Sobre ataxia paraneoplásica me sucede lo del refrán: En casa del herrero cuchillo de palo, pues siendo justamente la que me afecta, es de la que menos información tengo. Tiene relación directa con el cáncer de pulmón y se manifiesta casi al mismo tiempo que el cáncer. En mi caso personal, noté una ligera parestesia (hormigueo) en la parte izquierda de la cara, poco antes de que el cáncer fuera diagnosticado (aproximadamente dos meses).

Fui sometido a sesiones de quimioterapia desde Enero de 1992 hasta Mayo mismo año y en Mayo-Junio a sesiones de radioterapia. Abandoné la radioterapia por voluntad propia al manifestarse violentamente la Ataxia. En Abril empecé a tener dificultades para escribir, en Mayo para caminar, a finales de Junio me senté en una silla de ruedas y desde entonces se volvió progresivamente lenta, prácticamente estoy en las mismas condiciones que en Septiembre de 1992, no tengo sensibilidad desde la cintura para abajo, parte derecha de la espalda, brazo y mano derecha, mano izquierda y parte izquierda de la cara.

El avance de la enfermedad desde Septiembre 1992 a Septiembre 1997 se puede resumir en la perdida de la sensibilidad de la mano izquierda.

No tomo prácticamente ninguna medicina, porque entre otras cosas la AP no tiene cura ni tratamiento, pero en ello andan, en este año han habido algunas notas de esperanza, como por ejemplo los descubrimientos del Dr. Ignacio Torres y su equipo del Ramón y Cajal, junto con el Dr. Berciano del Valdecilla de Santander.

Entiendo que PCD (Paraneoplastic Cerebellar Degeneration ) o en Español DCP (Degeneración Cerebelar Paraneoplásica), es una respuesta del sistema autoinmunológico al cáncer, muy parecido a la enfermedad llamada Lupus. Todos hemos tenido (probablemente) células cancerígenas en algún punto de nuestros cuerpos, pero nuestros cuerpos han producido anticuerpos para combatirlas y controlarlas. Mi idea sobre lo que pasa en los que padecemos de DCP, es que nuestros cuerpos producen un anticuerpo contra el cáncer que de alguna manera es tóxico a nuestro propio cuerpo...en este caso contra el cerebelo, que es el área del cerebro localizada bajo la parte de atrás del cerebro, exactamente sobre el tallo del cerebro y debajo del córtex. El cerebelo es responsable de todas esas maravillas que tomamos por garantizadas: balance, tragar, volumen de voz, correcta coordinación motora movimiento de los ojos, sensibilidad, etc. Lo que nos sucede a los que sufrimos DCP, es que nuestro sistema inmunológico produce una sobreabundancia de esos tóxicos anticuerpos que son alojados en el plasma sanguíneo. Esos anticuerpos hacen su camino hacia la médula espinal y de alguna forma bañan el cerebelo.

El problema con los afectados, es que los anticuerpos atacan la capa de células, llamadas células de Purkinje, en el cerebelo. Esas células, son las células de comunicación del cerebelo, una especie de receptores-transmisores de información de la corteza cerebral, que es la principal parte del cerebro dedicado al pensamiento. De alguna manera los anticuerpos matan las células de Purkinje, causando por lo tanto un abanico de síntomas que varían de paciente a paciente pero que incluye, ataxia: Pérdida de la sensibilidad y de la coordinación motora, dysarthria: dificultad en el habla, dysphagia: dificultad en tragar, hypotonía: pérdida del tono muscular, nystagmus: movimiento repetido e incontrolado de los ojos, vómitos y vértigo (no necesariamente unidos, pero posible), volumen de la voz, tics parkinsonianos y una variedad de otros síntomas que sería prolijo relatar aquí. Un síndrome paraneoplásico es cualquier síndrome que tenga relación con los anticuerpos del cáncer más que con el cáncer mismo. Esencialmente es un efecto remoto del cáncer, causando problemas en partes del cuerpo que no están en el sitio en que el tumor primario creció. Muchos afectados de DCP tienen su origen en el cáncer de pulmón, mama y linfa. Algunos pacientes tienen cánceres ocultos o escondidos que son difíciles de detectar.

El síndrome puede aparecer antes del tratamiento, o tras excisión del tumor, quimioterapia o radiación. Los efectos de DCP son ligeramente superiores en varones que en hembras aproximadamente 58% varones por 42% hembras. DCP quiere decir que el cerebelo se degenera o atrofia por la pérdida de células de Purkinje. Hay otras formas de degeneración cerebelar, como pueden ser las causadas por enfermedades tales como Kreutzfeld-Jacob ( que algo tiene que ver con las vacas locas ). La Kreutzfeld-Jacob causa severas ataxias y otros graves problemas. Un síndrome paraneoplásico no tiene por que ser necesariamente neurológico. De hecho, algunos pacientes de cáncer desarrollan unos desordenes paraneoplásico que se manifiestan tópicamente (en la piel ), o que pueden afectar a la visión o a la audición. A parte del tratamiento del cáncer primario, el único tratamiento del que tengo noticias es el "plasmaféresis" con el cual el paciente sufre una serie de diálisis de la sangre en las cuales el plasma sanguíneo es reemplazado por una solución salina u otro fluido, con el objetivo de limpiar los anticuerpos que están causando el problema. Desconozco su efectividad en cuanto a revertir el problema, pero hay algunas creencias de que puede detenerle allá donde haya llegado. La mayoría de las investigaciones en torno a la DCP están muy limitadas, al ser extremadamente rara y dar prioridad a lo concerniente al cáncer y no al desorden neurológico, un desorden que sabemos que puede hacer la vida del paciente a más de penosa muy limitada.

Creo que es importante citar a los principales "espadas" en este ruedo. Uno de ellos es el Dr. Jerome Posner del Sloan Kettering en Nueva York (Neurología y Oncología). Creo que no será el único, pero es del único que llegan noticias hasta mí. ¿HAY POR AHÍ ALGUIEN MÁS?, ¿qué están haciendo?.