera y concisa sobre sus síntomas. Si se prescriben medicinas, debe preguntar para qué son y qué efectos laterales pudieran tener. Si no se está seguro de entender la dosificación recomendada, se debe pedir una repetición, o demandar que le sea anotado por escrito. El paciente debe entender que él es el responsable de tomar las medicinas correctamente y de informar al doctor de cualquier efecto lateral



2- ATENCIÓN MÉDICA DE LA ATAXIA.

En el momento actual, las metas del tratamiento de la ataxia están en mejorar la calidad de vida de los atáxicos. Para ciertos tipos de ataxia, como la ataxia debida a deficiencia de vitamina E, el tratamiento específico del problema subyacente puede mejorar la propia ataxia. Pero para la mayoría de los tipos de ataxia, el enfoque principal del tratamiento médico está en identificar los síntomas relacionados con la enfermedad o causados por ella, y tratar esos síntomas por separado.

El Dr. puede ayudar al paciente a anticiparse a los posibles problemas de salud antes de que tengan lugar. Él, o ella, también puede involucrar a otros especialistas, como terapeutas físicos, logopedas, genetistas, y asistentes sociales, etc., para ayudar en la atención a las necesidades del enfermo y a las que familia pudiera tener. A través de la educación, la oportuna involucración de otros especialistas, y el tratamiento médico de síntomas específicos, la calidad de vida de cualquier afectado por la ataxia puede mejorarse considerablemente.

En la actualidad no hay curación para ninguna de las ataxias, excepto las debidas a productos tóxicos. Los trasplantes de cerebro o la cirugía cerebral que a veces se realizan en personas con la enfermedad de Parkinson, no han sido estudiadas para esta enfermedad y, actualmente, no se recomiendan para personas con ataxia. Los tratamientos dirigidos contra el sistema inmunológico, útiles para personas con múltiple esclerosis, no tienen expectativa de poder ayudar a las personas con ataxia, y deben evitarse. Cuando los científicos entiendan mejor los cambios en el cerebro que conducen a la ataxia, trabajarán para desarrollar nuevos medicamentos que puedan reducir la velocidad de progresión de la enfermedad o puedan detenerla.

Aunque no hay curación, hay varios medicamentos y tratamientos disponibles para tratar los síntomas corrientes que afectan a las personas con ataxia.

Algunos síntomas corrientes y sus tratamientos:

A - Fatiga: La fatiga puede ser causada por problemas médicos relacionados indirectamente con la ataxia, a través de una depresión, perturbaciones del sueño, trabajo en exceso, o las propias enfermedades neurológicas, etc. Hacer un diagnóstico correcto de la causa subyacente de la fatiga es importante para poder realizar un tratamiento.

B - Perturbaciones del sueño: Las perturbaciones del sueño puede tener muchas causas, algunas de relaciones directas con la ataxia y otras indirectas.

C - Temblor: Hay diferentes tipos de temblor.

D - Espasticidad (rigidez): No toda la rigidez es causada por espasticidad, la cual es un síntoma neurológico específico de la ataxia.

E - Ansiedad y depresión: La ansiedad y la depresión son muy corrientes en todos los tipos de ataxia. Mientras la seguridad, la amistad, o los consejos de las personas en quienes se confía pueden ayudar en episodios apacibles de depresión, los episodios severos podrían requerir tratamientos médicos con antidepresivos.

F- Dolor y tristeza: Corrientemente el dolor no es causado por la propia ataxia, pero los afectados por la ataxia no son más inmunes a tener dolores que las personas sin ataxia. Debido al posicionamiento torpe del cuerpo o de los miembros, o a las posibles caídas, las personas con ataxia probablemente pueden estar más expuestas al dolor que las personas normales. En general, las personas con ataxia pueden utilizar algunos medicamentos para tratar los dolores y la tristeza que utilizan las personas sin ataxia. Como todas los medicamentos, también estos deben usarse cuidadosamente puesto que pueden ser peligrosos, o crear hábitos si fuesen utilizados en dosis altas o durante un largo periodo de tiempo.

F - Infecciones y fiebre: Salvo quienes padecen ataxia telangiectasia, las personas con ataxia no tienen mayor riesgo de sufrir infecciones que otras personas, por lo menos hasta un progreso avanzado de la enfermedad: Al aumentar los casos de atragantado aumenta la probabilidad de sufrir infecciones pulmonares, o la inmovilidad aumenta la probabilidad de infecciones respiratorias, urinarias, o de la piel. Sin embargo, la mayoría de los afectados de ataxia notan una complicación en sus síntomas cuando están enfermos con algún tipo de infección. De hecho, para algunos afectados, la primera señal indicativa de la existencia de una infección puede ser un incremento brusco en los síntomas de la ataxia. El tratamiento de la fiebre y de las infecciones en pacientes de ataxia no varía del de las personas sin ataxia.

NOTA: Esta lista no incluye todos los síntomas que los afectados por la ataxia pueden tener, sólo algunos de los más corrientes.