Como muchos pacientes de Ataxia de Friedreich tengo problemas de audición. Cuando estoy en una habitación silenciosa y hablando con otra persona o con un grupo de personas donde todos esperan su turno para hablar, el problema es mínimo. Pero cuando estoy en un lugar ruidoso con muchas personas hablando a la vez, no puedo entender nada. Todos los sonidos parecen ser iguales en intensidad y no puedo distinguir una voz de otra. Comunicarme con alguien es imposible en lugares abarrotados de público.

Durante años he estado quejándome a los doctores de mi mala audición. Realicé algunas pruebas auditivas que sólo mostraron la existencia de una pérdida auditiva realmente pequeña. No obstante, cuando lo solicité, me permitieron probar algunos audífonos. Los audífonos eran inútiles porque amplificaban el ruido de fondo tanto como la voz que se quiere oír. Cuando se usa tales audífonos en una habitación atestada de personas, uno se vuelve loco de tantos sonidos fuertes como bombardean sus oídos.

Pero como seguí quejándome, el último doctor que visitaba, que estaba harto de mi insistencia, me envió a un centro audiológico (un centro clínico especializado en problemas de audición). Allí tuve que sufrir pruebas con voces, un reconocimiento de oído, y una prueba del tronco del cerebro. Poco después de estas pruebas, tenía la consulta con Ene Feenstra, el audiólogo

¡Qué grata sorpresa fue la consulta con Ene Feensta!. No sólo por el hecho de que él tuviera conocimientos sobre Ataxia de Friedreich y sus problemas auditivos, sino porque también fue el primero en decir que mi caso no estaba perdido. Considerando que la mayoría de las personas puede distinguir sonidos que son 5 decibelios más suaves que el ruido de fondo, las pruebas señalaron que yo solamente podía distinguir sonidos 6 decibelios más altos que el ruido de fondo. Eso supone una diferencia de 11 decibelios. ¡Y eso es mucho!. En mi caso, tuvo que ser mejorada la calidad del sonido, no la cantidad (es decir la intensidad de sonido). La calidad de sonido se mejora cuando el sonido tiene acceso al oído de una forma más directa, sin interferencia de ruido de fondo.

Ene Feenstra me prestó el Hearit, un auricular conectado con un micrófono. Cuando tengo dificultad para entender a alguien, le pido que hable en el micrófono y eso realmente mejora la comunicación. En pequeñas reuniones disciplinadas donde todos esperamos el turno para hablar, pongo el micrófono sobre la mesa y puedo seguir la conversación sin demasiados problemas.

Una gran ventaja del Hearit es que con el micrófono sobre la mesa también se refleja mi propia voz. Por lo que puedo oírme mejor hablar. Ese reflejo me da más autoconfianza y por consiguiente también hablo con mayor facilidad. La otra ventaja del Hearit es que me siento más parte del grupo circundante, más despierta. En términos biológicos podría expresarse de la manera siguiente: mi nivel de excitación se eleva gracias a la oferta mejorada de señales auditivas.

Pero el Hearit no siempre es una mejora. La acústica de la habitación es de mayor importancia. Cuando se está en una habitación hueca, con mucha resonancia, y con muchas personas, uno se vuelve loco de la masa aplastante de ruido. Y un "mumbler" o portavoz inarticulado aún es duro de entender. Por lo que el Hearit ayuda, pero no en todas las situaciones.

Ene Feenstra nunca se había encontrado en la consulta con un paciente de Ataxia de Friedreich, cuando el año pasado fue consultado por tres. Los tres tenían los mismos problemas y las mismas experiencias con los doctores. Cuando él buscó en textos científicos para ver lo que se había escrito sobre la Ataxia de Friedreich y los problemas auditivos, no pudo encontrar casi nada. Sólo algunos términos vagos como "sordera" y "mal oído". El porcentaje de pacientes de Ataxia de Friedreich con problemas de audición se ha estimado en los textos en torno al 10 o 20%. En mi opinión esto está muy lejos de la realidad. La mayoría de los pacientes de Ataxia de Friedreich que conozco tienen problemas de audición más pronto o más tarde. Éste es un asunto que merece alguna investigación.

Ene Feenstra sugirió hacer una investigación él mismo. Uno no tiene que hacer tal oferta dos veces al VSN. Por lo que de momento Ene Feenstra, Anja Horemans (la persona de VSN, la oficina responsable para el estímulo y coordinación de investigación científica), Wim Nas (el biólogo del grupo Ataxia de Friedreich), Hans Doré y yo, estamos desarrollando un proyecto de investigación. Ene Feenstra escribirá un artículo sobre la investigación resultante en la edición siguiente de Euro-Ataxia.