27- VIVIENDO CON ATAXIA. Del libro "Living with ataxia" escrito por la Dra. Martha A. Nance y propiedad literaria de la National Ataxia Foundation de USA. Recopilación de extractos y traducción al Español de Miguel-A. Cibrián. Gráficos originales de Linda Hanner.



Sumario: 1- Estrategias para adaptarse. 2- Relaciones. 3- Sexualidad. 4- Adaptándose para vivir diariamente. 5- Movilidad. 6- El ejercicio. 7- Nutrición apropiada y lo concerniente con comer y atragantarse. 8- Problemas hablando. 9- El problema del trabajo. 10- Diversiones.



1- ESTRATEGIAS PARA ADAPTARSE.

La ataxia, directamente, no causa dolor físico. Sin embargo, las ataxias pueden causar un tipo diferente de dolor: la angustia mental y psicológica que conllevan las preguntas sin respuesta, las miradas fijas de las personas curiosas, el miedo a ahogarse y a la progresión de la enfermedad, etc. ┐Cómo sobrellevar estas realidades?.

Aceptar los sentimientos: Una persona que se enfrenta a una ataxia puede experimentar numerosas emociones diferentes: enojo, ansiedad, rechazo, turbación, miedo, frustración, pesar, culpabilidad, impotencia, aislamiento, e incertidumbre. A estas emociones puede añadirse la apatía, la alteración de relaciones, las dificultades para comunicarse, los conflictos familiares, y las pérdidas de privacidad, de libertad, y de autoestima que conllevan el incesante progreso de la enfermedad. Éstas son las barreras a superar que deben ser superadas por la habilidad del atáxico para sobrellevar la enfermedad y que ninguna medicina podría llevar.

Es importante recordar que cada persona experimenta sentimientos similares a éstos. Son consecuencias inevitables a los sucesos que nos ocurren en la vida. Las intensas emociones no sólo afectan a la persona que padece la ataxia, sino también afectan a los miembros cercanos de la familia y a los amigos. Cuando pueden presentarse al mismo tiempo diferentes emociones e incluso entrar en conflicto unas con otras, el asunto puede complicarse.

Las dos ayudas menos costosas y más útiles para sobrellevar la enfermedad son tiempo y compañia. Simplemente, a veces se siente necesidad de tiempo para pensar en la situación, considerar opciones, oportunidades, y soluciones. Igualmente, es importante tener otra persona en quien confiar y con quien poder compartir los sentimientos y las preocupaciones. Esta persona podría ser un pariente, un amigo íntimo, una sacerdote, o un asesor especializado.

Hay ocasiones en las que es posible sobrellevar la enfermedad por sí solo, pero hay otras veces en las que se necesita el apoyo emocional de otra persona. No avergonzarse o asustarse de buscar ayuda cuando se necesite. La mayoría de los seres humanos tiene dificultades para aceptar cualquier enfermedad. No nos gusta tener que enfrentarnos con nuestras limitaciones. A algunos, las limitaciones les hacen pensar en un fracaso, que todos queremos evitar. A menudo, no son los síntomas físicos los que causan la mayor parte del dolor, sino los sentimientos de ser diferente de los demás. Sin embargo, si se acepta esas realidades de la diferencia con los demás y de la existencia de unas limitaciones, pueden abrirse nuevas dimensiones en la vida, desarrollando la personalidad y relacionándose con los demás.

Cuando se recibe por primera vez, el diagnóstico de ataxia controla la vida. A medida que se va conociendo la enfermedad y entendiendo cómo afecta, se aprende a convivir con ella. En el futuro, el atáxico se adaptará totalmente a la vida con ataxia y se acostumbrará a las rutinas: podrá empezar a vivir una vez más, y su ataxia se minimizará en comparación con los logros y disfrutes. La vida después de la ataxia será diferente de la vida antes de la ataxia, ípero alguno de los cambios pueden resultar maravillosos!.



2- RELACIONES.

En las entrevistas con miles de pacientes, Linda Hanner, autor y portavoz en el tema de problemas de pacientes, ha encontrado que muchas de las personas con enfermedades serias afirman que el aspecto más doloroso de su situación es la falta de comprensión de la persona amada. Explica que es importante comprender por cada persona cercana a alguien apenado por el diagnóstico y experiencias de una enfermedad seria y las pérdidas creadas por la situación, y que cada persona tiene unas formas diferentes de responder a ese dolor.

En muchas ocasiones, la herida se expresa en forma de enojo o de ponerse a la defensiva. A veces y por lo menos temporalmente, es más fácil para las personas negarse la realidad de la enfermedad en lugar de afrontar los hechos. Frecuentemente, la enfermedad saca a la luz fuerzas inesperadas, pero también debilidades. Es importante concentrarse en las fuerzas en lugar de en las debilidades.

Linda Hanner ofrece estas sugerencias para las personas preocupadas por la incidencia de los efectos de su debilitante enfermedad en las relaciones personales:
A - El atáxico no debe esperar que los demás cubran el total sus propias necesidades.
B - No encerrarse en sí mismo: descubrir los sentimientos y animar a los demás miembros familiares a hacer lo mismo. Con frecuencia, el enojo hacia la enfermedad repercute como enfado hacia los demás. Hablar de los propios sentimientos ayuda a identificar el verdadero origen del problema y conduce a soluciones más adecuadas.
C - Es necesario saber perdonar. Probablemente, una buena voluntad para perdonar es un ingrediente importante para la supervivencia de cualquier relación.
D - Aun cuando no se pueda participar siempre en ellas, animar a los amigos y miembros de la familia a continuar participando en las mismas actividades que se disfrutaban realizando juntos antes de aparecer la enfermedad. Es conveniente acordarse de preguntarles qué están haciendo y, de vez en cuando, permitirles descargar contando sus agobios y preocupaciones.



3- SEXUALIDAD.

Muchas personas consideran que la vida sexual cumple una parte importante en su felicidad global. Lo que constituye una vida sexual llena o una simple experiencia, puede variar considerablemente de una persona a otra. Un estado crónico, como la ataxia, puede afectar de muchas formas: a los deseos sexuales, actuación, oportunidades, satisfacciones, etc. Esta sección ofrece información general y sugerencias, pero si se tiene preocupaciones sobre sexualidad relacionadas con la ataxia, es conveniente hablar de esas inquietudes con el médico o con un psicólogo sexual. Mientras el síntoma de la ataxia no tiene ninguna relación con la habilidad de tener una erección o un orgasmo, algunos de los síntomas neurológicos adicionales desarrollados por algunas personas con ataxia pueden afectar a la función sexual. Cualquiera que tenga una perturbación en la vejiga por razones neurológicas, también puede tener un trastorno sexual, porque nervios similares están involucrados en ambos procesos.

La función sexual puede verse afectada de forma indirecta en personas con ataxia por varias razones: Fatiga, depresión, baja autoestima, tristeza, lentitud de movimientos, etc., todo ello puede afectar al deseo sexual y a la actuación.

Finalmente, siempre es posible que los cambios en la función sexual en una persona con ataxia no tengan nada que ver con la ataxia, pero estén relacionados con algún otro problema médico, como la diabetes, el agrandamiento de la próstata, o, en mujeres, problemas vaginales u otros cambios relacionados con la menopausia. Varias medicaciones normalmente utilizadas por atáxicos pueden afectar a la función sexual. Por estas razones, es siempre conveniente tener una evaluación médica si existen problemas en la función sexual.

Las relaciones cambian a lo largo de los años con o sin ataxia, pero es probable que el inicio de la ataxia active cambios prematuros, incluso dentro de las relaciones más estables. La desaparición del atractivo físico y de capacidad para trabajar y valerse por sí mismo, y la pérdida de la habilidad para controlar las funciones del cuerpo a medida que progresa la ataxia, son desafíos para la persona afectada y para el compañero. En ocasiones, el compañero se torna en un cuidador. El miedo al futuro y la tristeza por cuanto pueda suceder, son sentimientos muy corrientes en ambos, afectado y compañero. No debe ser sorprendente si las relaciones sexuales son insatisfactorias durante este periodo de superación física y emocional. Sin embargo, en cierto modo, si pueden reasumirse relaciones sexuales que sean satisfactorias para ambos compañeros, puede ser un empujón enorme a la relación. Recíprocamente, las relaciones sexuales satisfactorias normalmente reflejan una compañía saludable en el aspecto general.

Si se padece ataxia y se siente que la función sexual está deteriorándose debido a cambios físicos o emocionales, es conveniente hablar con el compañero y con el doctor o con un psicólogo sobre el problema. Algunas veces, hay problemas físicos relacionados con la sexualidad que pueden tratarse con facilidad. Si la depresión afecta al deseo o a la función sexual en el atáxico o en su compañero, la medicación puede ser de ayuda. Un psicólogo puede ayudar a entender los problemas subyacentes y a comunicarse las necesidades dentro de la pareja.

Para las personas con ataxia es posible tener una vida sexual llena y feliz. íSólo es necesario poner un poco de esfuerzo extra!.



4- ADAPTÁNDOSE PARA VIVIR DIARIAMENTE.

La accesibilidad en la vivienda y las adaptaciones para seguridad y facilidad son muy importantes, sobre todo para los usuarios de silla de ruedas. Si se está planeando comprar una casa o se está buscando un apartamento, se ha de tener presente la accesibilidad y adaptación. Con frecuencia, las personas con impedimentos neurológicos o físicos pueden realizar las actividades cotidianas más fácilmente haciendo modificaciones en la casa o en el ambiente de trabajo y aprendiendo técnicas adaptables para lograr sus tareas.

Si ya se es usuario de silla de ruedas o puede preverse que se va a serlo en el futuro y se vive en una casa que no es completamente accesible, se podrían necesitar algunas reformas en el hogar. Hay muchas modificaciones relativamente simples que pueden hacerse en el hogar para hacer más fáciles de lograr las tareas cotidianas. Es mejor que la alcoba, el baño y las áreas habitables estén al mismo nivel. Si hubiese escaleras, ha de considerarse la instalación de un ascensor.

En el dormitorio, las barras laterales para la cama pueden contribuir a dar un sentimiento de seguridad. Se puede encontrar útil utilizar una "tabla transferidora" para resbalar desde la cama a la silla de ruedas con o sin ayuda. Un aparato colgado del techo en la alcoba y en otras partes de la casa puede ayudar a mantenerse apoyado estando de pie o al cambiarse de silla de ruedas, o para darse la vuelta en la cama.

Vestirse puede resultar más fácil con ayudas como cordones elásticos o cinta velcro en los cierres en lugar de botones o hebillas. Es importante vestirse y hacer tanto como sea posible para el propio cuidado, aun cuando lleve mucho más tiempo. Es un buen ejercicio y permitirá mantener la independencia en este área así como ayudar a la propia imagen. Si se es incapaz de vestirse estando de pie o mientras está sentado, se podría probar a vestirse en la cama y cambiarse de lado rodando.

Si la puerta del baño no fuera suficientemente ancha para el acceso de la silla de ruedas. Podrían comprarse bisagras especiales e instalarse en puertas normales para añadir un par de pulgadas. Las barras de agarre son útiles para el retrete y la bañera. Las barras laterales para la bañera pueden proporcionar el apoyo necesitado. En proveedores de equipos ortopédicos pueden hallarse aparatos especiales para los traslados a la bañera o al retrete.

Cocinar y limpiar puede resultar más fácil modificando la altura de las encimeras de la cocina para proporcionar áreas de trabajo más bajas, o abriendo un espacio bajo el fregadero para poder acomodar la silla de ruedas, o construyendo estantes de almacenamiento bajos para poder alcanzar los objetos con facilidad, o manteniendo el espacio necesario para hacer más fácil el acceso de la silla de ruedas al horno.

Conservar la energía: La ataxia se lleva una parte de la energía, así que hay planear las actividades diarias. Apoyarse contra la encimera mientras se cocina o se efectúa otras actividades habitualmente realizadas de pie. Hay muchos quehaceres del hogar que pueden realizarse mientras se está sentado/a, como planchar, mezclar comidas, o lavar platos. Utilizar un mezclador normal en lugar de uno portátil, y cazuelas de asas para evitar el derrame: Dejar los platos para secarse en una escurridera, o usar un lavaplatos si se posee uno. Los utensilios ligeros son mucho más fáciles de manejar.

Es importante no agotarse. Se debe espaciar las tareas pesadas a lo largo del día o de la semana en lugar de intentar hacerlo rápidamente. Evitar apresurarse. Marcarse prioridades en lo que debe hacer y permitir a los demás tomar parte de las responsabilidades. Simplificar las tareas tanto como sea posible. Colocar las áreas de trabajo y de almacenamiento dentro de un alcance normal. Evitar inclinaciones innecesarias y elevar o llevar objetos pesados: Empujar las cosas siempre que sea posible en lugar de alzarlas.



5- MOVILIDAD.

Hay disponibles muchos tipos de ayuda a la movilidad que pueden prestar al atáxico un servicio para mantener su independencia. Se necesitará evaluar las necesidades particulares y consultar con el médico y/o terapeuta físico para elegir los dispositivos apropiados.

Ayudas para el equilibrio y apoyo al caminar:

A - Los bastones o muletas pueden serle útiles cuando el equilibrio al caminar se vuelve inseguro. Hay una gran variedad de estilos, incluyendo sólo bastones, bastones con cuatro pequeños puntos de apoyo que proporcionan una estabilidad extra, muletas para debajo del brazo, y muletas de antebrazo.

B - Los apoyos de tobillo de varios tipos pueden incrementar el mantenimiento de la estabilidad al caminar. Algunos afectados de ataxia hallan beneficiosas botas y abrazaderas ortopédicas de tobillo.

C - El andador puede ser aconsejable para ayudar al equilibrio al caminar. El andador convencional de cuatro patas exige coordinación adecuada para moverlo una y otra vez cada uno o dos pasos. Las ruedas en el caminante pueden hacerlo más fácil de propulsar, pero debe tenerse cuidado de no dejarlo rodar lejos del usuario. Los frenos de mano pueden ser una buena medida de seguridad. Algunos estilos de andadores son plegables y tienen asientos para descansar, y en algunos puede ajustarse una cesta o bandeja para llevar cosas.

D - Las barras paralelas adosadas a las paredes pueden ser útiles. Otros apoyos que pueden ser de utilidad son las barandillas para escalones.

E - El médico o el terapeuta físico pueden aconsejar el uso de silla de ruedas cuando ya sea ventajoso utilizarla. Las hay manuales y con motor de baterías, muchas con un diseño ligero, conveniente para viajar. Las motos de tres ruedas operadas por baterías son muy positivas para algunos afectados.

Hay accesorios de sillas de ruedas para agregar a un poco de comodidad. Hay cojines especialmente diseñados, extensiones de freno para hacer el funcionamiento más fácil, y cestos o bolsas por llevar cosas. Para algunos usuarios de silla de ruedas, unos guantes sin dedos protegen las manos y proporcionan tracción mientras se empuja la silla manual.



6- EL EJERCICIO.

El ejercicio es positivo para todos, pero particularmente importante para personas que padecen ataxia. Quienes puedan desarrollar y seguir normalmente un programa de ejercicio, la práctica les ayudará en su actitud mental además de mejorar su condición física. Si padece ataxia, es conveniente ponerse una meta para establecer un programa de ejercicio estimulante, agradable, y, a la vez, desafiante.

El mejor tipo de ejercicios es la práctica del aerobic. Otros ejemplos son caminar, correr, andar en bicicleta (ambulante o estática), la natación, y el remo, etc.

Si se padece ataxia y se quiere comenzar un programa de ejercicio, primero debe consultarse con el médico para averiguar si, debido a la ataxia o a cualquier otra condición médica, hay alguna restricción en lo que se puede hacer. Un terapeuta físico puede proporcionar algunas instrucciones o sugerencias sobre ejercicios o algún programa de estiramiento que se pueda realizar en casa.



7- NUTRICIÓN APROPIADA Y LO CONCERNIENTE CON COMER Y ATRAGANTARSE.

Una dieta nutritiva es importante para todos, pero es especialmente vital para personas minusválidas cuya habilidad para realizar ejercicio es limitada, o para quienes pueden ser susceptibles de padecer infecciones: No sólo comer es uno de los grandes placeres de vida, también las comidas han de ser nutritivas, sabrosas, y fáciles de comer para encontrar en ellas el desafío y el placer.

Qué se debe hacer:
A - Tomar por lo menos tres comidas diarias.
B - Comenzar el día con un desayuno que incluya las proteínas adecuadas para tener energía durante el día.
C - Comer cada día las cantidades adecuadas de comida básica, que agrupa: vegetales / frutas, pastas / cereales integrales, nueces / legumbres, productos lácteos / carnes.
D - Enfatizar en que sean alimentos frescos y naturales, puesto que son generalmente más nutritivos que congelados o conservados. Prolongar en exceso el cocinado de frutas y verduras conduce a una pérdida significativa de vitaminas.

Lo que no debe de hacerse:
A- No sobrecargarse de dulces y comidas muy refinadas o ricas: Generalmente están contraindicadas para enfermos y pueden aumentar su inestabilidad.
B - No tener un hábito regular de consumir café. Las cantidades grandes de café en un atáxico podrían causar temblores o empeorar la coordinación.
C - No tomar bebidas alcohólicas. La mayoría de las personas con ataxia notan que la incoordinación se incrementa con el consumo de alcohol.
D - No tomar megavitaminas complementarias a menos que sean prescritas específicamente por el médico. Las dosis excesivas de ciertas vitaminas pueden causar daños neurológicos. Si se estuviera evitando ciertas comidas debido a dificultades para tragar u otras razones, las vitaminas o suplementos minerales pueden ser necesarios, pero siempre ha de informarse al doctor de cualquier vitamina, mineral, o extracto, que se esté tomando.
E - Si se tiene dificultad para tragar durante las comidas, no consumir comidas que formen mucosidad, como leche, nata, helado y otros productos lacteos. Si se eliminan los productos lácteos de la dieta, es importante complementarlos con otras fuentes de calcio, como quesos duros, verduras frescas y legumbres secas.

Cuando tragar se hace difícil: Cuando la ataxia progresa, pueden incrementarse las dificultades para tragar. Cuando se noten esas dificultades, es importante conseguir una valoración del mecanismo de tragado por un médico especializado que le puede recomendar cambios específicos en la posición, instrumentos para comer, o preparaciones de comida que hagan del comer una experiencia más agradable. El doctor podría recomendarle comidas bien pasadas o hechas puré con una batidora o con un procesador de comida para hacer el tragado más fácil. La carne será más fácil de tragar si es tierna, jugosa, y cortada en porciones pequeñas, o hecha puré. Antes de servir, deben quitarse completamente los huesos del pollo o las espinas del pescado.

Atragantarse es corriente en personas cuya ataxia afecta a su habilidad para hablar o tragar. Es muy importante para la persona con ataxia y/o su familia saber minimizar el riesgo de los incidentes del atragantado y cómo ayudar cuando esos hechos ocurran.

Lo que se debe saber sobre el toser: Toser es una defensa importante contra el atragantado. Puede aclarar las vías respiratorias de partículas grandes (como comida) y de partículas diminutas (como bacterias). Una persona que normalmente puede toser está mejor que alguien que tiene una tos débil o es totalmente incapaz de toser. Cuando alguien está tosiendo fuertemente durante un incidente de atragantado, es una buena señal, aunque pudiera parecer lo contrario y asustar a los observadores. Un largo periodo de tiempo tosiendo durante un incidente de atragantado generalmente significa que la persona se recuperará. La incapacidad para toser debido a que la comida bloquea las vías aéreas es una emergencia

Maniobra de Heimlich: Se anima a los amigos y familia a aprender la maniobra de Heimlich. Cuando una víctima de atragantado es incapaz de respirar o toser, se debe aplicarle la maniobra de Heimlich para desalojar las partículas que bloquean las vías respiratorias. Para aprender esto es importante practicar la maniobra de Heimlich con un instructor. Las técnicas a utilizar en niños son ligeramente diferentes. En adultos, la técnica varía y depende de si la víctima está sentada o acostada. También, si el procedimiento no se realiza correctamente, es posible dañar órganos interiores, particularmente con los empujones abdominales.

El manejo de la aspiración crónica: La aspiración crónica es menos dramática, pero aún así, es una forma seria de atragantamiento muy corriente en personas con ataxia. La aspiración crónica ocurre cuando frecuentemente pequeñas cantidades de comida o gotas de saliva entran en la s vías respiratorias y bajan a los pulmones. (Cuando la coordinación de movimientos lengua / labio / mandíbula / y acto de tragar es pobre, sólo parte de la comida entra en el esófago al tragar. Una parte queda en la boca, y alguna parte puede entrar en las vías respiratorias).

La aspiración crónica pasa a menudo sin demasiado ahogo o tos. Normalmente, ocurre a las personas que tienen una golondrina pobremente coordinada y un mecanismo de tos débil. Porque las partículas pequeñas de comida y saliva contienen bacterias, la aspiración crónica puede llevar a infecciones pulmonares crónicas o agudas llamadas "pulmonía de aspiración".

Minimizar los riesgos asociados con la aspiración crónica:
A - Puesto que ciertas texturas de comida podrían ser más difíciles de tragar que otras para la persona con ataxia, evitar las que tienden a causar mayores problemas tomando líquidos con ellas.
B - Si el toser o el atragantarse ocurren con frecuencia durante las comidas, consultar con un especialista de garganta. Preguntar por las técnicas apropiadas para descender el riesgo de atragantarse. Las técnicas podrían variar de una persona a otra, pero a menudo incluyen un posicionamiento apropiado de cabeza y cuerpo, alterar la textura de la comida, alternar sólidos y líquidos, y tener cuidado de masticar la comida despacio.
C - Animar a toser para ayudar a la expulsión de los materiales de los pulmones y de las vías respiratorias.
D - Quitar cualquier resto de comida que permanezca en la boca después de cada comida.
E - Evitar acostarse hacia abajo después de las comidas.
F - Tener buen cuidado de la boca y de los dientes. Limpiar los dientes por lo menos una vez al día (preferentemente más a menudo), y tener comprobaciones dentales de forma regular. Un diente en mal estado puede llevar a la pérdida de apetito y de peso, y finalmente es posible que necesite ser extraído. Hablar y comer son más agradables y más naturales con los propios dientes que con una placa dental o con dentaduras postizas.

Cuando es necesario dar los alimentos por un tubo: Si comer se torna muy difícil o penoso, o si las pulmonías de aspiración ocurren con frecuencia, o la pérdida de peso tiene lugar a pesar de todos los esfuerzos, puede ser apropiado considerar dar los alimentos por un tubo. La nutrición proporcionada a través de un tubo de gastrostomía puede incluir cualquier fluido. Normalmente, para satisfacer todas las necesidades nutritivas del individuo, se usan soluciones de alta calidad cuidadosamente formuladas que contienen vitaminas, minerales y un volumen alto de proteínas. Un especialista en dietética puede ayudar a la familia y al médico a seleccionar las cantidades correctas de la fórmula adecuada, basándose en el peso del paciente, el tamaño de su cuerpo, y su estado de salud. Para muchas personas, la decisión de cuándo usar un tubo de gastrostomía no es fácil. Afortunadamente, normalmente no es una emergencia, por lo que se tiene tiempo para hablar sobre los problemas con el doctor, y con la familia, y tomar la decisión que se crea mejor.



8- PROBLEMAS HABLANDO.

Normalmente la ataxia afecta a la forma de hablar. El deterioro de las palabras (disartria) es producido por la reducida coordinación, lentitud, e inexactitud de movimientos de la lengua, los labios, y la mandíbula.

Características del habla disártrica:
A - Pronunciación imprecisa de las consonantes.
B - Exceso e igual énfasis en las sílabas.
C - Prolongación o acortamiento de los sonidos.
D - Lentitud hablando..
E - Voz tosca.
F - Falta de variación de intensidad.
G - Se da un tono de monotonía al lenguaje.

La evaluación de la voz y los consejos son valiosos para ayudar al atáxico a tratar con la dificultad de la forma de hablar. Para buscar ayuda con el habla y la comunicación contactar con un logopeda

Sugerencias para mantener la claridad del habla:
A - No intentar hablar tan rápidamente como se hizo antes de sentir la enfermedad. Concentrarse en hablar a un paso más lento.
B - Intentar pronunciar los movimientos de su lengua, labios, y mandíbula mientras está hablando.
C - Dividir las expresiones en frases cortas. Tomar más pausas para respirar.
D - Dividir en sílabas las palabras demasiado largas y pronunciarlas cada una por separado.
E - Explicar el problema a los demás y pedirles que sean pacientes puede hacerlo más fácil.



9- EL PROBLEMA DEL TRABAJO.

Las discapacidades que invariablemente acompañan a la ataxia y a otras enfermedades neurológicas están unidas a la creación de retos para encontrar y retener el empleo. No obstante, muchos afectados por la ataxia encuentran un empleo importante durante muchos años. El grado de dificultad que se experimentará para obtener empleo dependerá de muchos factores, incluyendo edad, formación, aptitud, y capacidades físicas.

Aunque algunos afectados por la ataxia afirman dudar de hablar con su patrón de su condición de atáxicos por miedo a perder sus trabajos, sin embargo, en muchos casos hablar de ello con el jefe evita malas interpretaciones y abren la puerta a una búsqueda de mejores opciones para ambos, patrón y empleado.

Si el atáxico ya se considera físicamente incapaz de manejar las responsabilidades actuales de su trabajo, antes de buscar un empleo en otra parte, sería recomendable hablar con el jefe sobre las posibilidades de asignación de actividades más ligeras dentro de la empresa. Esto mantendría la oportunidad de poder continuar recibiendo beneficios por parte de la compañía. Los jefes varían en sus respuestas a las demandas especiales de los empleados. Algunos intentarán comprender las necesidades del empleado, mientras otros no son tan sensibles.

Para muchos afectados, la independencia financiera proporcionada por el sueldo de un empleo contribuye a mejorar la autoestima y aporta un sentimiento tranquilizador al estructurar el horario diario. Tomando como referencia el paso del empleo al no empleo, es un ajuste bastante grande para las personas con ataxia y para sus familias, que debe ser considerado cuidadosamente.

Además el empleo convencional fuera de casa, se pueden considerar otras opciones. Por ejemplo, el teletrabajo, o se podría recibir la satisfacción de desarrollar la capacidad de las habilidades en una actividad voluntaria.



10- DIVERSIONES.

Las actividades de tiempo libre pueden ser una parte agradable y que vale la pena en cualquier vida, sin tener en cuenta la discapacidad. La recreación agrega equilibrio a la vida. Y, con frecuencia, proporciona oportunidades de encontrarse con nuevos amigos que comparten intereses similares. Divertirse no significar necesariamente gastar mucho dinero o realizar planes rimbombantes. Es algo tan simple como observar el mundo a través de nuestro pensamiento para hallar una apreciación renovada de la vida.

Recordar que, aunque se padezca una ataxia, se sigue siendo un miembro de la comunidad. No quedarse quieto. Intentar evitar la trampa de quedarse en casa o salir solamente con la familia. La gente ignorante puede ser curiosa, pero la mayoría de las personas están interesadas por los demás. Todo el mundo merece una oportunidad de aprender y de dejarles ayudar cuando puedan y sea necesario: Sólo necesitan que se les enseñe cómo. Sí, algunas personas son curiosas, pero igualmente existen personas compasivas que escogen ser parte del mundo de los discapacitados y ser sus amigos.