La diabetes, dependiente de la insulina (oficialmente la diabetes mellitus tipo I), es más corriente entre personas con ataxia de Friedreich que entre otras, aunque no hay ninguna conexión causal. Es decir, no automáticamente cada persona con ataxia de Friedreich será afectada por la diabetes; solamente tiene unas posibilidades más altas de desarrollarla. En mi caso, la diabetes fue diagnosticada cuando tenía 35 años, al principio de 1985. El hospital concluyó que yo no podía regularme con menos de dos inyecciones diarias. Como no podía inyectarme a causa de mi destreza limitada, pasé a utilizar una bomba de insulina. El próximo, se cumplirán diez años durante los cuales he estado llevando este aparato, por lo que he adquirido mucha experiencia con él. Esa es la razón por la que los editores me pidieron que escribiera sobre esto.

La bomba de insulina: dosis básica y bolo: Una bomba de insulina es un dispositivo electrónico del tamaño de un paquete de cigarrillos mantenido por una pila. Mediante un tubo se conecta permanentemente a una aguja insertada en la barriga. Es generalmente colocada en algún tipo de venda que abraza al cuerpo: en mi caso atada a mi cinturón durante el día y por la noche en una bolsa tejida atada a mi cuerpo. A través del tubo, la bomba entrega aproximadamente 20 veces por hora una cantidad diminuta de insulina de corto funcionamiento, la proporción llamada básica. Si esa proporción básica que puede pre-ponerse se ajusta bien, el cuerpo consigue 24 veces 20 (= 480) entregas de insulina en veinticuatro horas, una dosis que más o menos iguala el metabolismo del cuerpo, es decir sin comer. Tal dosificación suministrada a lo largo del día y de la noche es inmensamente superior a una o dos inyecciones de insulina: así, la bomba es un don divino para las personas con bastante inestabilidad en los niveles de azúcar en su sangre y también para quienes no puede inyectarse.

Una segunda característica de la bomba es el llamado bolo, las unidades de insulina que usted necesita tener antes de las comidas. La bomba las entrega a través del tubo después de pulsar el botón del bolo unas veces (acompañado por un visible y/o audible "click"). Para mí, ésta era la auténtica razón para cambiar a una bomba de insulina: en lugar de desempaquetar la jeringa y la aguja, destapar un frasco de insulina, llenar la jeringa, quitarse alguna ropa, plegar la piel, inyectarse, y vestirse de nuevo..., basta con una pulsación al botón. Y con tal de que usted no coma, no necesita un bolo: usted puede mover sus comidas siempre que lo desee o incluso saltarse una. El caso opuesto, también es posible comer más de la dieta permitida o tomar una comida totalmente extra, sólo se tiene que pulsar el botón para las unidades extra necesarias (usted puede hacer esto incluso en medio de un restaurante ruidoso).

Autoprueba: El uso de una bomba debe de ir "como un guante a la mano" con probar sus niveles de azúcar en la sangre por la vía de extraer una gota de sangre de su dedo y medir el volumen de azúcar en la sangre con un probador electrónico. Algunas personas son bastante quisquillosas en este punto (se prueban varias veces todos los días), yo adopto una actitud más relajada: sólo para verificar si todo está bien o para probar situaciones especiales. Basta crear dos o tres veces por mes una llamada "curva diaria", es decir una prueba antes de haber comido algo y tres veces después de cada comida. El modelo que surge de esas pruebas es la base de dosificación para mis cuatro meses que tardo en volver a la consulta del Doctor.

¿Se necesita conocimientos?: Porque usted se regula a dosis alta, constantemente tiene que estar preparado para los episodios de hipoglicemia (en mi caso por lo menos una vez al mes). Combinado con la posibilidad de pulsar el botón excepcionalmente, el uso de una bomba de insulina en general supone muchos conocimientos sobre la diabetes y la comida en particular (usted tiene que saber, por ejemplo, que el arroz contiene doble hidratos de carbono que las patatas, que un plátano iguala a dos rodajas de pan e incluso a un pedazo de pastel de manzana). Bien, adquirir ese conocimiento no tiene que ser demasiado problema: la Asociación de Diabetes de su país puede proporcionarle (bastante baratos) los folletos en varios asuntos relacionados con la diabetes. Como en Holanda, incluso puede existir uno especialmente dedicado a la bomba de insulina. ¡Requerirlos y leerlos está considerado como el interruptor!.

Desventajas: Queda por señalar dos desventajas principales: (además de) la restricción de su libertad de movimiento, la aguja está permanentemente en su barriga. En cuanto al primero: usted está pegado a la bomba día y noche y no podrá nadar o tomar una ducha con ella. Sin embargo, todos encontramos la propia solución. La mía es la siguiente: voy a nadar un día a la semana (a las 6 de la tarde), desconecto la bomba por la mañana y cambio a "insulina-pens": en lugar de la bomba básica tomo 18 unidades de insulina de largo funcionamiento y antes de cada comida unas unidades de insulina del corto funcionamiento. Entonces, la noche después de la natación voy a dormir sin la bomba, tomo una ducha la mañana, y después reconecto la bomba. De esa forma, estoy libre 24 horas a la semana. En cuanto a la aguja permanentemente en su barriga: la idea es mucho peor que la experiencia real. Normalmente usted no la nota, incluso al doblarse o al presionar su barriga. La inserción de la aguja -en mi caso una vez por semana- es algo que al principio causa miedo, pero se acostumbrará con bastante rapidez. Tan rápido, que después de un tiempo incluso comenzará a preguntarse qué era lo que le preocupaba.

Conclusión: En todo las ventajas son inmensamente más en número que las desventajas: con los efectos de la regulación ajustada y estable de la bomba, usted se sentirá vigoroso y enérgico (y no tan desdichado y flojo como resultado de los niveles de azúcar en la sangre que son constantemente demasiado altos). En mi caso, me alegro dos veces a la semana con la bomba: una vez cuando me libro de ella (bueno y libre) y otra vez cuando regresa de nuevo: entonces también regreso a la "normalidad".